Há dez anos, em maio de 2015, os primeiros casos de infecção pelo zika vírus no Brasil foram confirmados. Naquele mesmo ano, ocorreu um  surto de microcefalia, com quase 3 mil notificações dessa anomalia congênita em 656 municípios, a maioria na Região Nordeste. Desde então, a Alepe acompanha a qualidade do serviço prestado às crianças diagnosticadas e suas famílias, adotando medidas para melhorar o enfrentamento à situação. 

DEMANDAS – Frente da Pessoa com Deficiência recebeu mães e crianças com Síndrome Congênita do Zika em 2017. Foto: Roberto Soares

Para marcar a data, a Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência, com apoio da Presidência da Alepe, realizou na sexta (30) uma audiência pública com o tema “10 anos da União de Mães de Anjos: uma década de resistência“. O encontro homenageou a associação criada para defender as vítimas do surto de 2015, a qual já foi responsável pelo acolhimento de 431 famílias de crianças com microcefalia. Na reunião, mães nessa situação expuseram os desafios para buscar a qualidade de vida para seus filhos.

Demandas

Maria Lucivânia, de Caruaru, é mãe de Johnny Pablo, de 9 anos. Ela demorou um ano para conseguir a fisioterapia respiratória do seu filho, após cobrar o tratamento da prefeitura local, junto com o Ministério Público de Pernambuco (MPPE) e a Defensoria Pública Estadual. Mas ela ainda enfrenta um cenário difícil para garantir a sobrevivência de Johnny Pablo:

“O meu filho broncoaspira durante à noite, dormindo. E com isso ele precisa dormir numa angulação de 30 graus, não pode dormir numa cama comum.” 

DIFICULDADES – Problemas relatados por mães incluem acesso a fisioterapia respiratória. Foto: Roberto Soares

Segundo a mãe, a Prefeitura de Caruaru forneceu as camas especiais após cobrança da Defensoria Pública, mas elas vieram com colchões rasgados e ferrugem nas soldas. “É impossível colocar uma criança com problema pulmonar e alérgico num colchão soltando pó. Então, infelizmente, eu pedi para que recolhessem a cama. O maior prejudicado é o meu filho, que ficou sem a cama”, lamentou. 

Por outro lado, a luta das mães pernambucanas de crianças com microcefalia fez com que o Estado criasse mais oportunidades de atendimento do que em outras capitais do País. Juciane Santos, mãe de João Miguel, de 8 anos, conta que se mudou de Manaus (AM) para Recife em busca de tratamento para o seu filho. “Lá eu não tinha a assistência que eu tenho aqui hoje, com acompanhamento de neuropediatra e ortopedista”, conta. 

Luta diária

A União de Mães de Anjos (UMA-PE) é uma organização vital nesse cenário. Em entrevista ao videocast Fala Alepe! (ver abaixo), a presidente da entidade, Germana Soares, descreve a vida de uma mãe atípica, como ela própria como uma “luta” diária contra as barreiras do sistema. Ela, cujo filho Guilherme completou 10 anos em 2025, enfatiza que a maternidade atípica é sobrecarregada, e as mães se tornam extensões da assistência que a criança precisa, assumindo papéis de enfermeira, psicóloga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudióloga. A sobrecarga e a responsabilidade recaem pesadamente sobre essas mulheres, muitas das quais são mães solo (78%), levando-as a esquecer que são mulheres antes de serem mães, tornando-se apenas cuidadoras.

A fundação da UMA-PE em 2015 foi um reflexo direto dessa inefetividade e da desorientação inicial. Germana narra que, no “boom da epidemia”, ao reivindicar direitos para seu filho, se deparou com portas fechadas. A partir de encontros nos corredores de hospitais e mutirões de diagnóstico, ela e outras mães começaram a se unir. Em pouco tempo, o grupo contava com mais de 200 mães de todo o estado. Um encontro, com 51 mães e suas crianças, na porta da Secretaria de Saúde, forçou a escuta das autoridades, e Germana foi eleita líder do grupo.

Embora a UMA-PE tenha um caráter assistencialista, o principal objetivo, de acordo com ela, é a construção de direitos através de políticas públicas, com a visão de que essas leis persistirão por gerações: 

A entidade se expandiu e fundou a Unizika Brasil, que atende 21 estados. Na entrevista, Germana conta que se vê como uma “mãe de todas essas outras crianças”, impulsionada por uma “sede de justiça infinita”.

Ela relata que, aos 9 dias de vida de Guilherme, os médicos deram um prognóstico desfavorável, dizendo que ele não andaria, não falaria, não enxergaria e ficaria em estado vegetativo. “O médico disse ‘se eu fosse você, eu pedia para Deus levar, pois você é muito nova e bonita, e ele vai atrapalhar sua vida‘. Foi exatamente assim que eu e muitas das mães recebemos o diagnóstico naquele momento”, conta.

Apesar disso, Guilherme completou 10 anos e tem prazeres como a música sertaneja e o forró, tendo desenvolvido gosto por instrumentos de brinquedo. Para a mãe, é um “anjo disfarçado de filho”, um ser inocente que transmite leveza e que curou “algo que nem sabia que tinha”. Hoje, a família se diverte com Guilherme, que encanta e acolhe, ensinando-lhes empatia e inclusão.

Germana incentiva as mães a não terem vergonha da patologia de seus filhos, a exporem suas dificuldades e a cobrar melhorias na sociedade, inclusão, acesso a lazer, saúde, educação e acessibilidade. “A luta de uma mãe nunca será em vão, e ninguém solta a mãe de ninguém“, diz.

Compromisso

A relação entre a infecção pelo vírus (transmitido pelo mosquito Aedes aegypti, o mesmo da dengue) na gravidez e a microcefalia, caracterizada pela redução do perímetro cefálico, foi descoberta no final de 2015. Em dezembro daquele ano, o Plenário da Assembleia aprovou a criação da Comissão Especial de Acompanhamento aos Casos de Microcefalia. Dias antes, o Governo Estadual havia decretado situação de emergência em Pernambuco.

TRABALHOS – Comissão visitou unidades de saúde e dialogou com famílias e especialistas. Foto: Rinaldo Marques/Arquivo

O requerimento para formar a comissão partiu da deputada Socorro Pimentel (União), mas toda a Alepe abraçou o compromisso. O colegiado virou uma iniciativa da Casa, com a assinatura do então presidente Guilherme Uchoa. 

Durante o período de atividade, que contou com prorrogação, o grupo parlamentar realizou visitas a hospitais e unidades de atendimento especializado de oito regionais de saúde, além de reuniões com gestores públicos do Estado e dos municípios. Também elaborou relatórios de ações, levantamento dos problemas e sugestões ao Governo. 

Diagnóstico

Uma das principais dificuldades identificadas pela comissão especial foi a concentração dos serviços de diagnóstico e reabilitação na capital. Entraves no agendamento e no acesso aos exames laboratoriais também constaram no topo dos problemas enfrentados pelas famílias.

Parlamentares também legislaram para garantir direitos às crianças e dignidade aos familiares. A Lei n° 16.863/2020 é uma dessas iniciativas. A norma assegura prioridade no atendimento para abertura de micro e pequenas empresas aos representantes das famílias que possuam dependentes com microcefalia e outras deficiências.

“É importante que esses empreendedores percam o menor tempo possível nos trâmites burocráticos, e possam consolidar a geração de renda familiar”, destacou a então deputada Alessandra Vieira, ao apresentar o projeto que garantiu a prioridade.

Já a Lei nº 16.987/2020, apresentada pela deputada Delegada Gleide Ângelo (PSB), reserva vagas em programas habitacionais do Estado para famílias de baixa renda nesta mesma situação. Por sua vez, a Lei nº 17.485/2021, do deputado João Paulo Costa (PCdoB), institui prioridade nos serviços de saúde pública para pessoas com microcefalia.

PESQUISADORA – Celina Turchi recebeu homenagem e titulo de cidadã. Foto: Kerol Correia/Arquivo

Outra iniciativa da Casa foi a Política Estadual de Prevenção às Arboviroses durante o período gestacional (Lei n° 17.275/2021). “O objetivo é chamar atenção para a necessidade de capacitação dos profissionais de saúde como instrumentos de propagação sobre os riscos para o binômio materno-infantil”, declarou o deputado Gustavo Gouveia (Solidariedade), autor da proposição que deu origem à lei.

Por ter participado da investigação que estabeleceu a relação entre o vírus zika e a microcefalia, a médica e pesquisadora Celina Turchi foi homenageada em reunião solene na Alepe, por iniciativa da então deputada Terezinha Nunes. Pela descoberta, a cientista foi reconhecida pela revista Time, dos Estados Unidos, como uma das cem pessoas mais influentes do mundo em 2017. Naquele mesmo ano, ela voltou à Alepe para receber o Título de Cidadã Pernambucana. 

Legislatura atual

A Casa continua empenhada em garantir apoio às crianças com microcefalia e aos seus familiares. Nesta legislatura, dois projetos já foram transformados em lei. Por iniciativa da deputada Socorro Pimentel, regras de proteção para crianças com microcefalia foram incluídas nas diretrizes para elaboração de políticas públicas voltadas à Primeira Infância (Lei Estadual nº 18.806/2024). A segunda norma, proposta pelo deputado João Paulo Costa, obriga a disponibilização de materiais informativos e educativos sobre a microcefalia pela Secretaria de Saúde (Lei Estadual nº 18.172/2023).

Outras cinco proposições apresentadas ao longo desta legislatura (2023-2026) seguem em tramitação. Entre elas, o Projeto de Lei (PL) nº 1799/2024, que visa estabelecer prazo de urgência para cirurgias ortopédicas para pessoas com microcefalia decorrentes do vírus zika. A medida é considerada de grande importância para as famílias, que relataram a necessidade em audiência pública, em 29 de abril de 2024, realizada pela Frente Parlamentar em Defesa dos Profissionais de Enfermagem e pelas comissões de Saúde, da Mulher e de Cidadania.

URGÊNCIA – Necessidade de cirurgias em crianças com microcefalia foi tema de audiência pública. Foto: Amaro Lima

Durante o debate, foi dito que a demora para a realização de cirurgias nos quadris resultou em consequências irreversíveis. De autoria do deputado Gilmar Júnior (PV), que preside a Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência, o projeto estabelece que o prazo para as cirurgias não poderá ultrapassar 45 dias, contados a partir da primeira consulta. “Essa intervenção é a única saída para melhorar a qualidade de vida desses pacientes”, enfatizou o parlamentar. O tema já havia gerado cobranças em Plenário antes da audiência pública. 

Germana Soares destaca que parte das leis aprovadas na Alepe foram propostas pela própria UMA-PE, mas lamenta as falhas na execução das normas, por parte do poder público. Entre os problemas, cita a falta de opções para assinalar a condição de dependente com microcefalia na reserva de vagas em escolas ou em programas habitacionais. 

Solidariedade

Em abril deste ano, a União de Mães de Anjos foi uma das entidades escolhidas pela Mesa Diretora da Alepe para receberem a doação de 2,7 toneladas de alimentos não perecíveis arrecadados durante o PedalAlepe 2025. 

DOAÇÕES – Eventos da Alepe têm arrecadado alimentos para famílias de crianças com microcefalia. Foto: Roberto Soares

A entrega foi feita pelo presidente da Alepe, deputado Álvaro Porto (PSDB). “Sabemos das dificuldades que essas mães vivem todos os dias. A doação reforça o compromisso da Casa com o voluntariado, além de amenizar a dor e a situação precária que a maioria dessas famílias passam”, declarou.

Germana Soares agradeceu a atitude da Assembleia: “Todas as famílias que acolhemos precisam de suporte, principalmente na alimentação. Cada alimento que chega diminui um pouco as despesas, que já são enormes”, enalteceu a presidente da UMA-PE. Os alimentos arrecadados no PedalAlepe no ano anterior também foram doados à entidade.

Comunicação

Por meio da comunicação pública, a Alepe também desempenha um papel de conscientização sobre a microcefalia. A série “A Vida depois da zika”, publicada em 2017 pela Rádio Alepe (disponível no final da matéria), foi uma das vencedoras da 8ª edição do Prêmio Synapsis de Jornalismo, promovido pela Federação Brasileira de Hospitais (FBH) para estimular o debate sobre o sistema de saúde no Brasil.

A produção abordou os desafios enfrentados pelas famílias de bebês diagnosticados com microcefalia causada pelo zika vírus. Durante a cerimônia de entrega do prêmio, em Brasília, a servidora Tayza Lima ressaltou a necessidade contínua de apoio às famílias e incentivou o público nacional a apoiar a UMA-PE.

*com a colaboração de Isabela Senra, Edson Alves Jr. e Tayza Lima

 Dificuldades enfrentadas pelas famílias e risco de nova epidemia

Desafios das mães e ações de assistência às famílias

Início do surto e cuidados para evitar infecção

Expectativas para o futuro das crianças com microcefalia

Atualizada em 30/05/2025