Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Artigo único. O Projeto de Lei Ordinária nº 1005/2023 passa a ter a seguinte redação:

“Institui princípios, diretrizes e objetivos para a promoção da proteção e da atenção às pessoas com doenças raras”

Art. 1º Ficam instituídos princípios, diretrizes e objetivos para a proteção e a atenção às pessoas com doenças raras no Estado de Pernambuco.

Art. 2º Para efeito desta Lei, considera-se doença rara aquela assim definida pela Por-taria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde, ou outra que venha a substituir.

Art. 3º As ações de proteção e de atenção às pessoas com doenças raras terão como objetivos:

I - reduzir a mortalidade;

II - contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias; e

III - promover a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno re-dução de incapacidade e cuidados paliativos.

Art. 4º As políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras terão como prin-cípios:

I – a atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas;

II – o reconhecimento da doença rara e da necessidade de oferta de cuidado integral;

III – a promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças ra-ras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos;

IV – a articulação intersetorial e garantia de ampla participação e controle social; e

V – a promoção da acessibilidade das pessoas com doenças raras a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos.

Art. 5º A atenção integral às pessoas com doenças raras deverá observar as seguintes diretrizes:

I - educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a aten-ção à pessoa com doença rara;

II - promoção de ações intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o desen-volvimento das ações de promoção da saúde;

III - oferta de cuidado com ações que visem à habilitação/ reabilitação das pessoas com doenças raras, além de medidas assistivas para os casos que as exijam;

IV - diversificação das estratégias de cuidado às pessoas com doenças raras; e

V - desenvolvimento de atividades no território que favoreçam a inclusão social com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.

Art. 6º As políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras terão como obje-tivos específicos:

I - garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saú-de em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbi-dade e mortalidade;

II - estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção da Rede Estadual de Saúde;

III - proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doença rara;

IV - ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras;

V - garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades;

VI - qualificar a atenção às pessoas com doenças raras;

VII - divulgar e esclarecer a comunidade sobre os sintomas e causas da doença;

VIII - divulgar os medicamentos e as espécies de tratamento no combate à doença;

IX - divulgar as formas de prevenção e as possíveis consequências da falta de trata-mento da doença;

X - informar à população sobre as unidades de saúde especializadas no tratamento e amenização dos efeitos da doença;

XI - diminuir as dificuldades encontradas pelos portadores da doença, evitando o pro-longamento do sofrimento físico e psicológico;

 XII - difundir as técnicas específicas para tratamento de cada doença;

XIII - organizar discussões e debates científicos acerca dos problemas, dificuldades e consequências da doença;

XIV - evitar a ocorrência de preconceitos;

XV - incentivar a prática do humanismo por parte da sociedade e de profissionais de saúde que lidam com os portadores das doenças; e

XVI - promover a inclusão social destas pessoas com políticas públicas direcionadas.

Art. 7° A pessoa com doença rara não será submetida a tratamento desumano ou de-gradante, não será privada do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.

Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades espe-cializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4º, da Lei Federal nº 10.216, de 6 de abril de 2001.

Art. 8º As escolas não poderão criar qualquer embaraço à matrícula de alunos com doenças raras.

Parágrafo único. Em caso de embaraço tratado no caput, o fato deve ser apurado por processo administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa.

Art. 9º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data da sua publicação.”