Parecer 1754/2019
Texto Completo
PARECER AO SUBSTITUTIVO Nº 01/2019 AO PROJETO DE LEI ORDINÁRIA Nº 689/2019
Comissão de Educação e Cultura
Origem: Poder Legislativo
Autoria do Substitutivo: Comissão de Constituição, Legislação e Justiça
Autoria do Projeto de Lei: Deputado Antonio Coelho
Parecer ao Substitutivo Nº 01/2019 ao Projeto de Lei Ordinária Nº 689/2019, que Altera a Lei nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, que cria o Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco, define, fixa critérios e consolida as Leis que instituíram Eventos e Datas Comemorativas Estaduais, originada de projeto de lei de autoria do Deputado Diogo Moraes, a fim de incluir o dia Estadual de Conscientização e Orientação sobre a Epidermólise Bolhosa – EB. Atendidos os preceitos legais e regimentais. No mérito, pela aprovação.
1. Relatório
Submete-se ao exame desta Comissão de Educação e Cultura o Projeto de Lei Ordinária nº 689/2018, de autoria do Deputado Antonio Coelho, juntamente com o Substitutivo nº 01/2019, proposto pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça.
Quanto ao aspecto material, o referido projeto dispõe sobre a criação do Dia Estadual de Conscientização e Orientação sobre a Epidermólise Bolhosa, no Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco, na data de 25 de outubro.
Em cumprimento ao disposto no art. 94 do Regimento Interno desta Casa Legislativa, a proposição foi apreciada e aprovada primeiramente pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça quanto aos quesitos de admissibilidade, legalidade e constitucionalidade. Todavia, recebeu o substitutivo em razão da necessidade de ajustes técnicos na redação do dispositivo, não impactando no conteúdo da proposição original.
Cumpre agora a esta Comissão analisar o mérito da questão.
2. Parecer do Relator
2.1. Análise da Matéria
A informação e o conhecimento, disseminado por meio de ações educativas, contribuem de forma significativa para a melhoria da qualidade de vida das pessoas em virtude do incentivo para a atenção e o cuidado nas questões ligadas à saúde. No caso de doenças raras e temas complexos, esses instrumentos tornam-se ainda mais valiosos uma vez que a troca de informações e o compartilhamento de experiências costumam construir correntes de união e trabalho.
A Epidermólise Bolhosa, doença decorrente de fatores genéticos e hereditários, que não tem cura e provoca uma fragilidade da pele e tecidos que recobrem os órgãos internos, é um dos casos em que a raridade cria dificuldades de acesso aos serviços, medicamentos e tratamentos. No Estado de Pernambuco, são apenas 25 pessoas diagnosticadas.
Diante disso, a proposição em análise institui a data de 25 de outubro como o Dia Estadual de Conscientização e Orientação sobre a Epidermólise Bolhosa, no Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco.
A ideia é promover e fomentar ações dos órgãos do Estado de Pernambuco, ligados à saúde e à educação, no sentido de esclarecer, ajudar e informar toda a população e, em especial, os pacientes, familiares e profissionais de saúde que convivem com a doença e suas peculiaridades.
2.2. Voto do Relator
Diante dos argumentos apresentados, esta relatoria opina pela aprovação do Substitutivo nº 01/2019, ao Projeto de Lei Ordinária nº 689/2019, uma vez que a medida contribui para o desenvolvimento de ações informativas e educativas entre médicos, pacientes e toda a sociedade, além de fomentar a construção de políticas públicas e estratégias para mitigas o sofrimento e garantir os direitos das pessoas com Epidermólise Bolhosa.
3. Conclusão da Comissão
Com base no parecer fundamentado do relator, este Colegiado decide pela aprovação do Substitutivo nº 01/2019, proposto pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, ao Projeto de Lei Ordinária nº 689/2019 de autoria do deputado Antonio Coelho.
Histórico