DEBATE – Encontro, promovido pelo Pastor Cleiton Collins, teve como objetivo dar visibilidade à luta das famílias raras e evidenciou que dificuldades enfrentadas demandam olhar especial de governantes e da sociedade. Foto: Alepe
Maria Isabela Fernandes, de 8 anos, comunicou-se com o público, no auditório da Alepe, com o auxílio da mãe, Rafaela (ver vídeo): “Sou portadora de paralisia cerebral, cadeirante, mas isso não me impede de sonhar em ser uma contadora de histórias. Mesmo tendo limites e deficiência, sou uma menina que gosta de brincar, sorrir e conquistar. Hoje eu estou muito feliz de poder compartilhar um pouquinho do meu sonho com todos vocês”, disse, nesta quinta (21), durante o Grande Expediente Especial em Comemoração à Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, que ocorre entre os dias 21 e 28 de fevereiro.
Promovido por solicitação do deputado Pastor Cleiton Collins (PP), o encontro, que teve como objetivo dar visibilidade à luta das famílias raras, evidenciou que as dificuldades enfrentadas cotidianamente demandam um olhar especial do Poder Público e da sociedade. Em um desabafo, Juliana Souza Penha, mãe de Angel Gabriel, de 6 anos, contou sobre uma situação em que o menino, que nasceu com mielomeningocele (malformação na coluna) e utiliza cadeira de rodas, deparou-se com um “parcão” (espaço planejado para as famílias deixarem os cachorros em parques públicos).
“Ele desejou brincar ali e eu falei ‘não, ali é o espaço dos cachorros’, então respondeu: ‘eu queria ser um cachorro para poder brincar ali’”, narrou. “Os parques não têm um espaço adaptado para nossos filhos brincarem. E eles estão crescendo sem o direito ao lazer. As pessoas lutaram e conseguiram uma área para os animais e nós, que passamos o dia no hospital, no final de semana não temos uma praça ou parque adaptado para levar o filho”, lamentou.
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Durante a reunião, Juliana Penha entregou uma pauta de reivindicações ao Poder Público. O documento cobra a aprovação da Lei do Cuidador, capacitação em primeiros socorros para profissionais da educação, vedação à discriminação de pessoas raras em estabelecimentos de ensino, indenização para famílias de crianças com síndrome congênita do Zika vírus e apoio especializado às famílias de pessoas com autismo.
A presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), Pollyana Dias, frisou que em 79% dos casos, as pessoas raras são cuidadas exclusivamente pelas mães, pois o marido as abandona ao saber da condição da criança. “Nossa entidade representa 420 mães. Estima-se que, no Brasil, são 13 milhões de mães praticamente invisíveis, sem um olhar voltado para elas. Essas mulheres são abandonadas e ficam com uma rotina exaustiva, desumana. Ninguém nunca pensou na saúde mental delas. A gente peregrina, mendiga, se humilha para conseguir tratamento para nossos filhos. Com a Amar, a gente passou a ter uma esperança”, descreveu.
CADEIRANTE – Angel Gabriel, que nasceu com malformação na coluna, sente falta de espaços adaptados para brincar. Foto: Alepe
Em discurso, Pastor Cleiton Collins assinalou que a defesa da vida e o direito à saúde, nesses casos, materializam-se por meio de um diagnóstico correto, concluído em tempo hábil, e no empenho por assistência médica e tratamento adequados. Pela manhã, durante a Reunião Plenária, o parlamentar foi à tribuna registrar o evento e relembrar a Semana Estadual de Doenças Raras, criada por iniciativa do ex-deputado Zé Maurício.
“Sabemos que há entre seis e oito mil patologias que afetam cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil. Esta semana abraça esse debate”, salientou. “O Parlamento pernambucano abre suas portas para se juntar à força das pessoas que têm esse tipo de doença, além dos cuidadores e cuidadoras.”
Durante o Grande Expediente Especial, a secretária da Mulher de Pernambuco, Silvia Cordeiro, enfatizou que “a vida das mulheres nunca foi fácil” e, no caso das cuidadoras de pessoas raras, o Estado e a sociedade precisam estar ainda mais presentes. A secretária-executiva de Atenção à Saúde do Estado, Cristina Mota, destacou a implantação dos Centros de Referência em Doenças Raras no Hospital Maria Lucinda e no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip). “Continuaremos juntos nessa luta”, emendou.
Também participaram do GEE os deputados Simone Santana (PSB), Professor Paulo Dutra (PSB), Romero Sales Filho (PTB), William Brigido (PRB), Clarissa Tércio (PSC) e Antonio Fernando (PSC). Representantes da Secretaria de Saúde do Recife e a vereadora Missionária Michele Collins (PP) também compareceram.
