Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Artigo único. O Projeto de Lei Ordinária nº 2136/2024 passa a ter a seguinte redação:

“Institui, no âmbito do Estado de Pernambuco, a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e dá outras providências.

Art. 1º Fica instituída a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), com o objetivo de estabelecer diretrizes para prevenção, diagnóstico e tratamento da AME no Estado de Pernambuco.

Art. 2º São diretrizes da Política Pública de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME):

I - promover a conscientização da população e dos profissionais de saúde sobre a AME, suas características, sintomas e a importância do diagnóstico precoce;

II – incentivar e viabilizar a realização da triagem neonatal ampliada, visando a detecção precoce da AME;

III - garantir o acesso igualitário aos serviços de saúde, tratamento e acompanhamento para todas as pessoas diagnosticadas com AME no Estado; e

IV - fomentar a pesquisa científica e ações voltadas para o desenvolvimento de novas terapias e tratamentos para a AME.

§1º As ações de conscientização mencionadas no inciso I poderão incluir campanhas educativas, palestras, distribuição de materiais informativos e utilização de mídias sociais para disseminar informações sobre a AME.

§2º O acesso igualitário aos serviços de saúde mencionado no inciso III deverá incluir a disponibilização de consultas, exames, terapias e medicamentos necessários para o tratamento da AME, sem discriminação de qualquer natureza.

§3º A pesquisa científica mencionada no inciso IV poderá ser incentivada por meio de parcerias com universidades, centros de pesquisa e instituições internacionais, além de financiamento específico destinado ao desenvolvimento de novas terapias e tratamentos para a AME.

Art. 3º A Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) será implementada em conformidade com as diretrizes estabelecidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Art. 4º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.”