Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Art. 1º Fica instituída, no âmbito do estado de Pernambuco, a política estadual
de proteção, valorização e habilitação do Cuidador com Laços Afetivos e o seu
devido reconhecimento.
Art. 2º Entende-se como Cuidador com Laços Afetivos todo aquele que protege,
acompanha e representa a pessoa com dependência física e mental por todo o
tempo de vida das partes envolvidas.
Art. 3º Entende-se como responsabilidades do Cuidador com Laços Afetivos:
I – realizar a prestação de apoio emocional e a convivência social da pessoal
cuidada;
II – prestar auxílio na realização de tarefas relacionadas à higiene pessoal,
administração de medicamentos, rotinas de nutrição e atividades cotidianas
voltadas para a qualidade de vida e prevenção de riscos à pessoa cuidada;
III – auxiliar a pessoa cuidada na sua locomoção e deslocamento em atividades
de natureza social, médica, educativa e de lazer;
Parágrafo único. Entende-se como assistência médica, todo cuidado dispensado
ao dependente por profissional da área de saúde.
Art. 4º São objetivos principais da política estadual de proteção e habilitação
do Cuidador com Laços Afetivos:
I - habilitar o Cuidador com Laços Afetivos para o desempenho junto ao
dependente das atividades de higiene pessoal, administração de medicamentos e
rotinas de nutrição;
II - proporcionar ao Cuidador com Laços Afetivos, através de convênios com os
serviços de saúde públicos ou privados, a prestação de assistência nas áreas de
psicologia, fisioterapia odontologia e terapias alternativas que contribuam
para uma maior qualidade de vida;
III - garantir ao Cuidador com Laços Afetivos, prioridade nos atendimentos em
agências bancárias, casas lotéricas, supermercados, lojas de departamento,
assistências médicas ou em qualquer serviço que demande tempo de espera;
IV - priorizar nos estabelecimentos de ensino público de regime integral, vagas
para irmãos do dependente assistido pelo Cuidador com Laços Afetivos;
V - incentivar a formação dos Cuidadores com Laços Afetivos no tocante à
escolarização e profissionalização, facilitando seu acesso ao Ensino
Fundamental, em instituições reconhecidas pelo Ministério da Educação.
Art. 5º A Secretaria Estadual de Justiça e Direitos Humanos em parceria com a
Secretaria Estadual de Saúde e com os governos Municipais, realizará o
cadastramento dos Cuidadores com Laços Afetivos e viabilizará credenciamento
junto aos serviços de saúde públicos ou privados.
Art. 6º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Autor: Socorro Pimentel

Os familiares de pessoas com necessidades especiais, precisam desempenhar
cuidados complexos no domicílio, mesmo sem o conhecimento prévio e sem as
tecnologias disponíveis no âmbito hospitalar. Entre as demandas de cuidados
têm-se os cuidados contínuos de natureza complexa que são realizados,
rotineiramente, tais como sondagem de alívio, aspiração, alimentação por sonda
ou gastrostomia, banho de leito, cuidados com drenos, curativos.
Após a alta hospitalar do dependente, vários procedimentos passam a ser
realizados no domicílio pelo familiar cuidador, o que exige destreza, manejo e
adaptação do ambiente domiciliário para o cuidado. Frente ao diagnóstico
apresentado, em geral, há um redimensionamento no modo de ser dos sujeitos e
seu posicionamento no grupo familiar. A família de uma criança com necessidade
especial de saúde passa por uma readaptação no seu modo de vida e passa a
dedicar-se ao cuidado exclusivo .
Quando uma pessoa com necessidades especiais adoece, toda a família fica
envolvida no processo. Não importa se a doença é aguda ou crônica, nem a
assistência requerida, pois o paciente e a família são impactadas. A família
passa a viver a doença e a atrelar sua sobrevivência ao cuidado familiar. As
atividades de cuidado desenvolvidas pela família, na maioria das vezes, são
executadas de forma solitária e ininterrupta. Isso pode ser observado nas
enunciações dos familiares que referiram ter deixado de trabalhar e ter uma
vida social, em prol da dedicação exclusiva ao cuidado à criança, expondo-se ao
desenvolvimento de problemas de saúde físicos e mentais.
A rede de cuidados familiar reduz-se aos cuidadores principais do núcleo
familiar e do sexo feminino (mãe, avó, madrinha). O cuidado familiar
concretiza-se em ações e interações presentes na vida de cada grupo,
objetivando o bem -estar, a realização pessoal e o desenvolvimento, por meio da
interação dos membros dessa família, de acordo com a compreensão da situação
existencial.
Assim, o cuidado familiar acaba sendo executado de acordo com os conhecimentos
prévios ou os adquiridos no decorrer da prática familiar. Cuidadores
descreveram as limitações vivenciadas no cuidado aos dependentes, agravadas
pela rede social restrita e a vulnerabilidade do assistido.
Embora o familiar cuidador seja o principal responsável pelo cuidado ao
dependente, a família precisa encontrar suporte nas redes de apoio após a alta
hospitalar. Assim, os profissionais da saúde devem estar atentos para o centro
do cuidado onde estão à criança e sua família, como seres em condições de
vulnerabilidade.
Por ocasião deste Grande Expediente Especial, iremos discutir , em especial, a
vivência dos Cuidadores com Laços Afetivos das Crianças com a Síndrome
Congênita do Zika Virus.