A Atrofia Muscular Espinhal, AME, é uma doença degenerativa que ataca os neurônios motores e pode levar à morte, mas, se for diagnosticada antes do surgimento dos sintomas, o tratamento é capaz de garantir uma vida praticamente sem sequelas. O alerta veio de familiares de pacientes e profissionais da saúde que participaram, nesta terça, de uma audiência pública na Assembleia Legislativa para pedir a regulamentação, no Estado, da lei federal que amplia as doenças detectáveis no Teste do Pezinho, de seis para mais de 50 enfermidades.

A nova lei previa a implantação do novo sistema a partir do último mês de maio, escalonado  em cinco etapas. A AME está prevista para ser detectada na quinta e última etapa. Antecipar para a etapa 4 e iniciar o processo de ampliação da triagem neonatal foram reivindicações da representante da Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Neuromusculares, Donem, Suhellen Oliveira.

“A triagem neonatal vai ser um divisor de águas para as próximas famílias que vão ser diagnosticadas com AME. E aí desde o diagnóstico nos primeiros dias, a gente vai ter pessoas sem sintomas, a gente vai conseguir tratar antes de ter sintomas já que no nosso estado a gente já tem tecnologias modificadoras da doença”.

A neuropediatra Vanessa Van Der Linden também alertou para a importância do diagnóstico antes do aparecimento dos sintomas, porque a doença é progressiva e provoca a morte de neurônios que não podem ser recuperados. No caso do tipo 1, a mais grave, em três meses, a perda de motoneurônios, responsáveis pela motricidade, pode chegar a 90%. Ainda de acordo com a médica,  o remédio para a AME chegou ao Brasil a partir de 2016, o tratamento tem se mostrado eficaz e pode garantir uma vida independente a pacientes diagnosticados antes do surgimento dos sintomas.

Gerente de Saúde da Criança e do Adolescente, Marta Rejane defendeu que a ampliação do rol de doenças do Teste do Pezinho venha acompanhada do reforço nos serviços de cuidados dos pacientes. “A gente precisa avaliar isso com muito cuidado, detalhadamente, para que a gente possa garantir não só o acesso ao exame, mas toda a linha de cuidado. Crianças com alteração no Teste do Pezinho, a gente precisa garantir a confirmação diagnóstica, o tratamento e o acompanhamento”.

A audiência desta terça foi promovida pela Comissão de Administração Pública da Alepe. Presidente do Colegiado, o deputado Antônio Moraes, do PP, sugeriu a realização de reuniões regionalizadas para alertar as prefeituras sobre a necessidade de realizar o teste nos primeiros dias de nascimento da criança. “É mais uma questão de conscientização e também de alocação de recursos para o Lacen, para que esses testes possam ser feitos com mais qualidade e com mais rapidez”.

Segundo especialistas presentes no encontro, o prazo ideal para realizar o Teste do Pezinho é entre o 3º e o 5º dia de vida.