
Parecer 3741/2024
Texto Completo
AO SUBSTITUTIVO Nº 01/2024 AO PROJETO DE LEI ORDINÁRIA Nº 1005/2023
Origem: Poder Legislativo
Autoria: Comissão de Administração Pública
Autoria do Projeto de Lei: Deputada Socorro Pimentel
Parecer ao Substitutivo nº 01/2024 ao Projeto de Lei nº 1005/2023, que institui princípios, diretrizes e objetivos para a promoção da proteção e da atenção às pessoas com doenças raras. Atendidos os preceitos legais e regimentais. No mérito, pela aprovação.
1. Relatório
Submete-se ao exame desta Comissão de Cidadania, Direitos Humanos e Participação Popular o Substitutivo nº 01/2024, apresentado pela Comissão de Administração Pública, ao Projeto de Lei Ordinária no 1005/2023, de autoria da Deputada Socorro Pimentel.
O Projeto de Lei foi apreciado e aprovado inicialmente na Comissão de Constituição, Legislação e Justiça quanto aos requisitos de admissibilidade, legalidade e constitucionalidade.
Ao ser analisado na Comissão de Administração Pública, o referido Projeto de Lei recebeu o Substitutivo nº 01/2024, apresentado com o objetivo de aperfeiçoar a proposição. O referido Substitutivo foi então apreciado e aprovado pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça.
Com isso, cabe a essa Comissão analisar a proposição substitutiva, que institui princípios, diretrizes e objetivos para a promoção da proteção e da atenção às pessoas com doenças raras.
2. Parecer do Relator
A proposição em análise visa a instituir princípios, diretrizes e objetivos para a promoção da proteção e da atenção às pessoas com doenças raras, assim entendida a condição de saúde que afeta um pequeno número de pessoas em comparação com outras doenças prevalentes na população geral.
A iniciativa busca, conforme indicado nos objetivos específicos: garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde; proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doença rara; garantir, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme as necessidades específicas e o direito de acesso à informação.
Além disso, a proposta também prevê a difusão de técnicas específicas para tratamento de cada doença; discussões e debates científicos acerca dos problemas, dificuldades e consequências da doença, bem como, incentivar práticas de saúde mais humanas e inclusivas.
Vale destacar que a proposição determina, ainda, que a pessoa com doença rara não seja submetida a tratamento desumano ou degradante, nem privada do convívio familiar, por motivo da deficiência. De maneira igual, dispõe que as escolas não poderão criar qualquer embaraço à matrícula de alunos com doenças raras, inclusive com possibilidade de aplicação de penalidade, assegurado o contraditório e a ampla defesa.
Sendo assim, nota-se que a proposição se adequa à noção de promoção da cidadania e dos direitos humanos, haja vista que busca instituir princípios, diretrizes e objetivos para a promoção da proteção e da atenção às pessoas com doenças raras, de modo a garantir sua dignidade e seu direito à saúde.
Tendo em vista os fundamentos apresentados, esta relatoria opina pela aprovação do Substitutivo nº 01/2024 ao Projeto de Lei Ordinária nº 1005/2023.
3. Conclusão da Comissão
Com base no parecer fundamentado do relator, este Colegiado considera que o Substitutivo nº 01/2024, proposto pela Comissão de Administração Pública, ao Projeto de Lei Ordinária nº 1005/2023, de autoria da Deputada Socorro Pimentel, está em condições de ser aprovado.
Histórico