DEBATE – Mães de bebês com a má-formação relataram dificuldades encontradas no dia a dia. Foto: Rinaldo Marques
Com a maioria dos casos concentrados na Região Nordeste, o Ministério da Saúde já confirmou o nascimento de 1.113 bebês com microcefalia e/ou outras alterações do sistema nervoso no País. Os dados integram o mais recente boletim epidemiológico – divulgado pelo órgão nessa terça (12) –, que contabiliza os casos desde outubro do ano passado. Pernambuco permanece no topo do ranking, com 312 ocorrências confirmadas, em 95 municípios. Esse número representa 28% dos casos no Brasil. Para debater os principais obstáculos enfrentados pelas famílias dessas crianças no Estado, a Comissão Especial de Acompanhamento aos Casos de Microcefalia em Pernambuco realizou audiência pública, nesta quarta (13), para colher relatos que vão subsidiar o relatório do colegiado.
Mãe de Guilherme, bebê com microcefalia, Germana Soares, que integra a União das Mães de Anjos (UMA), classificou como “humilhante” a situação a que são submetidas as famílias. “Nós realizamos os exames em nossas crianças, mas ficamos sem acesso aos laudos, que dão direito ao recebimento de remédios. Não posso dizer para o meu filho esperar a boa vontade das pessoas, porque as convulsões não esperam e, enquanto isso, ele sofre”, lamentou. Ela também questionou o que levou Pernambuco a ser o Estado com maior número de casos notificados e confirmados de microcefalia.
Fundadora da Aliança das Mães e Famílias Raras (Amar) e mãe de Pedro Henrique, que tem a síndrome de Cri-Du-Chat, Pollyana Dias afirmou que a microcefalia sempre existiu. “Temos a situação de pessoas com outras deficiências – cerca de 27% da população do Estado -, que também sentem a falta de políticas públicas”, completou.
Vice-presidente da Amar, Daniela Rorato fez um apelo ao Parlamento estadual em defesa da aprovação de uma lei que reconheça as mães dessas crianças como profissionais cuidadoras, atribuindo a elas remuneração. “A maioria dessas mulheres é cuidadora 24 horas por dia, precisando ainda ser chefe de família. Estatísticas revelam que 70% das mães de filhos com deficiência são abandonadas pelos maridos”, argumentou.
Relatora da Comissão Especial, a deputada Simone Santana (PSB) ponderou que “a preocupação com o crescimento dos casos de microcefalia joga luz para a situação de outras crianças do Brasil, cujas famílias vivenciam dificuldades financeiras e de deslocamento para conseguir garantir os seus direitos”. A parlamentar pontuou, ainda, que a sociedade precisa se mobilizar mais.
Também integrante do colegiado, o deputado Miguel Coelho (PSB) relatou a situação enfrentada pela população do Sertão de São Francisco: “Há apenas um hospital na região apto para atender essa demanda, o Dom Malan, em Petrolina. Muitas pessoas de cidades mais distantes acabam viajando até 600 quilômetros só para conseguir o diagnóstico sobre seus filhos.” Os deputados Odacy Amorim (PT) e Pastor Cleiton Collins (PP) também manifestaram apoio às famílias de crianças com microcefalia.
Coordenador do Centro de Apoio Operacional às Promotorias de Justiça da Defesa da Saúde (Caop-Saúde), o promotor Édipo Soares ressaltou a postura de enfrentamento adotada pelo Ministério Público de Pernambuco. “Expedimos diversas recomendações às prefeituras”, contou. Ele também criticou o “subfinanciamento” do Sistema Único de Saúde. Na sua avaliação, “a terceirização do SUS tem sido uma praxe de gestão”.
Ao final do audiência, a presidente do colegiado, Socorro Pimentel (PSL), garantiu que a Comissão levará todas as demandas das famílias ao Governo do Estado por meio de relatório, e também dará um retorno à sociedade. “Faremos isso para que a atuação desse colegiado não se resuma a palavras apenas. Para que se concretize em ações”, declarou.
Microcefalia – De acordo com critérios adotados pela Organização Mundial de Saúde (OMS), a microcefalia é uma má-formação congênita caracterizada pelo perímetro cefálico igual ou inferior a 32 cm. O esperado para crianças que nascem com nove meses é que o crânio atinja a circunferência de 34 cm.
No final de 2015, o Ministério da Saúde confirmou a relação entre a microcefalia e o zika vírus, transmitido pelo mesmo vetor da dengue, o mosquito Aedes aegypti. Do total das 1.113 ocorrências de microcefalia, a relação entre a má-formação e o vírus zika foi confirmada em 189 casos.
Ao considerar que o dado não representa adequadamente a relação, o ministério considera que houve sim infecção pelo zika na maior parte das mães que tiveram bebês com esse diagnóstico. A pasta também esclarece que outros agentes infecciosos também podem ser causa da microcefalia, como os responsáveis por sífilis, toxoplasmose, rubéola, citomegalovírus e herpes viral. No Brasil, são 416 os municípios com casos confirmados de microcefalia, atingindo 21 Estados e o Distrito Federal. Nenhuma notificação foi comprovada nos Estado do Acre, Santa Catarina, São Paulo, Roraima e Tocantins.
