Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º Fica instituído o Estatuto da Pessoa com Cardiopatia Congênita, destinado a reunir e estabelecer as diretrizes, normas e critérios básicos para assegurar, promover, proteger e resguardar o exercício pleno e em condições de igualdade de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais pelas pessoas com Cardiopatia Congênita , visando sua inclusão social e cidadania participativa plena e efetiva.

     Art. 2º Para fins de aplicação desta Lei, considera-se:

     I - apoios especiais: a orientação e a supervisão, entre outros elementos que auxiliem ou permitam compensar uma ou mais limitações físicas da pessoa com Cardiopatia Congênita, favorecendo a sua autonomia, de forma a contribuir com sua inclusão social, bem como beneficiar o processo de habilitação e reabilitação ou qualidade de vida;

     II - ajudas técnicas: qualquer elemento que facilite a autonomia pessoal ou possibilite o acesso e o uso de meio físico, visando à melhoria da funcionalidade e qualidade de vida da pessoa com Cardiopatia Congênita, como produtos, instrumentos, equipamentos ou tecnologia inclusive os adaptados ou especialmente projetados;

     III - procedimentos especiais: meios utilizados para auxiliar a pessoa que, devido ao estágio de sua enfermidade, exige condições peculiares para o desenvolvimento de atividades, como jornada de trabalho variável, horário flexível, entre outros;

     IV - pessoa com Cardiopatia Congênita, que permaneça em tratamento e/ou sem condições de exercer atividades laborais em função da doença, o paciente que tenha esta condição atestada por dois médicos especialistas (cardiologista, cardiologista pediátrico, cirurgião cardíaco) da rede pública ou conveniada ao SUS.

     Art. 3º São princípios fundamentais deste Estatuto:

     I - respeito à dignidade da pessoa humana e à autonomia individual, promovendo a melhoria das condições de assistência à saúde dos portadores de Cardiopatia Congênita;

     II - não discriminação;

     III - inclusão e participação plena e efetiva na sociedade, proporcionando melhor qualidade de vida às pessoas em tratamento e pós-tratamento;

     IV - igualdade de oportunidades, orientando as pessoas em tratamento sobre os direitos e procedimentos cabíveis;

     V - igualdade entre homens e mulheres; e,

     VI - o atendimento humanizado, buscando estimular a autoestima da pessoa enferma e sua família.

     Art. 4º É dever do Estado, da sociedade, da comunidade e da família assegurar, com preferência, às pessoas com Cardiopatia Congênita , a plena efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à habitação, à previdência social, habilitação e reabilitação, à convivência familiar e comunitária, dentre outros decorrentes da Constituição Federal e das leis, que propiciem seu bem estar pessoal, social e econômico.

     Art. 5º O direito de preferência no atendimento ao portador de Cardiopatia Congênita previsto no art. 4º desta Lei compreende, dentre outras medidas:

     I - a de receber proteção e socorro em quaisquer circunstâncias;

     II - o pronto atendimento nos serviços públicos estaduais ou de relevância pública junto aos órgãos públicos e privados prestadores de serviços à população;

     III - aplicação de recursos públicos nas áreas relacionadas com a pessoa com Cardiopatia Congênita;

     IV - priorização do atendimento da pessoa com Cardiopatia Congênita;

     V - capacitação e educação continuada dos recursos humanos nas áreas da pessoa com Cardiopatia Congênita, bem como na de prestação de serviços;

     VI - estabelecimento de mecanismos que favoreçam a divulgação de informações de caráter educativo sobre aspectos ligados à enfermidade e os mecanismos de tratamento e cura;

     VII - garantia de acesso à rede de serviços de saúde e de assistência social locais; e,

     VIII - priorização de atendimento:

     a) nos serviços de transporte de pacientes fornecidos diretamente pelo poder público;

     b) nas casas de apoio mantidas com recursos públicos; e,

     c) no fornecimento de medicamentos.

     Art. 6º Nenhuma pessoa com Cardiopatia Congênita será objeto de negligência, discriminação, tratamento desumano ou degradante, punida na forma da lei qualquer ação ou omissão aos seus direitos.

     § 1º Considera-se discriminação qualquer distinção, restrição ou exclusão em razão da doença, mediante ação ou omissão, que tenha o propósito ou efeito de prejudicar, impedir ou anular o reconhecimento, gozo ou exercício de seus direitos e liberdades fundamentais.

     § 2º Não constitui discriminação a diferenciação ou preferência adotada para promover a inclusão social ou o desenvolvimento pessoal, não sendo as pessoas com a enfermidade obrigadas a aceitar tal diferenciação ou preferência.

     Art. 7º É dever de todos comunicar a autoridade competente qualquer forma de ameaça ou violação dos direitos da pessoa com Cardiopatia Congênita.

     Art. 8º A atenção à saúde da pessoa com Cardiopatia Congênita será prestada com base nos princípios e diretrizes previstos na Constituição Federal e demais legislações vigentes.

     Art. 9º Incumbe ao Poder Público estadual desenvolver políticas públicas de saúde específicas voltadas para as pessoas com Cardiopatia Congênita, que incluam, em outras, as seguintes ações:

     I - promoção de ações e campanhas preventivas da doença;

     II - garantia do acesso universal, igualitário e gratuito aos serviços de saúde públicos;

     III - estabelecimento de normas técnicas e padrões de conduta a serem observados pelos serviços públicos e privados de saúde no atendimento da pessoa com Cardiopatia Congênita;

     IV - criação de uma rede de serviços de saúde regionalizada e hierarquizada em níveis de complexidade crescente, voltada ao atendimento da pessoa com Cardiopatia Congênita, incluindo serviços especializados no tratamento, habilitação e reabilitação;

     V - disseminação de práticas e estratégias de atendimento e de reabilitação baseadas na comunidade, a partir da atuação dos agentes comunitários de saúde e das equipes de saúde da família;

     VI - fomento à realização de estudos epidemiológicos e clínicos, com periodicidade e abrangência adequadas, de modo a produzir informações sobre a ocorrência da doença;

     VII - estímulo ao desenvolvimento científico e tecnológico que promova avanços na prevenção, no tratamento e atendimento das pessoas portadoras de Cardiopatia Congênita;

     VIII - promoção de processos contínuos de capacitação dos profissionais que atuam no sistema público de saúde, em todas as áreas, para o atendimento da pessoa com Cardiopatia Congênita;

     IX - capacitação e orientação de cuidadores familiares e grupos de autoajuda de pessoas com Cardiopatia Congênita;

     X - fornecimento de medicamentos comprovadamente eficazes, órteses, próteses e demais recursos necessários ao tratamento, habilitação e reabilitação da pessoa portadora de Cardiopatia Congênita previstos na tabela do Sistema Único de Saúde - SUS; e,

     XI - cuidados paliativos.

     Art.10. O direito à saúde do portador de Cardiopatia Congênita será assegurado mediante a efetivação de políticas sociais públicas de modo a construir seu bem-estar físico, psíquico, emocional e social no sentido da construção, preservação ou recuperação de sua saúde.

     Art. 11. É obrigatório o atendimento integral à saúde da pessoa com Cardiopatia Congênita por intermédio do Sistema Único de Saúde.

     Parágrafo único. Entende-se por atendimento integral aquele realizado nos diversos níveis de hierarquia e de complexidade, bem como nas diversas especialidades médicas, de acordo com as necessidades de saúde das pessoas com Cardiopatia Congênita, incluindo a assistência médica e de medicamentos, psicológica, odontológica, ajudas técnicas, oficinas terapêuticas e atendimentos especializados, inclusive atendimento e internação domiciliares.

     Art. 12. A pessoa com Cardiopatia Congênita clinicamente ativo terá direito a atendimento especial nos serviços de saúde, públicos e privados, que consiste, no mínimo, em:

     I - assistência imediata, respeitada a precedência dos casos mais graves e oferecimento de acomodações acessíveis de acordo com a legislação em vigor;

     II - disponibilização de locais apropriados para o cumprimento da prioridade no atendimento, conforme legislação em vigor, em casos tais como agendamento de consultas, realização de exames, procedimentos médicos, entre outros; e,

     III - direito à presença de acompanhante, durante os períodos de atendimento e de internação, devendo o órgão de saúde proporcionar as condições adequadas para a sua permanência em tempo integral, exceto em ambientes de UTIs.

     Art. 13. A assistência social à pessoa com Cardiopatia Congênita será prestada de forma articulada e com base nos princípios e diretrizes previstos na Lei Orgânica da Assistência Social, integrada com as demais políticas sociais, observadas também as demais normas pertinentes.

     Art. 14. À pessoa com Cardiopatia Congênita deverá ser concedido, pelo médico assistente ou pelo hospital, mediante requerimento do interessado ou de seu representante, feito em duas vias, os dados de seu prontuário médico ou hospitalar, atestados, laudos, resultados de exames e biópsias, que servirão para instruir todos os pedidos e, com isso, fazer valer seus direitos.

     Art. 15. Na interpretação desta Lei, levar-se-á em conta o princípio da dignidade da pessoa humana, os fins sociais a que ela se destina e as exigências do bem comum.

     Art. 16. Os direitos e garantias previstos nesta Lei não excluem os já estabelecidos em outras legislações.

     Art. 17. Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

     Art. 18. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

     A iniciativa apresentada visa criar o Estatuto da Pessoa com Cardiopatia Congênita em Pernambuco, é um anseio dos profissionais, pacientes, familiares e instituições que atuam tanto na área Social quanto na Saúde Pública. E, tratando da dignidade da pessoa humana como um princípio que cada indivíduo carrega em seu ser a humanidade devida a todos sem distinção, tem-se essa proposição como a proteção de toda a sociedade. De forma mais detalhada, trata-se do direito à saúde e, sobretudo, à vida, que são direitos fundamentais. E esse projeto busca oferecer um Marco Temporal no tratamento da enfermidade, unindo os cuidados médicos e a dignidade das pessoas com Cardiopatia Congênita, que antes mesmo de respirar pela primeira vez necessitam de cuidados especiais e essenciais. E desta forma, busca-se por esta proposição estabelecer diretrizes, normas e critérios básicos que garantem amparo legal para pessoas com Cardiopatia Congênita atendidas no Sistema Único de Saúde – SUS, considerando o Plano Nacional de Assistência da Cardiopatia Congênita, do Ministério da Saúde, portaria 1727, de 11 de julho de 2017, no âmbito do nosso Estado. Nesse contexto, apresentamos esta proposta de Estatuto a fim de simplificar o acesso dos pacientes ao serviço e criar prerrogativa padrão de atendimento, consolidando a proteção às pessoas acometidas por Cardiopatia Congênita.

     Por fim, solicito o apoio dos Nobres Parlamentares desta Assembleia Legislativa para aprovação deste Projeto de Lei.