INCLUSÃO – Acesso à educação e saúde amplia autonomia e participação social. Foto: Banco de Imagens
O dia 21 de março (21/3), celebrado nesta sexta, é dedicado à conscientização global sobre a síndrome de Down. Oficializada pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2012, a data simboliza a trissomia do cromossomo 21 — alteração genética que caracteriza a síndrome. O objetivo é reforçar a importância da inclusão, da igualdade de oportunidades e do respeito à diversidade. Na Alepe, esse compromisso se traduz em ações, leis e apoio contínuo.
A condição – que pode ser detectada na gestação ou, após, clinicamente – não é uma doença e, sim, uma condição da pessoa associada a características que os pais devem estar atentos na hora do nascimento. Apesar dos impactos no desenvolvimento psicomotor, sensorial, intelectual e pondero-estrutural (peso e estatura), as capacidades pessoais e a autonomia podem ser ampliadas com planejamento terapêutico individualizado.
Projetos
A Lei Estadual nº 14.162/2010 institui no Calendário Oficial de Eventos do Estado de Pernambuco o Dia Estadual da Síndrome de Down.
EXAME – Comissão de Justiça aprovou proposta que obriga a realização de ecocardiograma em recém-nascidos. Foto: Anju Monteiro
No último dia 11, mais uma iniciativa nesse sentido contou com o apoio da Casa, ao receber parecer favorável da Comissão de Justiça. Trata-se do Projeto de Lei (PL) nº 337/2023, que obriga os hospitais, públicos e privados, a realizarem o exame de ecocardiograma nos recém-nascidos com a síndrome. Autor da iniciativa, o deputado Gilmar Júnior (PV) citou estudo apontando que metade das crianças com síndrome de Down apresentam alteração cardíaca.
A matéria também recebeu aval, esta semana, dos colegiados de Finanças e de Administração Pública. Para que esteja pronta para votação em plenário, aguarda os pronunciamentos dos grupos parlamentares de Saúde e Cidadania.
Comorbidades
A preocupação com comorbidades relacionadas à síndrome motivou também a aprovação da Lei Estadual nº 18.803/2024 em dezembro do ano passado. Ao propor a legislação, a deputada Delegada Gleide Ângelo (PSB) elencou doenças que podem ser amenizadas com a intervenção antecipada, a exemplo de problemas cardíacos, visuais e gastrointestinais. “Abranger as comorbidades é uma forma de ter uma visão panorâmica do cuidado integral a essas pessoas”, destacou.
Leis aprovadas em Pernambuco buscam garantir atendimento multiprofissional a pessoas com síndrome de Down
Essa legislação aprimorou a Política Estadual de Diagnóstico Precoce e Atendimento Multiprofissional para Pessoas com Síndrome de Down ( Lei Estadual nº 18.100/2022), criada na Alepe em 2022, por iniciativa do deputado Gustavo Gouveia (Solidariedade). “Quem recebe o diagnóstico precisa de serviços que propiciem um tratamento qualificado, sendo essencial o apoio à pesquisa científica e à capacitação dos profissionais”, ressaltou o parlamentar ao propor a norma.
Prioridades
A Lei estadual nº 16.314/2018 garante atendimento prioritário para pessoas com deficiência nos serviços de saúde pública e privada em Pernambuco. Isso inclui marcação de exames, consultas e cirurgias de baixa complexidade.
Recentemente, a Casa também apoiou a proposta do Governo do Estado de isentar a cobrança de Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores (IPVA) para pessoas com síndrome de Down e entidades que tenham como objetivo principal atendê-las. A medida integrou o pacote fiscal que foi votado pelos parlamentares em 2023.
Cartilha informativa
CONSCIÊNCIA – Grupo de Trabalho da Alepe lançou cartilha digital com informações para a sociedade
No aniversário de 181 anos da Alepe, em 2016, foi lançada cartilha digital com informações sobre a síndrome de Down para toda a sociedade. Produzido pelo Grupo de Trabalho (GT) de Inclusão da Pessoa com Deficiência da Assembleia e reconhecido por profissionais da área da saúde, o documento contempla desde a explicação do que é a síndrome aos direitos garantidos. A cartilha pode ser acessada em: bit.ly/cartilha-down.
