
Parecer 3540/2024
Texto Completo
AO SUBSTITUTIVO Nº 01/2024 AO PROJETO DE LEI ORDINÁRIA Nº 1005/2023
Comissão de Educação e Cultura
Origem: Poder Legislativo
Autoria do Substitutivo: Comissão de Administração Pública
Autoria do Projeto de Lei: Deputada Socorro Pimentel
Parecer ao Substitutivo nº 01/2024 ao Projeto de Lei Ordinária Nº 1005/2023, que institui princípios, diretrizes e objetivos para a promoção da proteção e da atenção às pessoas com doenças raras. Atendidos os preceitos legais e regimentais. No mérito, pela aprovação.
1. Relatório
Submete-se ao exame desta Comissão de Educação e Cultura o Substitutivo nº 01/2024, de autoria da Comissão de Administração Pública, ao Projeto de Lei Ordinária nº 1005/2023, de autoria da Deputada Socorro Pimentel.
O Projeto de Lei em questão foi apreciado e aprovado inicialmente na Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, quanto aos requisitos de admissibilidade, legalidade e constitucionalidade.
Ao ser analisado na Comissão de Administração Pública, o referido Projeto de Lei recebeu o Substitutivo nº 01/2024, apresentado com o objetivo de aperfeiçoar a proposição. O referido Substitutivo foi então apreciado e aprovado pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça.
Cabe agora a este colegiado analisar o mérito do Substitutivo em questão, que institui princípios, diretrizes e objetivos para a promoção da proteção e da atenção às pessoas com doenças raras.
2. Parecer do Relator
Trata-se de proposição que objetiva instituir princípios, diretrizes e objetivos para a promoção da proteção e da atenção às pessoas com doenças raras.
O conceito de doença rara envolve a condição de saúde que afeta um pequeno número de pessoas em comparação com outras doenças prevalentes na população geral. São consideradas doenças raras, segundo a definição dada pela Portaria GM/MS nº 199/2014, aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos.
Nesse contexto, a proposição em tela estabelece diversos princípios, diretrizes e objetivos para a formulação e execução de políticas de atenção às pessoas com doenças raras, com foco na redução da mortalidade, morbimortalidade e das manifestações secundárias dessas doenças, bem como na promoção a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce e cuidados paliativos.
Assim, verifica-se que a proposta fomenta a conscientização multidisciplinar de profissionais, famílias e pessoas com patologias raras, permitindo o acesso às informações específicas de condições de riscos, formas de lidar com as diferentes situações geradas, reabilitação e reinserção social.
Considerando o exposto, esta relatoria opina pela aprovação do Substitutivo nº 01/2024 ao Projeto de Lei Ordinária nº 1005/2023.
3. Conclusão da Comissão
Com base no parecer fundamentado do relator, este Colegiado considera que o Substitutivo nº 01/2024, apresentado pela Comissão de Administração Pública, ao Projeto de Lei Ordinária nº 1005/2023, de autoria da Deputada Socorro Pimentel, está em condições de ser aprovado.
Histórico