Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Artigo único. O Projeto de Lei Ordinária nº 315/2023 passa a ter a seguinte redação:

"Institui, no âmbito do Estado de Pernambuco, a Política Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Encefalomielite Miálgica e Síndrome da Fadiga Crônica e demais doenças associadas e dá outras providências.

   Art. 1º Fica instituída, no âmbito do Estado de Pernambuco, a Política Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Encefalomielite Miálgica ou Síndrome da Fadiga Crônica e demais doenças associadas, dentre elas:

     I - disautonomia;

   II - síndrome de taquicardia ortostática postural e outras formas de intolerância ortostática;

     III - síndrome de ativação de mastócitos;

     IV - neuropatias;

     V - síndrome de Ehlers-Danlos e outras doenças do colágeno ou tecido conjuntivo; e

     VI - endometriose.

     Parágrafo único. A Política Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Encefalomielite Miálgica ou Síndrome da Fadiga Crônica terá por objetivo assegurar aos pacientes diagnosticados com as enfermidades de que trata este artigo, acesso integral aos serviços de saúde disponíveis.

     Art. 2º São diretrizes da Política Estadual instituída por esta Lei:

     I - universalidade do direito à saúde e à vida;

     II - equidade;

     III - integralidade;

     IV - respeito aos direitos humanos;

     V - promoção da autonomia, independência e liberdade;

  VI - prioridade no diagnóstico precoce e no enfoque preventivo;

     VII - atenção por equipe multiprofissional;

     VIII - não discriminação e respeito às diferenças;

     IX - garantia de acesso a serviços de qualidade;

     X - diversificação das estratégias de cuidado;

     XI - favorecimento à inclusão social;

     XII - promoção de autonomia e exercício da cidadania; e

  XIII - desenvolvimento pactuado de ações entre os diferentes níveis de gestão governamental do Sistema Único de Saúde (SUS).

     Art. 3º São linhas de ação da Política Estadual instituída por esta Lei:

     I - garantir o acesso a atendimento por equipe multiprofissional e aos serviços de saúde que envolvam a atenção às necessidades individuais e coletivas dos pacientes, inclusive o acesso às terapias eficazes, de acordo com os protocolos técnicos do Sistema Único de Saúde (SUS);

     II - promover campanhas de esclarecimento público que informem a população acerca dos sintomas da doença, importância da atenção adequada e precoce e acompanhamento por profissionais de saúde com enfoque multidisciplinar;

     III - melhorar os processos relacionados com a triagem e o diagnóstico definitivo, em especial pela recomendação dos tipos de exames complementares considerados essenciais para a realização do diagnóstico diferencial com outras patologias de quadro clínico similar e visando constatar as possíveis comorbidades associadas, dentre elas as descritas no art. 1º;

     IV - capacitar recursos humanos das redes de atenção à saúde, pública e privada, para aprimorar a capacidade de detecção de casos da doença, o diagnóstico conclusivo e a indicação da melhor terapia;

     V - fomentar a realização de estudos e pesquisas sobre a Encefalomielite Miálgica ou Síndrome da Fadiga Crônica e comorbidades associadas, especialmente com novos medicamentos com eficácia contra a doença, como estímulo à obtenção de inovações com aplicações práticas;

     VI - facilitar o acesso a terapias experimentais e ao uso compassivo de medicamentos em fase de estudo clínico, de acordo com os protocolos técnicos do SUS;

     VII - celebrar parcerias, termos de cooperação, convênios e outros instrumentos similares com entidades públicas e privadas aptas a contribuir para a implementação da Política de que trata esta Lei; e

     VIII - estimular a inserção do portador da Encefalomielite Miálgica ou Síndrome da Fadiga Crônica no mercado de trabalho de forma a atender suas limitações físicas, com políticas públicas específicas, bem como outras ações voltadas para esta finalidade.

     Art. 4º A Política Estadual de que trata esta Lei poderá ser efetivada através de um plano de ação construído entre o Poder Executivo e os diversos atores articulados para atingimento de seus objetivos.

     Art. 5º Esta Lei será regulamentada pelo Poder Executivo em todos os aspectos necessários para a sua efetiva implantação.

     Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação."