Parecer 1589/2019
Texto Completo
Comissão de Administração Pública
Substitutivo Nº 01/2019, de autoria da Comissão de Constituição, Legislação e Justiça ao
Projeto de Lei Ordinária Nº 689/2019
Autoria: Deputado Antônio Coelho
EMENTA: Proposição que altera a Lei nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, que cria o Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco, define, fixa critérios e consolida as Leis que instituíram Eventos e Datas Comemorativas Estaduais, originada de projeto de lei de autoria do Deputado Diogo Moraes, a fim de incluir o Dia Estadual de Conscientização e Orientação sobre a Epidermólise Bolhosa – EB. RECEBEU O SUBSTITUTIVO Nº 01/2019, DE AUTORIA DA COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO, LEGISLAÇÃO E JUSTIÇA. ATENDIDOS OS PRECEITOS LEGAIS E REGIMENTAIS. NO MÉRITO, PELA APROVAÇÃO.
1. Relatório
Vem a esta Comissão de Administração Pública, para análise e emissão de parecer, o Substitutivo nº 01/2019, proposto pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, ao Projeto de Lei Ordinária No 689/2019, de autoria do Deputado Antônio Coelho.
O Projeto de Lei em debate tem por objetivo criar o Dia Estadual de Conscientização e Orientação sobre a Epidermólise Bolhosa, a ser realizado anualmente na data de 25 de outubro.
A proposição foi apreciada e aprovada na Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, a quem compete analisar a constitucionalidade e a legalidade da matéria. No entanto, recebeu o Substitutivo no sentido de promover adequações técnicas necessárias à redação do texto do projeto original, não alterado o conteúdo.
Cabe agora a este colegiado discutir o mérito da demanda.
2. Parecer do Relator
2.1. Análise da Matéria
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária muito rara, que se manifesta já no nascimento, e provoca a formação de bolhas na pele das pessoas, em decorrência de qualquer atrito ou trauma mínimo. Dessa forma, a fragilidade extrema da pele e das mucosas é causada por uma alteração nas proteínas responsáveis pela união entre as camadas do órgão.
A doença não tem cura e não é transmissível, podendo afetar tanto homens como mulheres de todas as etnias e faixas etárias. A estimativa global indica cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo sofrem com essa doença. Segundo dados da Associação de Epidermólise Bolhosa aproximadamente 800 pessoas foram diagnosticadas no Brasil, sendo 25 desses pacientes no Estado de Pernambuco.
A doença provoca isolamento social devido ao receio das pessoas. Além disso, é comum que a Epidermólise Bolhosa acarrete dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes. Por sua vez, o tratamento tem um custo alto, entre R$ 30 a R$ 120 mil, não havendo cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS), exceto por meio de medidas judiciais.
Devido a gravidade e raridade da doença, é importante que o poder público adote iniciativas que conscientizem a sociedade acerca da problemática. Nesse sentido, é necessário promover momentos de interação entre médicos, pacientes, instituições, familiares e a sociedade em geral visando à troca de experiências e de conhecimento.
Diante do exposto, nota-se que a proposição em debate que cria o Dia Estadual de Conscientização e Orientação sobre a Epidermólise Bolhosa suscita um importante debate para o conjunto da população pernambucana.
2.2. Voto do Relator
Pelas razões expostas neste Parecer, esta relatoria entende que o Substitutivo nº 01/2019 ao Projeto de Lei Ordinária Nº 689/2019 está em condições de ser aprovado por este colegiado técnico, uma vez que a proposição atende ao interesse público na medida em que estimula a promoção de políticas públicas e ações da sociedade civil voltadas para melhoria da qualidade de vida das pessoas que sofrem com esta grave doença.
3. Conclusão da Comissão
Ante o exposto, tendo em vista as considerações expedidas pelo relator, opinamos no sentido de que seja aprovado o Substitutivo Nº 01/2019, de autoria da Comissão de Constituição, Legislação e Justiça ao Projeto de Lei Ordinária No 689/2019, de autoria do Deputado Antônio Coelho.
Histórico