Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Artigo único. O Projeto de Lei Ordinária nº 1846/2024 passa a ter a seguinte redação:

“Estabelece a Política de Conscientização e Diagnóstico da Síndrome de Li-Fraumeni no Estado de Pernambuco, promovendo educação, suporte e acesso a recursos diagnósticos para indivíduos e famílias afetadas e dá outras providências.

Art. 1º Fica instituída a Política de Conscientização e Diagnóstico da Síndrome de Li-Fraumeni, no âmbito do Estado de Pernambuco.

Art. 2º São diretrizes da Política de Conscientização e Diagnóstico da Síndrome de Li-Fraumeni:

I - promover a conscientização pública sobre a Síndrome de Li-Fraumeni, seus sintomas, fatores de risco e consequências para os pacientes e seus familiares;

II - facilitar o acesso ao diagnóstico precoce da Síndrome por meio de orientação e campanhas educativas;

III - oferecer suporte e orientação continuada a pacientes diagnosticados com a Síndrome, incluindo informações sobre cuidados preventivos e apoio psicossocial;

IV - integrar esforços entre hospitais, centros de pesquisa e entidades de saúde pública para otimizar os recursos destinados ao diagnóstico e tratamento precoce;

V - desenvolver programas de treinamento para profissionais de saúde sobre as melhores práticas de diagnóstico e manejo da Síndrome de Li-Fraumeni; e

VI - estabelecer parcerias com organizações não governamentais e instituições privadas para ampliar o alcance e a efetividade das campanhas de conscientização.

Art. 3º São objetivos específicos desta Política:

I - aumentar o conhecimento geral sobre a Síndrome de Li-Fraumeni através de campanhas informativas e educacionais públicas e acessíveis;

II - assegurar a disponibilidade de consultas e exames genéticos para populações em risco, com ênfase em diagnóstico precoce;

III - prover materiais educativos para escolas, universidades e locais de trabalho sobre a identificação e o manejo da Síndrome; e

IV - criar e manter uma rede de apoio para pacientes e familiares, facilitando o acesso a serviços de aconselhamento genético e psicológico.

Art. 4º Para a implementação da Política de Conscientização e Diagnóstico da Síndrome de Li-Fraumeni, o Estado promoverá:

I - a realização de seminários, workshops e conferências sobre temas relacionados à Síndrome;

II - a distribuição de folhetos, vídeos e outros materiais informativos nas unidades de saúde, escolas e através de plataformas digitais; e

III - parcerias com médicos especialistas, geneticistas e oncologistas para fornecer uma rede de suporte clínico e informativo robusta.

Art. 5º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.”