AUDIÊNCIA – Encontro discutiu fortalecimento da rede de assistência em Pernambuco. Foto: Roberta Guimarães

O atendimento a pacientes com doenças raras em Pernambuco motivou audiência pública realizada pela Comissão de Saúde da Alepe nesta terça (16). O foco do debate foram doenças neuromusculares, que comprometem a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo, causando perda de mobilidade. A demora para fechar o diagnóstico foi um dos pontos mais abordados pelos especialistas durante o encontro. 

A Organização Mundial da Saúde considera rara aquela doença que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil. Segundo o médico geneticista Diogo Soares, o tempo médio para a confirmação de um diagnóstico é de sete anos. “Muitos pacientes passam por mais de dez especialidades médicas distintas, até alguém ligar o alerta. Muitas vezes, a condição já se tornou irreversível. A gente precisa correr, agir, porque o diagnóstico precoce salva a vida desse indivíduo”, alertou.

O nefrologista Gustavo Dantas, especialista em doenças renais em crianças e adolescentes, reforçou a necessidade de agir com rapidez, ao abordar casos de síndrome hemolítica urêmica atípica (SHUa), que pode provocar anemia e lesões nos rins. “Em apenas três anos, mais de 70% dos casos não diagnosticados e tratados devidamente levam ao óbito ou à hemodiálise. É um impacto brutal na vida de pacientes e no sistema de saúde”, avaliou o médico.

Dificuldades

HEMOPE – Hematologista Joana Correa destacou a importância da assistência especializada. Foto: Roberta Guimarães

Hematologista da Fundação Hemope e professora da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), Joana Correa ficou emocionada ao relatar condições de pacientes de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), uma doença sanguínea ultrarrara e crônica. “Que nenhum pernambucano morra por falta de diagnóstico. O tratamento adequado devolve o cidadão à sociedade, devolve o cidadão à família”, afirmou.

Dificuldades enfrentadas por pessoas com condições autoimunes também foram mencionadas. A miastenia gravis, que gera fraqueza muscular, e a neuromielite óptica, que pode afetar os nervos ópticos e a medula espinhal, receberam destaque da coordenadora do Ambulatório de Doenças Neuromusculares do Hospital Pelópidas Silveira e do Centro de Referência de Doenças Raras do Real Hospital Português, no Recife, a neurologista Renata Amaral.

Ela considera que esses pacientes podem ser invisíveis ao sistema de saúde. “Há necessidade de mais educação, para que essas condições sejam reconhecidas precocemente, nas unidades básicas que os pacientes procuram inicialmente. Os sintomas são muito impactantes, e ninguém sabe como lidar com aquilo. Faltam protocolos clínicos de diretrizes terapêuticas”, apontou.

Municípios

INTEGRAÇÃO – Presidente do Cosems-PE, Elídio Ferreira, defendeu articulação entre academia e poder público. Foto: Roberta Guimarães

A importância da atenção primária, realizada nos municípios, como trabalho preventivo, também foi levantada pelo presidente do Conselho de Secretarias Municipais de Saúde de Pernambuco (Cosems), Elídio Ferreira.

Ele defendeu a integração entre diversos agentes para melhorar o cuidado com pacientes de doenças raras. “A gente tem que ter o entendimento da gestão, da academia, do Poder Legislativo e do Judiciário, para que as políticas públicas entreguem o que o paciente espera: atendimento pelo Sistema Único de Saúde com a complexidade e a sensibilidade necessárias”, observou.

Coordenadora do Núcleo de Doenças Raras da Secretaria Estadual de Saúde, Fernanda Luna informou ações da pasta. Entre elas, um mutirão para realização de exames diagnósticos e a habilitação do Hospital Inácio de Sá, em Salgueiro, no Sertão Central, para oferecer tratamentos a esses pacientes. “Pernambuco tem hoje cinco unidades de referência. Somos o estado do Nordeste que mais tem serviços habilitados para doenças raras”, ressaltou a gestora.

SSMO

O superintendente de Saúde e Medicina Ocupacional da Alepe, Wildy Ferreira, presidiu a mesa durante a audiência pública e frisou o papel de encontros como este.

ALEPE – O superintendente de Saúde e Medicina Ocupacional Wildy Ferreira presidiu a audiência. Foto: Roberta Guimarães

“As doenças raras representam um grande desafio para o sistema de saúde e a organização da rede assistencial. Buscamos promover a interlocução entre os especialistas, gestores e pacientes. As contribuições servirão de subsídio para o aperfeiçoamento das políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras de Pernambuco”, declarou.

Uma das propostas partiu da paciente Andreza Macena. Ela sugeriu a criação de um sistema estadual de cadastramento e identificação da pessoa com doença rara em Pernambuco, que seria o primeiro banco de dados estadual unificado dedicado ao tema. Andreza enumerou possíveis benefícios da iniciativa. “Redução de tempo médio para diagnóstico, ampliação de acesso aos serviços especializados, melhor planejamento da assistência farmacêutica, emissão da carteira estadual para pacientes cadastrados e produção de indicadores para pesquisas”, citou.

Os participantes também comentaram a abertura de consulta pública da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), que inclui tratamentos de doenças raras. A consulta pública é um mecanismo participativo que promove o diálogo entre a administração pública e os cidadãos, além de coletar contribuições que possam auxiliar na tomada de decisões em políticas públicas.