Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Art. 1º Fica instituído, no Calendário de Eventos do Estado de Pernambuco, o
Dia Estadual de Conscientização sobre a Mielomeningocele, a ser comemorado,
anualmente, no dia 02 (dois) do mês de julho.

Art. 2º A sociedade civil poderá promover debates e eventos, a fim de
estimular o desenvolvimento de atividades, campanhas e projetos de incentivo
colocando a importância do Dia Estadual de Conscientização sobre a
Mielomeningocele.

Art. 3º O Dia Estadual da Mielomeningocele não será considerado feriado civil.

Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Autor: Waldemar Borges

A mielomeningocele (mielo), também conhecida como espinha bífida aberta e
disrafismo espinhal, é uma malformação congênita da coluna vertebral do feto em
que as meninges, a medula e as raízes nervosas, estão expostas. A doença, o
tipo mais grave de espinha bífida, pode resultar de uma série de fatores
genéticos e ambientais, como histórico familiar de malformações da coluna
vertebral e deficiência de ácido fólico. A mielo, mesmo quando reparada com
cirurgia após o nascimento do bebê, causa uma série de complicações, como a
perda de controle das funções do intestino e da bexiga, paralisia total ou
parcial das pernas e hidrocefalia, além da incidência de meningite e déficit de
atenção.

A incidência global de episódios da mielo varia entre 0,1 a 10 casos para cada
mil nascidos vivos. A incidência mundial tem associação com regiões de baixo
desenvolvimento socioeconômico, como demonstrado pelo mapa de defeitos
congênitos publicados pela Organização Mundial da Saúde em 2003. O Brasil foi
referido por este estudo como sendo o quarto pais com maior incidência de
espinha bífida entre os 41 países estudados, com taxa de 1,139 a cada mil
nascidos vivos.

Partindo do ponto da prevenção, a ingestão de alimentos ricos em ácido fólico
(vitamina B9) no período anterior a gravidez auxiliam na erradicação da
possibilidade de uma futura malformação. Já no período da gestação, exames como
amniocentese e ultrassom podem revelar alguns casos.

É importante destacar que a mielo não tem cura. Todo tratamento consiste na
detecção e na prevenção do problema. Caso haja nascimento com a malformação, há
a possibilidade de minimizar algumas lesões.

O Estado de Pernambuco conta com alguns locais dedicados a prevenção e
disseminação de informações, bem como centros específicos de tratamento não só
da mielo, mas de outros problemas gerados a partir desta causa. A Associação de
Assistência à Criança Deficiente (AACD) é um dos locais mais procurados para o
tratamento, bem como o Instituto Materno Infantil de Pernambuco – IMIP.

Dentre esses locais, há o Instituto Arthur Vinicius – IAV. Localizado no bairro
de Afogados, zona oeste do Recife, a ONG foi fundada em outubro de 2005 por
Fabíola Maciel, mãe de Arthur – portador da mielo, que empresta seu nome a esta
causa de extrema nobreza. Após se ver rodeada de dúvidas e falta de
esclarecimentos sobre o assunto, Fabíola decidiu reunir os pais de crianças que
enfrentam este desafio, com o intuito de trocarem suas experiências.

Hoje, o trabalho do IAV consiste sobre a prevenção. Através de palestras,
Fabíola desmistifica o assunto e traduz os termos médicos em uma linguagem
acessível a todos, trabalhando dia e noite para mudar esse panorama, sendo um
porto seguro para os enfermos e suas famílias.

A escolha do dia 2 (dois) de julho como Dia Estadual de Conscientização sobre a
Mielomeningocele culmina com a data de nascimento do Arthur Vinicius.

Por iniciativa do nosso mandato, a Assembleia Legislativa de Pernambuco
iniciou, no último dia 25 de outubro, em consonância com o Dia Mundial de Luta
contra a Mielomeningocele, uma exposição fotográfica do IAV. As crianças
assistidas pelo trabalho da entidade tiveram suas fotos expostas no hall do
Edifício Miguel Arraes, como forma de sensibilizar todos que passam por ali, e
dar maior visibilidade a causa.

Portanto, faz-se justo a proposição do Dia Estadual sobre a Conscientização da
Mielomeningocele, como forma de chamar atenção de toda sociedade em prol de uma
condição séria que, com devidas prevenções, pode ser evitada.