Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º A Lei nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, passa a vigorar com o seguinte acréscimo:

“Art. 114-C. Dia 6 de maio: Dia Estadual de Conscientização da Síndrome de Edwards. (AC)

Parágrafo único. O dia estadual que trata o caput tem como objetivos principais promover eventos, campanhas, palestras, debates e demais atividade correlatas, voltadas à orientação e informação à população sobre a Síndrome de Edwards." (AC)

     Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

A Síndrome de Edwards, conhecida como trissomia do 18, é uma condição genética rara que afeta aproximadamente 1 em cada 8.000 nascidos vivos. Esta síndrome é caracterizada por anomalias congênitas graves, apresentando um quadro clínico complexo que impacta significativamente a vida das pessoas afetadas e suas famílias. 

A falta de conhecimento sobre a Síndrome de Edwards representa um obstáculo significativo para o diagnóstico precoce, o acesso a tratamentos adequados e o apoio necessário às famílias. Diante desse cenário, a instituição do Dia Estadual de Conscientização da Síndrome de Edwards se mostra fundamental.

Este projeto visa promover a conscientização e informação sobre essa condição rara e suas implicações. Através da criação de uma data específica para essa conscientização, busca-se aumentar a visibilidade da síndrome, tanto entre profissionais de saúde quanto na sociedade em geral.

O presente projeto de lei é apresentado após Milena Leite e Rodrigo Laranjeira, pais de uma menina que teve Síndrome de Edwards, chamada Guita, vivenciarem as dificuldades da falta de informação sobre essa síndrome em Pernambuco.

Eles apontam que a vinda de Guita para o mundo foi uma vitória do amor. Presenciando sua força e sua leveza, sendo pais por inteiro em todos os processos.

Com a vinda de Guita eles vivenciaram a ineficiência e os equívocos das equipes de saúde ao depararem com   os desafios de um processo quer requer um manejo clínico singular.  Observaram uma sucessão de protocolos inflexíveis que não refletiam a melhor forma de tratá-la em sua complexidade. 

A família aponta que ainda teve a sorte de encontrar pessoas que encararam essa condição delicada, num momento tão complexo, com esperança, acolhimento e humanidade. Com Guita tendo a oportunidade de vir ao mundo através de uma família estruturada e que acredita que ela era bem vinda em qualquer circunstância. 

Hoje, apesar da  partida precoce de Guita, entendemos que devemos olhar para o seu exemplo e compreender que é preciso lutar por outras crianças na mesma condição de vida que a dela, pois existem famílias que recebem a confirmação que suas crianças têm a Síndrome de Edwards e são encorajadas a interromperem a gestação, em razão de um discurso equivocado, preconceituoso  de que essas crianças são incompatíveis à vida. 

Assim, a intenção desse pleito é fazer com que a sociedade tenha conhecimento sobre essa síndrome e que a comunidade médica possa ser mobilizada, dentro de sua formação, a ampliar o campo das pesquisas para auxiliar na eficácia  do tratamento e condutas mais humanizadas para pessoas com Síndrome de Edwards (Trissomia do 18). 

Que se criem itinerários formativos para as equipes médicas, campanhas de divulgação, qualificação da rede hospitalar, pública e privada para conscientização sobre o tratamento com pacientes e famílias de pacientes com esta Trissomia. Assim, é possível incluir mais essa diferença entre todas as outras que permeiam a condição humana.

Ademais, a conscientização sobre a Síndrome de Edwards pode estimular o interesse e o investimento em pesquisa científica, terapias inovadoras e abordagens de cuidado multidisciplinares. Desta forma, este projeto pode contribuir para avanços significativos no diagnóstico, tratamento e qualidade de vida das pessoas afetadas pela condição.

Diante do exposto, solicito o valoroso apoio dos meus nobres pares para a aprovação do Projeto de Lei em apreço.