Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º Fica instituída a Política de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), com o objetivo de promover ações e políticas públicas específicas para prevenir, diagnosticar e tratar a AME no Estado de Pernambuco.

     Parágrafo único: A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa e hereditária, cujas características e tratamentos serão estabelecidos em regulamento pelo Poder Executivo.

     Art. 2º São diretrizes da Política de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME):

     I - promover a conscientização da população e dos profissionais de saúde sobre a AME, suas características, sintomas e a importância do diagnóstico precoce;

     II - estabelecer protocolos e diretrizes para a realização da triagem neonatal ampliada, visando a detecção precoce da AME;

     III - garantir o acesso igualitário aos serviços de saúde, tratamento e acompanhamento para todas as pessoas diagnosticadas com AME no Estado; e

     IV - fomentar a pesquisa científica e ações voltadas para o desenvolvimento de novas terapias e tratamentos para a AME.

     Art. 3º As ações de conscientização mencionadas no inciso I do art. 2º deverão incluir campanhas educativas, palestras, distribuição de materiais informativos e utilização de mídias sociais para disseminar informações sobre a AME.

     Art. 4º Os protocolos e diretrizes para a triagem neonatal ampliada mencionados no inciso II do art. 2º deverão ser estabelecidos pela Secretaria Estadual de Saúde e atualizados periodicamente com base nas melhores evidências científicas disponíveis.

     Art. 5º O acesso igualitário aos serviços de saúde mencionado no inciso III do art. 2º deverá incluir a disponibilização de consultas, exames, terapias e medicamentos necessários para o tratamento da AME, sem discriminação de qualquer natureza.

     Art. 6º A pesquisa científica mencionada no inciso IV do art. 2º deverá ser incentivada por meio de parcerias com universidades, centros de pesquisa e instituições internacionais, além de financiamento específico destinado ao desenvolvimento de novas terapias e tratamentos para a AME.

     Art. 7º A Política de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) será implementada em conformidade com as diretrizes estabelecidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e sujeita à disponibilidade de recursos e capacidade operacional dos serviços de saúde, em parceria com entidades e organizações da sociedade civil especializadas no tema.

     Art. 8º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

     Art. 9º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

     Nossa proposição visa instituir a Política de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Estado de Pernambuco, com o objetivo de atender as necessidades específicas de prevenção, diagnóstico e tratamento desta doença rara e degenerativa. A AME é uma condição hereditária que compromete a produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, afetando severamente a capacidade de movimentos voluntários básicos, como respirar, engolir e se mover.

     A conscientização da população e dos profissionais de saúde sobre a AME é fundamental para o diagnóstico precoce e a intervenção adequada. Além disso, a implementação de protocolos para a triagem neonatal ampliada permitirá a detecção precoce da doença, possibilitando tratamentos mais eficazes e uma melhor qualidade de vida para os pacientes.

     Da mesma forma, a garantia de acesso igualitário aos serviços de saúde é um dos pilares desta política, assegurando que todas as pessoas diagnosticadas com AME no Estado tenham acesso a consultas, exames, terapias e medicamentos necessários sem discriminação. A pesquisa científica também é incentivada para o desenvolvimento de novas terapias e tratamentos, fortalecendo a capacidade do Estado de oferecer soluções inovadoras para a AME.

     A implementação desta política será feita em conformidade com as diretrizes estabelecidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), garantindo a integração e a eficiência das ações, além de parcerias com entidades e organizações da sociedade civil especializadas no tema. A regulamentação pelo Poder Executivo permitirá ajustes e adequações necessários para a efetiva aplicação da lei.

     Dessa forma, esta proposta busca melhorar significativamente o atendimento e a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com AME em Pernambuco, promovendo uma abordagem abrangente e integrada para enfrentar os desafios desta doença.

     Em face do exposto, solicita-se a colaboração de todos os membros desta nobre Casa para aprovação da presente proposição legislativa, dada a sua relevância e interesse público.