Há dez anos, em maio de 2015, os primeiros casos de infecção pelo zika vírus no Brasil foram confirmados. Naquele mesmo ano, ocorreu surto de microcefalia, com quase 3 mil notificações dessa anomalia congênita em 656 municípios, a maioria na Região Nordeste. Desde então, a Alepe acompanha a qualidade do serviço prestado às crianças diagnosticadas e às suas famílias, adotando medidas para melhorar o enfrentamento à situação.
Para marcar a data, a Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência, com apoio da Presidência da Alepe, realiza na sexta (30), às 10h, uma audiência pública com o tema “10 anos da União de Mães de Anjos: uma década de resistência”. O encontro será realizado no Auditório Sérgio Guerra, localizado no edifício Governador Miguel Arraes, sede do Legislativo Estadual, e terá homenagens a profissionais e instituições envolvidos na causa.
DEMANDAS – Frente da Pessoa com Deficiência recebeu mães e crianças com Síndrome Congênita do Zika. Foto: Roberto Soares
Compromisso
A relação entre a infecção pelo vírus (transmitido pelo mosquito Aedes aegypti, o mesmo da dengue) na gravidez e a microcefalia, caracterizada pela redução do perímetro cefálico, foi descoberta no final de 2015. Em dezembro daquele ano, o Plenário da Assembleia aprovou a criação da Comissão Especial de Acompanhamento aos Casos de Microcefalia. Dias antes, o Governo Estadual havia decretado situação de emergência em Pernambuco.
TRABALHOS – Comissão visitou unidades de saúde e dialogou com famílias e especialistas. Foto: Rinaldo Marques/Arquivo
O requerimento para formar a comissão partiu da deputada Socorro Pimentel (União), mas toda a Alepe abraçou o compromisso. O colegiado virou uma iniciativa da Casa, com a assinatura do então presidente Guilherme Uchoa.
Durante o período de atividade, que contou com prorrogação, o grupo parlamentar realizou visitas a hospitais e unidades de atendimento especializado de oito regionais de saúde, além de reuniões com gestores públicos do Estado e dos municípios. Também elaborou relatórios de ações, levantamento dos problemas e sugestões ao Governo.
Diagnóstico
Uma das principais dificuldades identificadas pela comissão especial foi a concentração dos serviços de diagnóstico e reabilitação na capital. Entraves no agendamento e no acesso aos exames laboratoriais também constaram no topo dos problemas enfrentados pelas famílias.
Leis estaduais garantem prioridades para pacientes e familiares
Parlamentares também legislaram para garantir direitos às crianças e dignidade aos familiares. A Lei n° 16.863/2020 é uma dessas iniciativas. A norma assegura prioridade no atendimento para abertura de micro e pequenas empresas aos representantes das famílias que possuam dependentes com microcefalia e outras deficiências.
“É importante que esses empreendedores percam o menor tempo possível nos trâmites burocráticos, e possam consolidar a geração de renda familiar”, destacou a então deputada Alessandra Vieira, ao apresentar o projeto que garantiu a prioridade.
Já a Lei nº 16.987/2020, apresentada pela deputada Delegada Gleide Ângelo (PSB), reserva vagas em programas habitacionais do Estado para famílias de baixa renda nesta mesma situação. Por sua vez, a Lei nº 17.485/2021, do deputado João Paulo Costa (PCdoB), institui prioridade nos serviços de saúde pública para pessoas com microcefalia.
PESQUISADORA – Celina Turchi recebeu homenagem e titulo de cidadã. Foto: Kerol Correia/Arquivo
Outra iniciativa da Casa foi a Política Estadual de Prevenção às Arboviroses durante o período gestacional ( Lei n° 17.275/2021). “O objetivo é chamar atenção para a necessidade de capacitação dos profissionais de saúde como instrumentos de propagação sobre os riscos para o binômio materno-infantil”, declarou o deputado Gustavo Gouveia (Solidariedade), autor da proposição que deu origem à lei.
Por ter participado da investigação que estabeleceu a relação entre o vírus zika e a microcefalia, a médica e pesquisadora Celina Turchi foi homenageada em reunião solene na Alepe, por iniciativa da então deputada Terezinha Nunes. Pela descoberta, a cientista foi reconhecida pela revista Time, dos Estados Unidos, como uma das cem pessoas mais influentes do mundo em 2017. Naquele mesmo ano, ela voltou à Alepe para receber o Título de Cidadã Pernambucana.
Legislatura atual
A Casa continua empenhada em garantir apoio às crianças com microcefalia e aos seus familiares. Nesta legislatura, dois projetos já foram transformados em lei. Por iniciativa da deputada Socorro Pimentel, regras de proteção para crianças com microcefalia foram incluídas nas diretrizes para elaboração de políticas públicas voltadas à Primeira Infância ( Lei Estadual nº 18.806/2024). A segunda norma, proposta pelo deputado João Paulo Costa, obriga a disponibilização de materiais informativos e educativos sobre a microcefalia pela Secretaria de Saúde ( Lei Estadual nº 18.172/2023).
AÇÕES – Alepe têm realizado campanhas de solidariedade às famílias. Foto: Roberto Soares
Outras cinco proposições apresentadas ao longo desta legislatura (2023-2026) seguem em tramitação. Entre elas, o Projeto de Lei (PL) nº 1799/2024, que visa estabelecer prazo de urgência para cirurgias ortopédicas para pessoas com microcefalia decorrentes do vírus zika. A medida é considerada de grande importância para as famílias, que relataram a necessidade em audiência pública, em 29 de abril de 2024, realizada pela Frente Parlamentar em Defesa dos Profissionais de Enfermagem e pelas comissões de Saúde, da Mulher e de Cidadania.
URGÊNCIA – Necessidade de cirurgias em crianças com microcefalia foi tema de audiência pública. Foto: Amaro Lima
Durante o debate, foi dito que a demora para a realização de cirurgias nos quadris resultou em consequências irreversíveis. De autoria do deputado Gilmar Júnior (PV), que preside a Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência, o projeto estabelece que o prazo para as cirurgias não poderá ultrapassar 45 dias, contados a partir da primeira consulta. “Essa intervenção é a única saída para melhorar a qualidade de vida desses pacientes”, enfatizou o parlamentar.
O tema já havia gerado cobranças em Plenário antes da audiência pública:
Solidariedade
A União de Mães de Anjos (UMA-PE) foi uma das entidades escolhidas pela Mesa Diretora da Alepe para receber a doação dos alimentos não perecíveis arrecadados durante o PedalAlepe 2025, realizado em abril. A entidade é responsável pelo acolhimento de 431 famílias de crianças com microcefalia.
DOAÇÕES – Eventos da Alepe têm arrecadado alimentos para famílias de crianças com microcefalia. Foto: Roberto Soares
A doação foi entregue pelo presidente da Alepe, deputado Álvaro Porto (PSDB). “Sabemos das dificuldades que essas mães vivem todos os dias. A doação reforça o compromisso da Casa com o voluntariado, além de amenizar a dor e a situação precária que a maioria dessas famílias passam”, declarou.
Presidente da UMA-PE, Germana Soares agradeceu a atitude da Assembleia: “Todas as famílias que acolhemos precisam de suporte, principalmente na alimentação. Cada alimento que chega diminui um pouco as despesas, que já são enormes. É um alívio na rotina dessas mães, pais, crianças e famílias como um todo”, enalteceu.
Os alimentos arrecadados no PedalAlepe em 2024 também foram doados à UMA-PE.
