O atendimento aos pacientes com doenças raras em Pernambuco foi discutido na manhã dessa terça na reunião da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência. Falta de capacitação de profissionais e dificuldade de acesso a reabilitação e suplementos foram algumas das queixas apresentadas pelas famílias. Elas também pediram a construção de um centro de referência no estado. Segundo a presidente da ONG Amar, Pollyana Dias, o espaço seria essencial para o diagnóstico e a formação continuada dos profissionais.

“Enquanto esse centro não existir a gente vai ficar peregrinando em outros estados, em outras cidades para fazer o diagnóstico. Essa é a principal prioridade. E a segunda são as medicações. Sem essas medicações,  essas crianças estão morrendo.”

A coordenadora da Frente, deputada Terezinha Nunes, do PSDB, disse que o secretário de Saúde, Iran Costa, está otimista em conseguir implementar o centro, que já tem até local escolhido: o Hospital Maria Lucinda, na Zona Norte do Recife. Ela também anunciou emenda orçamentária direcionada ao projeto.

Segundo Madalena Oliveira, da Secretaria Estadual de Saúde, o Estado tem feito capacitações e qualificou 14 unidades de UPAEs  para o trabalho de reabilitação. Mas ela  admitiu que há carência de neuropediatras e dificuldade para contratar leitos de UTI pediátrica até mesmo quando há necessidade de acionar a rede particular para atender decisões judiciais.

O coordenador-geral da Secretaria de Administração, Rogério June, anunciou a ampliação do PE Conduz, que faz o transporte de pessoas com deficiência física, para melhorar a mobilidade também das crianças com microcefalia. “Nesse sentido, a gente está tentando fazer o mapeamento do quantitativo de pessoas enquadradas como tendo a microcefalia e aí a gente vai tentar, de acordo com o nosso planejamento, proporcionar, sim, o atendimento para essas pessoas”.

A reunião também discutiu a disponibilidade de medicamentos no Brasil. O assessor da Anvisa, Rodrigo Taveira, disse que já existem mecanismos para agilizar a liberação das drogas em caso de doenças raras, a exemplo da dispensa de apresentação dos estudos clínicos completos. Uma resolução que simplifica ainda mais o procedimento está sendo editada e inclui mudanças como a antecipação do pedido de preço, para que o remédio chegue mais rápido às farmácias  depois de liberado. Sobre a regulamentação do Canabidiol, muito cobrada pelas mães de crianças com microcefalia presentes à reunião, o assessor garantiu que o assunto está sendo tratado como prioridade, mas enfrenta diferenças de pontos de vista dentro do próprio órgão, além de complexas questões legislativas.  

Germana Soares ,  presidente da ONG União das Mães de Anjos,  reclamou do cadastro para o acesso à substância disponibilizada pela Anvisa. Ela disse que as dificuldades têm impedido os neurologistas de prescrever o remédio, que poderia melhorar a qualidade de vida muitos pacientes.

A presidente da Associação de Familiares e Amigos de Doenças Neuromusculares, Suellen Oliveira, lembrou que a liberação da Anvisa é apenas uma etapa a ser cumprida no acesso aos medicamentos. O Spinraza, para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, foi registrado em tempo recorde no último mês de agosto. Mas o custo do tratamento, estimado em mais de dois milhões de reais por paciente, deve levar as demandas ao Judiciário.

Famílias de crianças com microcefalia se queixaram, ainda, da falta de bottons de alimentação e da dificuldade para conseguir remédios, principalmente o suplemento Fortini, e consultas pediátricas.