CENTRO DE REFERÊNCIA – Parlamentar ainda elogiou iniciativa do Governo do Estado de criar unidade para diagnóstico precoce dessas patologias. Foto: Roberto Soares
A Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, que reserva os últimos dias de fevereiro para uma programação de debates e campanhas de esclarecimento sobre o tema, motivou o discurso do deputado Zé Maurício (PP) na Reunião Plenária desta quarta (21). Autor da lei que instituiu a iniciativa em Pernambuco, o parlamentar ressaltou a importância de se jogar luz sobre esta série de doenças que, separadamente, afetam uma pequena parcela da população, mas que, reunidas, acometem cerca de 13 milhões de brasileiros.
“A inclusão da semana no calendário oficial do Estado tem a finalidade de proporcionar à população um período de debates, ampliando a reflexão sobre o tema, de forma a superar preconceitos”, explicou. O deputado aproveitou para elogiar o Executivo estadual, que anunciou, nessa terça (20), a criação do Centro de Referência em Doenças Raras, unidade que trabalhará no diagnóstico dessas enfermidades. O progressista ressaltou, ainda, como a mobilização da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência e das entidades que atuam com nessa área foram relevantes para a conquista do espaço.
“O pleito da Frente por este centro é para permitir que as crianças com doenças raras tenham o diagnóstico o mais breve possível, garantindo, assim, o início imediato do tratamento”, disse, em aparte, a deputada Terezinha Nunes (PSDB), coordenadora do colegiado. “Parabenizo o deputado Zé Maurício pela sensibilidade com a temática e à deputada Terezinha Nunes por ter dado prioridade a esta pauta”, acrescentou Edilson Silva (PSOL).
Por fim, Zé Maurício convidou a população a participar da programação da semana de conscientização, que será aberta hoje, no Parque Santos Dumont, Recife, com um debate sobre os cuidadores desses pacientes.
