Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º A Lei nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, passa a vigorar com o seguinte acréscimo:

“Art. 317-A. Dia 25 de outubro: Dia Estadual de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa –EB.

Parágrafo único. Os órgãos do Estado de Pernambuco, ligados à educação e à saúde, deverão promover eventos que objetivem esclarecimento sobre a doença à população.” (AC)

     Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

     O Dia 25 de Outubro é o dia Mundial de Conscientização sobre Epidermólise Bolhosa, também conhecida como EB.

     Trata-se de uma doença rara, que passa de pai para filho e não é contagiosa. A característica principal dessa doença é a fragilidade da pele e de mucosas (tecido que recobre órgãos internos).

     Nas pessoas com EB, o colágeno presente na pele é ausente ou alterado. Isso leva ao descolamento da pele com formação de bolhas ao mínimo atrito. Por esse motivo as crianças com a doença são conhecidas como “Crianças Borboleta”, pois a pele se assemelha às asas de uma borboleta por causa da fragilidade. A pele se descola por trauma, pelo calor excessivo e até mesmo de forma espontânea, causando bolhas dolorosas. Os sintomas podem variar de leve a grave, conforme o tipo de epidermólise.

     As bolhas aparecem logo após o nascimento e por ser uma doença rara, poucos profissionais de saúde tem conhecimento nos cuidados com a criança, o que aumenta ainda mais os traumas.

     Apesar de ser uma doença rara e grave, quando se faz o diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado, as pessoas com EB podem ter uma vida normal e participar das atividades diárias como as outras pessoas sem EB. Eles podem ir à escola, brincar, ir à praia e praticar esportes de forma supervisionada e adaptada.

     Com o crescimento da criança e cuidado com os traumas o surgimento das bolhas pode diminuir com a idade.

     A instituição do dia 25 de Outubro, também como dia Estadual, tem por objetivo reforçar a conscientização e chamar a atenção da sociedade para as dificuldades e o sofrimento dos pacientes que convivem com a doença, combater o preconceito e acelerar no orgãos do Estado, envolvidos com o tratamento dos pacientes, a disponibilização dos curativos, que são medicações muito caras aos pacientes e suas famílias, quando não disponibilizados no tempo, na quantidade e qualidade adequada.

     Em Pernambuco, segundo a presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa (AEB), Fátima Correia, cuja filha Renata  é portadora da doença, já foram diagnosticados cerca de 25 pacientes cujo tratamento é muito caro, variando entre R$ 30 mil e R$ 120 mil e ainda não é coberto pelo Estado, através do SUS, a não ser por meio de medidas judiciais.

     Recentemente o Ministério da Saúde, assessorado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (CONITEC), que tem como atribuição incorporar, excluir ou alterar o uso de tecnologias em saúde, tais como medicamentos, produtos e procedimentos, bem como constituir ou alterar Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) se reuniram na 82ª reunião do plenário, realizada nos dias 09 e 10 de outubro de 2019, deliberaram para que o PCDT da EB fosse submetido à consulta pública, com recomendação preliminar favorável à publicação do Protocolo.

     O objetivo de um PCDT é garantir o melhor cuidado de saúde possível diante do contexto brasileiro e dos recursos disponíveis no SUS, de forma a garantir sua sustentabilidade. Podem ser utilizados como materiais educativos para os profissionais de saúde, auxílio administrativo aos gestores, regulamentação da conduta assistencial perante o Poder Judiciário e explicitação de direitos aos usuários do SUS.

     Segundo a AEB-PE existem alguns pontos a serem questionados e algumas contribuições que os próprios pacientes e familiares, por se tratar de uma doença rara, ainda carente de pesquisas na área médica, têm muito a contribuir na validação dos tratamentos e medicamentos recomendados, pela experiência prática no convívio com a doença.

     Portanto faz-se necessário criar e incentivar espaços e momentos para que todos, médicos, pacientes, instituições, familiares troquem experiências, apresentem suas demandas e as novidades na área medica e assistencial que mitiguem o sofrimento dos pacientes e familiares.

     Pelo acima exposto, é que ora solicitamos a aprovação desta proposição pelos meus nobres pares.