Em 2025, o surto de crianças nascidas com microcefalia por síndrome congênita do zika vírus completa 10 anos. Para debater o saldo de uma década de luta de mães para garantir atendimento adequado e dignidade para seus filhos, a Comissão da Pessoa com Deficiência da Alepe realizou, nesta sexta (30), uma audiência pública sobre o tema.
Na reunião, o colegiado homenageou a associação criada para defender as vítimas do surto de 2015, a União de Mães de Anjos (UMA), responsável pelo acolhimento de 431 famílias de crianças com microcefalia.
O primeiro caso confirmado de microcefalia causada pelo zika vírus foi o de Jayane Cristina, nascida em 28 de maio de 2015. Crislene Feitosa, mãe de Jayane, recebeu uma homenagem especial na audiência. “Sou muita grata a Deus pelos 10 anos da minha filha, e também sou grata à UMA. Não foi fácil a nossa caminhada”, declarou.
TRAJETÓRIA – Crislene Feitosa (centro) agradeceu pelo recebimento de homenagem especial. Foto: Roberto Soares
Germana Soares, fundadora da UMA, ressalta a resistência das mães nos 10 anos da associação. “Não precisávamos resistir tanto se tivéssemos acesso a todos os tratamentos adequados, acompanhamento, assistência e escola. Nós representamos um grito de socorro para que o poder público e a sociedade não esqueçam que essa geração existe, que fomos vítimas de uma emergência internacional de saúde”, relata. “Por incrível que pareça, 10 anos se passaram, mas as nossas cobranças ainda são as de 10 anos atrás.”
Presidente da Comissão responsável pelo evento, o deputado Gilmar Júnior (PV) destacou a parceria da Alepe com a União de Mães de Anjos nesses 10 anos. “Foi a partir dessa geração que passou-se a discutir as as lacunas da rede estadual de saúde no atendimento multidisciplinar dessas crianças”, afirmou. “Nós lutamos para que essa geração não seja esquecida e para construir as políticas públicas necessárias para que elas tenham uma vida de qualidade e respeito.” Também esteve presente na reunião o deputado Luciano Duque (Solidariedade).
RESISTÊNCIA – Germana Soares destacou a luta das mães para ter acesso ao tratamento adequado. Foto: Manu Vitória
Demandas
Na reunião, mães de crianças com microcefalia contaram sobre os desafios para buscar a qualidade de vida para seus filhos. Maria Lucivânia, de Caruaru, é mãe de Johnny Pablo, de 9 anos. Ela demorou um ano para conseguir a fisioterapia respiratória do seu filho, após cobrar o tratamento da prefeitura local, junto com o Ministério Público de Pernambuco (MPPE) e a Defensoria Pública Estadual. Mas ela ainda enfrenta um cenário difícil para garantir a sobrevivência de Johnny Pablo. “O meu filho broncoaspira durante à noite, dormindo. E com isso ele precisa dormir numa angulação de 30 graus, não pode dormir numa cama comum”, relatou.
Segundo a mãe, a Prefeitura de Caruaru forneceu as camas especiais após cobrança da Defensoria Pública, mas elas vieram com colchões rasgados e ferrugem nas soldas. “É impossível colocar uma criança com problema pulmonar e alérgico num colchão soltando pó. Então, infelizmente, eu pedi para que recolhessem a cama. O maior prejudicado é o meu filho, que ficou sem a cama”, lamentou.
Por outro lado, a luta das mães pernambucanas de crianças com microcefalia fez com que o Estado criasse mais oportunidades de atendimento do que em outras capitais do País. Juciane Santos, mãe de João Miguel, de 8 anos, conta que se mudou de Manaus (AM) para Recife em busca de tratamento para o seu filho. “Lá eu não tinha a assistência que eu tenho aqui hoje, com acompanhamento de neuropediatra e ortopedista”, conta.
Outra demanda mais recente trazida pela UMA para a Alepe foi a realização de cirurgias ortopédicas para as crianças pela rede pública de saúde do Estado. Um mutirão de cirurgias para elas foi alvo de uma audiência pública na Alepe em abril do ano passado.
INSTITUIÇÕES – Gilmar Júnior destacou a parceria da Alepe com a União de Mães de Anjos. Foto: Roberto Soares
Homenagens
Durante a audiência, a União de Mães de Anjos realizou homenagens a pessoas que se destacaram na luta por pessoas com microcefalia nos últimos 10 anos.
Entre os homenageados estão Poliana Carvalho, da Fundação Altino Ventura; as médicas Regina Coeli e Vanessa Van der Linden e o médico Epitácio Rolim; a odontologista Ana Carolina Leitão; e as jornalistas Beatriz Castro (TV Globo) e Terezinha Nunes (Blog Dellas), esta última, também ex-deputada estadual, além de outras pessoas que contribuíram com a UMA em sua trajetória.
Histórico
A relação entre a infecção pelo vírus zika, transmitido pelo mosquito Aedes aegypti, o mesmo da dengue, na gravidez e a microcefalia foi confirmada pelo Ministério da Saúde em novembro de 2015. Em dezembro daquele ano, o Governo Estadual decretou situação de emergência em Pernambuco, e a Alepe aprovou a criação de uma comissão especial de acompanhamento dos casos.
O histórico de apoio da Alepe às famílias das pessoas com microcefalia decorrentes do vírus zika pode ser conferido nesta matéria especial, que mostra a criação de diversas leis para priorizar o atendimento e buscar o bem-estar desse grupo, assim como a fiscalização da efetivação dessas políticas públicas.
Além disso, a União de Mães de Anjos foi uma das entidades escolhidas pela Mesa Diretora da Alepe para receber a doação dos alimentos não perecíveis arrecadados nas duas últimas edições do PedalAlepe, em 2024 e 2025.
