Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Comissão de Administração Pública

Projeto de Lei Ordinária Nº 503/2019

Autoria: Deputado Erick Lessa

EMENTA: PROPOSIÇÃO QUE ALTERA A LEI Nº 16.241, DE 14 DE DEZEMBRO DE 2017, QUE CRIA O CALENDÁRIO OFICIAL DE EVENTOS E DATAS COMEMORATIVAS DO ESTADO DE PERNAMBUCO, DEFINE, FIXA CRITÉRIOS E CONSOLIDA AS LEIS QUE INSTITUÍRAM EVENTOS E DATAS COMEMORATIVAS ESTADUAIS, ORIGINADA DE PROJETO DE LEI DE AUTORIA DO DEPUTADO DIOGO MORAES, A FIM DE INCLUIR A SEMANA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL – AME. ATENDIDOS OS PRECEITOS LEGAIS E REGIMENTAIS. NO MÉRITO, PELA APROVAÇÃO COM AS ALTERAÇÕES PROMOVIDAS PELA EMENDA MODIFICATIVA PROPOSTA.

1. Relatório

Vem a esta Comissão de Administração Pública, para análise e emissão de parecer, o Projeto de Lei Ordinária No 503/2019, de autoria do Deputado Erick Lessa.

O Projeto de Lei altera a Lei Nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, que cria o Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco, a fim de incluir a Semana Estadual de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal – AME.

A Proposição foi apreciada e aprovada na Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, a quem compete analisar a constitucionalidade e a legalidade da matéria. Cabe agora a este colegiado discutir o mérito da demanda.

2. Parecer do Relator

2.1. Análise da Matéria

O Projeto de Lei em análise inclui a Semana Estadual de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal – AME, no Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco, a ser comemorada anualmente na terceira semana do mês de agosto, mês Internacional de Conscientização Sobre a AME.

A Proposição determina que a criação da referida semana tem por objetivo conscientizar a sociedade pernambucana sobre a doença; fomentar ações sociais e educacionais em prol das pessoas acometidas; promover campanhas que tornem pública as formas de identificação da patologia e o diagnóstico precoce; e realizar atividades junto a instituições de ensino públicas e privadas do Estado de Pernambuco, com a participação das famílias das pessoas acometidas pela patologia, de especialistas e dos órgãos públicos da área de saúde.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular, caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Trata-se de uma doença genética, rara (atinge 1 em cada 10.000 nascidos vivos), progressiva e muitas vezes letal, que pode afetar a capacidade de o indivíduo caminhar, comer e até respirar. 

O Projeto em questão colabora com a divulgação da importância do diagnóstico clínico e da confirmação genética, para que os tratamentos, fundamentais para manutenção da função muscular, sejam iniciados o mais precocemente possível.

 No entanto, apesar de destacarmos a relevância e conveniência do projeto em apreço, alertamos para a necessidade de alteração da nomenclatura empregada em seu texto ao referir-se à pessoa com AME.

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da Organização das Nações Unidas (ONU), assinada em 2007, e promulgada no Brasil pelo Decreto Presidencial 6.949/09, com status de emenda à Constituição Federal, reconhece inadequada a terminologia “pessoa portadora de deficiência ou portador de deficiência”. A Convenção utiliza o termo “pessoa com deficiência”, uma vez que esses indivíduos não portam, carregam, suas deficiências.

Além disso, com relação especificamente à AME, o indivíduo pode ser um portador do gene, mas não ter a doença, que é causada por mutações no gene SMN1.

Na maioria dos casos, os indivíduos afetados apresentam a deleção de ambas as cópias do gene (uma cópia transmitida pela mãe e a outra pelo pai). Pessoas que têm apenas uma cópia mutada do gene não terão sintomas da doença, mas são portadoras, ou seja, se tiverem filhos com outra pessoa que também tem uma única cópia mutada, os mesmos poderão ser afetados.

Nesse contexto, propõe-se a seguinte emenda modificativa:

EMENDA MODIFICATIVA Nº ____/2019

AO PROJETO DE LEI ORDINÁRIA Nº 503/2019

Altera a redação do art. 1º do Projeto de Lei Ordinária nº 503/2019, de autoria do Deputado Erick Lessa.

Artigo único. O art. 1º do Projeto de Lei Ordinária nº 503/2019 passa a ter a seguinte redação:

“Art. 1º A Lei nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, passa a vigorar com os seguintes acréscimos:

“Art. 251-A. Terceira semana do mês de agosto: Semana Estadual de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal – AME. (AC).

Parágrafo único. A semana estadual prevista no caput tem por objetivo: (AC)

I - promover o esclarecimento e a conscientização da sociedade pernambucana sobre o que representa a Atrofia Muscular Espinhal – AME; (AC) 

II - estimular e promover ações sociais e educacionais em prol das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal – AME;(AC) 

III - desenvolver campanhas que tornem pública as formas de identificação da patologia e do diagnóstico precoce; e (AC)

IV - realizar e promover atividades junto a instituições de ensino públicas e privadas do Estado de Pernambuco, com a participação das famílias das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal – AME, especialistas e órgãos públicos da área de saúde. (AC).”.

Sendo assim, a emenda proposta mantém a essência da proposição, alterando apenas a nomenclatura utilizada para se referir às pessoas com a doença.

2.2. Voto do Relator

Pelas razões expostas neste Parecer, esta relatoria entende que o Projeto de Lei Ordinária N° 503/2019 está em condições de ser aprovado, com as alterações promovidas pela Emenda Modificativa proposta, uma vez que a inclusão da Semana Estadual de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal – AME no Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco, promove a divulgação da doença, conscientiza sobre a importância do tratamento precoce, e amplia a discussão sobre diagnóstico e prevenção

3. Conclusão da Comissão

Ante o exposto, tendo em vista as considerações expedidas pelo relator, opinamos no sentido de que seja aprovado o Projeto de Lei Ordinária No 503/2019, de autoria do Deputado Erick Lessa, com as alterações promovidas pela Emenda Modificativa proposta por este Colegiado.