Parecer 954/2019
Texto Completo
Comissão de Educação e Cultura
Origem: Poder Legislativo
Autoria: Deputado Erick Lessa
Parecer ao Projeto de Lei Nº 503/2019, que altera a Lei nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, que cria o Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco, define, fixa critérios e consolida as Leis que instituíram Eventos e Datas Comemorativas Estaduais, originada de projeto de lei de autoria do Deputado Diogo Moraes, a fim de incluir a Semana Estadual de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal - AME. Atendidos os preceitos legais e regimentais. No mérito, pela aprovação.
1. Relatório
Submete-se ao exame desta Comissão de Educação e Cultura o Projeto de Lei Ordinária n° 503/2019, de autoria do Deputado Erick Lessa.
Quanto ao aspecto material, o Projeto de Lei em questão altera a Lei nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, que cria o Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco, a fim de incluir a Semana Estadual de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal – AME.
Em observância ao disposto no art. 220 do Regimento Interno desta Casa Legislativa, a proposição foi apreciada inicialmente pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, tendo recebido parecer favorável quanto aos quesitos de admissibilidade, legalidade e constitucionalidade. Cumpre agora a esta Comissão analisar o mérito da proposta.
2. Parecer do Relator
2.1. Análise da Matéria
A proposição ora em análise inclui a Semana Estadual de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal – AME, no Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco, a ser comemorada anualmente na terceira semana do mês de agosto, mês Internacional de Conscientização Sobre a AME.
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular, hereditária, causada por uma mutação genética, que atinge 1 em cada 10.000 nascidos vivos. Caracteriza-se por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia.
Por se tratar de uma doença que atinge diversos músculos e funções do corpo, exige uma abordagem multidisciplinar de cuidados, que pode ajudar a melhorar a saúde e a qualidade de vida dos pacientes. É necessário que eles recebam um acompanhamento integral, de diversos especialistas, como, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, entre outros.
O Projeto estabelece, ainda, que a criação da referida semana tem por objetivo conscientizar a sociedade pernambucana sobre a doença; fomentar ações sociais e educacionais em prol das pessoas acometidas; promover campanhas que tornem pública as formas de identificação da patologia e o diagnóstico precoce; e realizar atividades junto a instituições de ensino públicas e privadas do Estado de Pernambuco, com a participação das famílias das pessoas acometidas pela patologia, de especialistas e dos órgãos públicos da área de saúde.
Nesse sentido, a presente iniciativa legislativa, ao instituir Semana Estadual de Conscientização sobre a AME nos moldes que propõe, contribui para a divulgação da doença, conscientiza sobre a importância do diagnóstico precoce e amplia a discussão sobre diagnóstico e prevenção.
2.2. Voto do Relator
Diante dos argumentos apresentados, esta relatoria opina pela aprovação do Projeto de Lei Ordinária n° 503/2019, uma vez que a criação da Semana Estadual de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal – AME promoverá a conscientização da sociedade sobre essa doença rara, genética e grave, e ampliará a discussão sobre o tema, no intuito de melhorar a qualidade de vida dos pacientes e familiares.
3. Conclusão da Comissão
Com base no parecer fundamentado do relator, este Colegiado considera que o Projeto de Lei Ordinária no 503/2019 de autoria do Deputado Erick Lessa, está em condições de ser aprovado.
Histórico