Projeto busca garantir direitos e proteção a pessoas com epidermólise bolhosa

Em 20/12/2023
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Só quem está na pele, só quem passa é que sabe o quão discriminado o paciente com epidermólise bolhosa é. Então, o Gui passou de o coitadinho, machucadinho e totalmente sem voz, para o guerreiro, para pessoa que luta. Porque hoje a  epidermólise bolhosa teve como sequência, porque hoje as pessoas sabem que a pessoa com epidermólise bolhosa mata um leão por dia para sobreviver.”

Esse é o relato feito por Tayane Gandra na Audiência Pública realizada nesta quarta, na Assembleia Legislativa, sobre o projeto de lei que busca garantir direitos e proteção para pessoas com epidermólise bolhosa em Pernambuco. Tayane é mãe de Guilherme, de nove anos. Os dois ficaram conhecidos nacionalmente quando um vídeo do reencontro deles em junho, após o menino passar 16 dias em coma num hospital do Rio de Janeiro, viralizou na internet.

A epidermólise bolhosa é uma condição genética e hereditária rara incurável, que se manifesta no nascimento. É caracterizada pela fragilidade extrema da pele, levando à formação de bolhas e lesões em resposta ao mínimo trauma, o que a torna conhecida também como “doença das Crianças Borboletas”. 

Tayane já passou por 27 internações do garoto, que enfrenta prejuízos para o crescimento e a nutrição e a necessidade de utilização de curativos frequentes. Situação semelhante se repete no relato de Maria de Fátima Correia, presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco. Há cerca de um mês, ela perdeu a filha Renata, após dois outros filhos com a mesma doença também terem morrido.

 “Meu menino nasceu e, por não saberem muita coisa, veio a óbito. E a Luciana formou-se, era advogada, fez concurso público federal, trabalhava no TRT e veio a falecer também. E agora há pouco, um mês, veio Renata a  falecer, minha filha de 40 anos, e foi um crescimento muito grande, desde que ela nasceu, porque quando ela nasceu, com 24 horas, não tínhamos nem onde pegar, estava todo tomado, o  corpo inteiro, desde a cabeça aos pés.”

Projeto de lei do deputado João Paulo Costa, do PCdoB, reconhece esses indivíduos como pessoas com deficiência, assegurando-lhes benefícios e cuidados específicos. Entre eles, o acesso a medicamentos e a práticas terapêuticas integrativas e complementares. Também inclui o acompanhamento social, psicológico e psiquiátrico para familiares ou responsáveis, a gratuidade no transporte público e o atendimento prioritário em diversos serviços. Presidente da Comissão de Defesa do Consumidor, João Paulo Costa foi quem propôs a realização do debate e falou sobre a iniciativa do projeto. 

“Vai buscar garantir todos os direitos dessas pessoas com epidermólise bolhosa, como tratamentos médicos intensivos, acesso a medicamentos, insumos, acesso a curativos e todo um tratamento necessário e adequado para essas pessoas, acompanhamento psicológico e psiquiátrico, também para todos os seus familiares.”

A coordenadora do núcleo de doenças raras da Secretaria Estadual de Saúde, Fernanda Luna, informou que a pasta está realizando escutas para reestruturar as políticas estaduais de atenção às pessoas com doenças raras. “Isso traz para a gente esse despertar de querer buscar as informações e os diagnósticos dessas doenças raras. E assim capacitar os municípios, capacitar os ACS que estão no porta a porta dessas famílias para ter um olhar clínico e um olhar investigativo para buscar esses diagnósticos.”   

A Audiência Pública foi encerrada com uma fala do menino Gui, que motivou o debate. “Eu quero agradecer a todos que estão ajudando as borboletas, e ao deputado João.  Então, obrigado.”