Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Artigo único. O Projeto de Lei Ordinária nº 1101/2023 passa a ter a seguinte redação:

“Institui diretrizes para as ações de valorização das mães com filhos raros no Estado de Pernambuco. 

Art. 1º Ficam instituídas diretrizes para as ações de valorização das mães com filhos raros no Estado de Pernambuco.

Parágrafo Único Para os fins desta lei, considera-se doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas em comparação com a população geral, conforme critérios estabelecidos pelo Ministério da Saúde.

Art. 2º As políticas públicas de valorização das mães com filhos raros no Estado de Pernambuco deverão observar as seguintes diretrizes:

I - promoção de políticas públicas integradas; 

II - incentivo à pesquisa e ao estudo de doenças raras;

III - capacitação de profissionais de saúde;

IV - promoção de ações de conscientização da sociedade; e

V - criação de mecanismos de apoio às famílias afetadas.

Art. 3º Para o atendimento das diretrizes apresentadas no art. 2º desta Lei, o Poder Executivo poderá firmar parcerias com instituições privadas, organizações não governamentais e entidades de classe.

Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.”