Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º Fica instituída a Política Estadual de Atenção aos Portadores de Doenças Raras no Estado de Pernambuco.

     Art. 2º As doenças raras são divididas em dois eixos:

     I - Doenças Raras de origem genética: 1-Anomalias Congênitas ou de Manifestação Tardia, 2-Deficiência Intelectual, 3-Erros Inatos do Metabolismo; e

     II - Doenças Raras de origem não genética: 1- Infecciosas, 2- Inflamatórias, 3- Autoimunes, e 4 – Outras Doenças Raras de origem não Genética.

     Parágrafo único. Para efeito desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.

     Art. 3º A Política Estadual de Proteção aos Portadores de Doenças Raras tem como objetivo:

     I - reduzir a mortalidade;

     II - contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias; e

     III – promover a melhoria da qualidade de vida dos portadores dessas doenças, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos.

     Art. 4º São objetivos específicos da Política Estadual de Proteção aos Portadores de Doenças Raras:

     I - garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade;

     II - estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção da Rede Estadual de Saúde;

     III - proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doença rara na Rede de Atenção à Saúde (RAS);

     IV - ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras na RAS;

     V - garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades;

     VI - qualificar a atenção às pessoas com doenças raras;

     VII - divulgar e esclarecer a comunidade sobre os sintomas e causas da doença;

     VIII - divulgar os medicamentos e as espécies de tratamento no combate à doença;

     IX - divulgar as formas de prevenção e as possíveis consequências da falta de tratamento da doença;

     X - informar à população sobre as unidades de saúde especializadas no tratamento e amenização dos efeitos da doença;

     XI - diminuir as dificuldades encontradas pelos portadores da doença, evitando o prolongamento do sofrimento físico e psicológico;

     XII – difundir as técnicas específicas para tratamento de cada doença;

     XIII – organizar discussões e debates científicos acerca dos problemas, dificuldades e consequências da doença;

     XIV – evitar a ocorrência de preconceitos;

     XV – incentivar a prática do humanismo por parte da sociedade e de profissionais de saúde que lidam com os portadores das doenças; e

     XVI – promover a inclusão social destas pessoas com políticas públicas direcionadas;

     Art. 5º São Princípios da Política Estadual de Proteção aos Portadores de Doenças Raras:

     I - atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas;

     II - reconhecimento da doença rara e da necessidade de oferta de cuidado integral, considerando-se as diretrizes da RAS no âmbito do SUS;

     III - promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos;

     IV - articulação intersetorial e garantia de ampla participação e controle social; e

     V - promoção da acessibilidade das pessoas com doenças raras a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos.

     Art. 6º São diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:

     I - educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à pessoa com doença rara;

     II - promoção de ações intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o desenvolvimento das ações de promoção da saúde;

     III – conscientizar para organizar ações e serviços de acordo com a RAS para o cuidado da pessoa com doença rara;

     IV - oferta de cuidado com ações que visem à habilitação/ reabilitação das pessoas com doenças raras, além de medidas assistivas para os casos que as exijam;

     V - diversificação das estratégias de cuidado às pessoas com doenças raras; e

     VI - desenvolvimento de atividades no território que favoreçam a inclusão social com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.

     Art. 7° A pessoa com doença rara não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.

     Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4º, da Lei Federal nº 10.216, de 6 de abril de 2001.

     Art. 8° A pessoa com doença rara não pode ser impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência, conforme o art. 14, da Lei Federal nº 9.656, de 3 de junho de 1998.

     Art. 9° O gestor escolar, ou autoridade competente, não poderá recusar matrícula de aluno com doença rara.

     Parágrafo único. Em caso da recusa tratada no caput, o fato deve ser apurado por processo administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa.

     Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

     A ciência já classificou aproximadamente 7 mil doenças raras distintas, a maioria de origem genética. São doenças progressivas, crônicas, degenerativas e incapacitantes. Como forma de ampliar a assistência aos portadores de doenças raras, apresentamos projeto estabelecendo a Política Estadual de Atenção aos Portadores de Doenças Raras. Trata-se de mais uma importante iniciativa, num contexto em que 95% das pessoas raras não possuem tratamento específico e dependem de uma rede de cuidados paliativos bem estruturada. Com uma estimativa de que haja 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, as discussões sobre a adequada forma de assistência a essas pessoas vêm avançando e o assunto tem sido tratado como questão séria de saúde pública.

     Diante do exposto e da relevância da matéria em apreço, apresento a propositura aos demais Pares desta Casa Legislativa, a fim de que deliberações posteriores e positivas sejam devidamente efetivadas.