FUTURO – Para Lidiane Cruz, mãe de Aryane Vitória, norma vai permitir mais qualidade de vida para pacientes. Foto: Sabrina Nóbrega
Conseguir uma vaga na UTI para realizar a cirurgia da filha tem sido um dos problemas enfrentados pela pedagoga Lidiane Cruz, mãe de Aryane Vitória, 6 anos. A menina nasceu com uma doença rara chamada osteogênese imperfeita, conhecida popularmente como “ossos de vidro”. A patologia se caracteriza pela fragilidade da estrutura óssea e dificulta atividades simples do dia a dia, como caminhar, tomar banho e até se vestir. Para minimizar esse quadro, Aryane precisa ser operada para que sejam colocadas hastes de sustentação. A família da criança, contudo, aguarda há meses pelo procedimento.
Com o objetivo de evitar que pessoas com osteogênese imperfeita sofram com a demora para atendimento e tratamento, a Assembleia Legislativa aprovou projeto de autoria do deputado André Ferreira (PSC), que deu origem à Lei Estadual nº 16.300/2018. A norma garante a essa parcela da população prioridade em consultas, exames e cirurgias. O benefício vale tanto para a rede de saúde pública quanto privada do Estado.
Segundo Ferreira, a ideia de assegurar assistência prioritária surgiu após receber solicitação de pais de crianças com a doença. “Essas pessoas já sofrem bastante, e a lei vem para garantir que elas não precisem esperar para conseguir uma consulta com ortopedista. O atendimento com esse especialista é fundamental para o tratamento”, argumenta, para em seguida acrescentar: “Para quem tem a patologia, ter que aguardar por cinco ou seis meses para ser atendido pode provocar danos irreversíveis”.
RELEVÂNCIA – Segundo André Ferreira, pacientes terão preferência na marcação de consultas. Foto: Roberto Soares
A norma trouxe esperança para a mãe de Aryane Vitória. Lidiane Cruz acredita que, por meio da norma, pessoas com osteogênese imperfeita, que precisam de tratamento contínuo, poderão ter melhor qualidade de vida. “O sonho de toda família que tem um filho com a doença é vê-lo com as perninhas retinhas, sem deformidades. Médicos especialistas existem. Faltava apenas essa lei para nos ajudar”, comentou.
O ortopedista pediátrico da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) Epitácio Rolim, que acompanha o caso de Aryane desde o início, explica que, na osteogênese imperfeita, um erro genético afeta a produção de colágeno, influenciando na quantidade e na qualidade do que é normalmente produzido pelo organismo. “O gene alterado não danifica apenas os ossos, ele modifica todo o sistema esquelético, músculos, ligamentos, tendões, tornando-os mais elásticos, mais frágeis”, explicou.
De acordo com o médico, as pessoas que têm a doença apresentam a musculatura mais fraca por se movimentarem menos. Por todas essas dificuldades, ele ressalta a importância de dar prioridade ao tratamento delas. “Os pacientes precisam comparecer frequentemente a consultórios e emergências para fazer exames e receber medicamentos”, esclarece. Os hospitais que não derem atendimento prioritário, conforme determina a Lei 16.300, poderão ser multados em até R$ 10 mil.
