Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

PARECER Nº /2015
Comissão de Educação e Cultura.
Substitutivo 001/2015 ao Projeto de Lei 153/2015
Autor: Comissão de Constituição Legislação e Justiça.

EMENTA Proposição principal institui a Semana Estadual de Conscientização Sobre
Doenças Raras no Calendário Oficial do Estado de Pernambuco e dá outras
providências. Recebeu substitutivo que altera integralmente a redação do
Projeto de Lei Ordinária nº 153/2015. NO MÉRITO, PELA APROVAÇÃO.
1. RELATÓRIO

1.1- Vem a esta Comissão de Educação e Cultura, o Substitutivo 001/2015 ao
Projeto de Lei 153/2015, de autoria da Comissão de Constituição Legislação e
Justiça para análise e emissão de parecer;

1.2- A proposição em discussão já recebeu parecer favorável no âmbito da
primeira comissão a quem compete analisar a constitucionalidade e legalidade,
que servirá de base para o presente parecer.

2. PARECER DO RELATOR

2.1. O presente substitutivo visa alterar integralmente a redação do Projeto de
Lei Ordinária nº 153/2015.

2.2. Conforme justificativa proposição principal, in verbis:

Este Projeto de Lei surgiu a partir da realização de um Grande Expediente
Especial, no plenário da Assembleia Legislativa de Pernambuco, no dia 23 de
abril de 2015, para debater as Pesquisas sobre Doenças Raras no Estado de
Pernambuco, juntamente com o Laboratório de Imunopatologia Keizo Asami (LIKA) e
a Aliança das Mães e Famílias Raras (AMAR).

A iniciativa teve por objetivo trazer para o ceio da Casa Joaquim Nabuco o
debate sobre o tema e chamar atenção para a situação das instituições que vem
desenvolvendo pesquisas científicas sobre doenças raras, especialmente o LIKA,
bem como sobre as dificuldades enfrentadas diariamente pelo paciente raro e
seus familiares.

Doença rara é a patologia que ocorre com pouca frequência no geral da
população. Para ser considerada rara, cada doença específica não pode afetar
mais de um número limitado de pessoas de toda a população.

Para a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que
afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos e a estimativa é que existam
mais de 8 mil distúrbios raros, sendo 80% deles de origem genética e 75% se
manifestando ainda na infância.

Na Europa, a definição para doenças raras abarca as que atingem um em cada
dois mil cidadãos (Regulamento CE sobre Medicamentos Órfãos). Nos EUA, são
consideradas raras as doenças que atingem menos de duzentos mil indivíduos. No
Japão, a definição jurídica de uma doença rara é a que afeta menos de cinquenta
mil pacientes no país, ou cerca de uma em duas mil e quinhentas pessoas.

Individualmente, cada uma das patologias tidas como raras compromete menos de
uma em cada duas pessoas, mas é preciso salientar: há mais de cinco mil doenças
raras identificadas. A etiologia das doenças raras é diversificada: a grande
maioria delas é de origem genética, mas doenças degenerativas, autoimunes,
infecciosas e oncológicas também podem originá-las.

No Brasil, estima-se que cerca de 15 milhões de pessoas tenham algum tipo de
doença rara, como a doença de Fabry, de Gaucher, a neurofibromatose, a
esclerose lateral amiotrófica (ELA), a síndrome de Hunter, a osteogênese
imperfeita, a hipertensão pulmonar e o angioedema hereditário.

Observando a falta de informação e divulgação para a população sobre as
Doenças Raras, surge a necessidade de criar, em nosso Estado, a Semana Estadual
de Conscientização Sobre Doenças Raras, que terá a finalidade de proporcionar a
reflexão e conscientização sobre o tema, ampliando o nível de informação,
divulgação, superação de preconceitos e atuação afirmativa do Estado de
Pernambuco e da Sociedade Civil sobre esta problemática.

Ante o exposto é que vimos nos dirigir aos nossos ilustres pares nesta Casa
Legislativa para que dispensem a este Projeto de Lei a melhor das acolhidas no
sentido de sua aprovação.

2.3 Sendo assim, o substitutivo adequa o Projeto de Lei a boa normativa
legislativa, sem mexer no mérito que já foi aprovado nessa comissão, dessa
forma, o mesmo deve ser aprovado por nossos pares.

3. CONCLUSÃO DA COMISSÃO

Ante ao exposto, em conformidade com o artigo 99, II, do Regimento Interno
opinamos no sentido de que seja aprovado o Substitutivo 001/2015 ao Projeto de
Lei 153/2015, de autoria da Comissão de Constituição Legislação e Justiça.

Sala da Comissão de Educação e Cultura, em 10 de junho de 2015.

Presidente: Teresa Leitão.
Relator: Edilson Silva.
Favoráveis os (2) deputados: Bispo Ossésio Silva, Edilson Silva.
Favoráveis com restrições os (0) deputados: .
Contrários os (0) deputados: .

Presidente
Teresa Leitão
Efetivos
Ângelo Ferreira Eduíno Brito	Edilson Silva Tony Gel
Suplentes
Adalto Santos Bispo Ossésio Silva Clodoaldo Magalhães	Raquel Lyra Sílvio Costa Filho

Autor: Edilson Silva