A necessidade de instalar um centro especializado para diagnóstico de doenças raras foi a principal reivindicação de médicos e familiares de pacientes. Eles se reuniram com deputados da Alepe durante o encontro dessa quarta da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência. As doenças raras são um conjunto de distúrbios que atingem uma parcela pequena da população e, por isso, são de difícil diagnóstico. Essas doenças ganharam visibilidade em 2015 com o surto de microcefalia provocado pelo Zika Vírus. Para a neuropediatra Vanessa Van Der Linden, da AACD, um centro especializado pode agregar uma equipe multidisciplinar para o diagnóstico precoce. “A gente poder ter um local em que as pessoas do estado, quando pensarem que há algo diferente, encaminhem essa criança para uma avaliação e a partir daí a gente possa dar um direcionamento.” 

A presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), Poliana Dias, acredita que o centro pode otimizar o tempo e a energia gasta em busca do diagnóstico correto. “A principal lacuna no atendimento da pessoa com doença rara é a falta do diagnóstico. Com esse centro a gente vai poder discutir em conjunto com todas as especialidades em um único lugar e essa mãe diminui a peregrinação de sair do seu estado e de clínicas em clínicas.” 

A representante da Secretaria Estadual de Saúde, Madalena Oliveira, informou que o pleito foi acolhido pelo Governo. A pasta está em busca de um lugar adequado para receber o serviço. “O secretário, doutor Iran, solicitou que fosse feito um projeto por parte dos profissionais de saúde do que seria o ideal e o que seria possível. Isso foi entregue e de imediato acolhido por todas as áreas técnicas. O segundo passo é conseguir um local.” 

Além da instalação do centro de referência, as entidades representativas solicitaram mais serviços de reabilitação, disponibilidade de medicamentos pelo SUS e livre acesso ao transporte público, entre outras reivindicações. A coordenadora da Frente Parlamentar, deputada Terezinha Nunes, do PSDB, disse que essas questões devem ser resolvidas nos próximos encontros do grupo de trabalho. “Há coisas que não estão andando como a reabilitação das crianças com microcefalia, que está muito lenta e no Interior inexiste. Essas questões todas foram colocadas. A Secretaria de Saúde respondeu ao que deveria responder, mas ficaram algumas lacunas que nós vamos cuidar de resolver em outras reuniões da Frente.” 

A próxima reunião da Frente de Defesa da Pessoa com Deficiência deve tratar da inclusão no transporte público.