Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

COMISSÃO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INFORMÁTICA.
Substitutivo nº 01/2017
Autoria: Comissão de Constituição Legislação e Justiça.
Parecer ao Projeto de Lei Ordinária de Nº. 1363/2017.
Autor do Projeto: Terezinha Nunes

EMENTA: A proposição altera a Ementa e o Art. 1º da Lei nº 15.760, de 5 de
abril de 2016, que dispõe sobre a obrigatoriedade, por parte dos hospitais
públicos e privados, do registro e comunicação imediata de recém-nascidos com
deficiência e doenças raras às instituições, entidade e associações
especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência em todo o
Estado de Pernambuco e outras providências. Pela APROVAÇÃO, consoante
Substitutivo da Comissão de Constituição Legislação e Justiça.


1. RELATÓRIO

Foi distribuído a esta Comissão de Ciência, Tecnologia e Informática, para
realização de análise e elaboração de parecer, ao Substitutivo do Projeto de
Lei Ordinária Nº. 1363/2017, de autoria da Deputada Terezinha Nunes, que devido
a sua similaridade ao Projeto Lei nº1528/2017 de autoria do Deputado Ricardo
Costa foram apreciados em conjunto pela comissão de Constituição Legislação e
Justiça em seu substitutivo recebem nova redação e determinação pela tramitação
em conjunta nos termos dos Arts. 232 à 234 do regimento interno dessa casa. O
PLO n° 1363/2017 sofreu alteração em sua redação por incorrer em
inconstitucionalidade formal subjetiva, bem como o PLO nº 1528/2017 por
desrespeitar a independência e a separação dos poderes.

A proposição obriga os hospitais públicos e privados do Estado de Pernambuco a
fornecerem aos pais ou responsáveis de recém-nascidos com deficiência,
microcefalia e outras doenças raras, relação de entidades especializadas que
desenvolvam atividades voltadas à especial condição de seus bebes e dá outras
providências, visando fornecer o atendimento precoce das crianças que nascem
com alguma patologia rara e/ou outras síndromes. Para tanto, faz necessário à
comunicação imediata das instituições aos seus respectivos responsáveis, para
que tenham condições de utilizar os serviços fornecidos pelas entidades e
associações especializadas que desenvolvem tratamentos direcionados para as
doenças raras, cujo objetivo primordial de agilizar o tratamento de crianças
que sofrem com algum distúrbio, patologia e síndromes.

Detectar a doença na sua fase inicial, encaminhando essas crianças para
atendimentos especializados, como clínicas multidisciplinares, é a mais urgente
de todas as providências, sendo acompanhada de forma rotineira, estimulando o
seu desenvolvimento, além de oferecer apoio e orientação à família e aos pais
dessas crianças com deficiência, pois a qualidade de vida dessas crianças, por
certo, depende dessa intervenção.


É o relatório.

2. PARECER DO RELATOR

Cumprindo com o que determina o art. 103, I desta Casa Legislativa, que
compete a Comissão de Ciência, Tecnologia e Informática a emissão do parecer
que lhe são submetidos, neste sentido, a presente proposição visa dar mais
segurança aos familiares e pais de crianças que nascem com alguma patologia,
visto que, o atendimento precoce acarretará num desenvolvimento continuado das
habilidades das crianças.

A patologia é um ramo da biologia e medicina primariamente dedicado à análise
de órgãos, tecidos e fluidos corporais, com a finalidade de fazer um
diagnóstico das doenças, enquanto que a medicina envolve tanto a ciência básica
quanto a prática clínica, e é devotada ao estudo das alterações estruturais e
funcionais das células, dos tecidos e dos órgãos que estão ou podem estar
sujeitos a doenças.

Seguindo a mesma linha de raciocínio, a Síndrome é um conjunto de sinais e
sintomas que define as manifestações clínicas de uma ou várias doenças ou
condições clínicas, independentemente da etiologia que as diferencia. Por este
motivo, existem diversos tipos de síndromes, como exemplos podemos destacar os
seguintes:

1. Síndrome de Rett é uma condição que causa desordens de ordem neurológica,
acometendo quase que exclusivamente crianças do sexo feminino, aproximadamente
1 em cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas vivas (os meninos normalmente não
resistem e morrem precocemente). Aparece em todos os grupos étnicos. Um dos
tipos mais graves de autismo;
2. A Síndrome de Down ou Trissomia do cromossoma 21 é um distúrbio genético
causado pela presença de um cromossomo 21 extra, total ou parcialmente;
3. Síndrome de Guillain–Barré (SGB) é uma fraqueza muscular de aparecimento
súbito causada pelo ataque do sistema imunitário ao sistema nervoso periférico.
[1] Os sintomas iniciais são geralmente dor ou alterações de sensibilidade e
fraqueza muscular com início nos pés e nas mãos;
4. A síndrome de West, ou espasmos infantis, é uma forma de epilepsia que se
inicia na infância. É caracterizada pela tríade: espasmos infantis,
hipsarritmia e retardo mental.
5. Microcefalia é uma condição neurológica em que o tamanho da cabeça e/ou seu
perímetro cefálico occipito-frontal (OFC) é dois ou mais desvios padrão abaixo
da média para a idade e sexo;

Com a evolução do nosso conhecimento algumas sintomatologias antes consideradas
como reflexos de uma doença bem individualizada provaram hoje corresponder a um
conjunto de patologias diferenciadas e passaram a ser chamadas de síndrome, por
este e outros motivos, faz-se necessário, a intervenção do Poder Público, para
que tenha os registros de todas as crianças nascidas com alguma deficiência
patológica, que servirá de controle e ao mesmo tempo, oferecer a esses bebês
uma qualidade mínima de vida, bem como aos seus familiares todo suporte e
orientação para enfrentar estes problemas.

Assim, com base nas explanações acima, este relator opina para que seja
aprovado o Projeto de Lei Ordinárias nº 1363/2017 de autoria da Deputada
Terezinha Nunes, nos termos do substitutivo da Comissão de Constituição
Legislação e Justiça.

3. CONCLUSÃO DA COMISSÃO

Por todo o exposto, esta Comissão de Ciência, Tecnologia e Informática opina
pela APROVAÇÃO do Substitutivo ao Projeto de Lei Ordinária nº. 1363/2017, de
autoria da Deputada Terezinha Nunes.

Sala da Comissão de Ciência, Tecnologia e Informática, 07 de Dezembro de 2017.

Presidente: Jadeval de Lima.
Relator: Julio Cavalcanti.
Favoráveis os (3) deputados: Jadeval de Lima, Julio Cavalcanti, Terezinha Nunes.
Favoráveis com restrições os (0) deputados: .
Contrários os (0) deputados: .

Presidente
Jadeval de Lima
Efetivos
Julio Cavalcanti João Eudes	Priscila Krause Waldemar Borges
Suplentes
Antônio Moraes Augusto César Eriberto Medeiros	Teresa Leitão Vinícius Labanca

Autor: Julio Cavalcanti