Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Origem: Poder Legislativo

Autoria: Comissão de Constituição, Legislação e Justiça     

Autoria do Projeto de Lei: Deputada Socorro Pimentel

Parecer ao Substitutivo nº 01/2024 ao Projeto de Lei Ordinária nº 2136/2024, que institui, no âmbito do Estado de Pernambuco, a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e dá outras providências. Atendidos os preceitos legais e regimentais. No mérito, pela aprovação.

1. Relatório

Em cumprimento ao previsto no art. 109 do Regimento Interno desta Casa Legislativa, o Substitutivo nº 01/2024, de autoria da Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, ao Projeto de Lei Ordinária nº 2136/2024, de autoria da Deputada Socorro Pimentel, foi distribuído a esta Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação.

A proposição original foi analisada inicialmente pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, quanto aos requisitos de admissibilidade, legalidade e constitucionalidade, tendo recebido o Substitutivo nº 01/2024, apresentado com o objetivo aperfeiçoar a redação do projeto de lei, adequando-o às prescrições da Lei Complementar nº 171/2011, que dispõe sobre a elaboração, a alteração e a consolidação das leis estaduais.

Cumprindo o trâmite legislativo, este Colegiado Técnico deve então avaliar a conveniência da proposição, que institui, no âmbito do Estado de Pernambuco, a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e dá outras providências.

2. Parecer do Relator

A Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação exerce suas competências legais naquelas matérias ou áreas correlatas à política científica e tecnológica, visando assegurar a formação de recursos humanos, a pesquisa básica e aplicada, a autonomia e a capacitação tecnológicas, a difusão de conhecimentos e o bem-estar da população, e à apreciação, monitoramento e avaliação das políticas, programas e projetos estaduais de ciência, tecnologia e inovação.

A proposição em análise institui, no âmbito do Estado de Pernambuco, a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), nos seguintes termos:

Art. 1º Fica instituída a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), com o objetivo de estabelecer diretrizes para prevenção, diagnóstico e tratamento da AME no Estado de Pernambuco.

Art. 2º São diretrizes da Política Pública de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME):

I - promover a conscientização da população e dos profissionais de saúde sobre a AME, suas características, sintomas e a importância do diagnóstico precoce;

II – incentivar e viabilizar a realização da triagem neonatal ampliada, visando a detecção precoce da AME;

III - garantir o acesso igualitário aos serviços de saúde, tratamento e acompanhamento para todas as pessoas diagnosticadas com AME no Estado; e

IV - fomentar a pesquisa científica e ações voltadas para o desenvolvimento de novas terapias e tratamentos para a AME.

§1º As ações de conscientização mencionadas no inciso I poderão incluir campanhas educativas, palestras, distribuição de materiais informativos e utilização de mídias sociais para disseminar informações sobre a AME.

§2º O acesso igualitário aos serviços de saúde mencionado no inciso III deverá incluir a disponibilização de consultas, exames, terapias e medicamentos necessários para o tratamento da AME, sem discriminação de qualquer natureza.

§3º A pesquisa científica mencionada no inciso IV poderá ser incentivada por meio de parcerias com universidades, centros de pesquisa e instituições internacionais, além de financiamento específico destinado ao desenvolvimento de novas terapias e tratamentos para a AME.

Art. 3º A Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) será implementada em conformidade com as diretrizes estabelecidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Art. 4º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

A iniciativa se constitui como uma importante medida de aperfeiçoamento da política pública de saúde em Pernambuco, especificamente no que se refere à prevenção, ao diagnóstico e ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, doença rara, ainda sem cura, e para a qual o diagnóstico precoce é fundamental para um tratamento efetivo e capaz de garantir qualidade de vida aos pacientes.

Diante disso, o fomento à pesquisa científica e a ações voltadas ao desenvolvimento de novas terapias e tratamentos para a AME, inclusive por meio de parcerias com universidades, centros de pesquisa e instituições internacionais, além de financiamento específico destinado ao desenvolvimento de novas terapias e tratamentos, mostra-se bastante oportuno entre as diretrizes e ações estabelecidas para a Política em questão.

Diante do exposto, o relator entende que o Substitutivo nº 01/2024 ao Projeto de Lei Ordinária no 2136/2024 merece o parecer favorável deste Colegiado Técnico.

3. Conclusão da Comissão

Amparada nos fundamentos apresentados pela relatoria, esta Comissão Permanente conclui pela aprovação do Substitutivo nº 01/2024, de autoria da Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, ao Projeto de Lei Ordinária nº 2136/2024, de autoria da Deputada Socorro Pimentel.