Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Comissão de Saúde e Assistência Social
Substitutivo Nº 01/2024 ao Projeto de Lei Ordinária Nº 1964/2024
Autoria do Substitutivo: Comissão de Constituição, Legislação e Justiça
Autoria do Projeto de Lei: Deputado João Paulo Costa
Origem: Poder Legislativo

Parecer ao Substitutivo nº 01/2024 ao Projeto de Lei nº 1964/2024, que estabelece uma política integral de atenção às pessoas com Neurofibromatose no Estado de Pernambuco e dá outras providências. Atendidos os preceitos legais e regimentais. No mérito, pela aprovação.

Em cumprimento ao previsto no art. 108 do Regimento Interno desta Casa Legislativa, o Substitutivo nº 01/2024, proposto pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, ao Projeto de Lei Ordinária nº 1964/2024, de autoria do Deputado João Paulo Costa, foi distribuído a esta Comissão de Saúde e Assistência Social.

Inicialmente, o Projeto de Lei em questão foi encaminhado à Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, que se manifestou pela aprovação do Substitutivo nº 01/2024, apresentado com o intuito de aprimorar a redação da proposta.

Cumprindo o trâmite legislativo, este Colegiado Técnico deve então avaliar a conveniência da proposição, que estabelece uma política integral de atenção às pessoas com Neurofibromatose no Estado de Pernambuco e dá outras providências.

A Constituição Federal de 1988 preconiza, em seu art. 196, que a saúde é direito de todos e dever do Estado, assegurada mediante políticas sociais, econômicas e ambientais, que visem à eliminação de risco de doenças e outros agravos e ao acesso universal e igualitário a ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Diante disso, a proposição em apreço estabelece uma política integral de atenção às pessoas com Neurofibromatose no Estado de Pernambuco, nos seguintes termos:

Art. 1º Esta Lei visa estabelecer uma política integral de atenção às pessoas com Neurofibromatose, garantindo acesso a diagnóstico precoce, tratamento especializado e contínuo, e suporte multidisciplinar no Estado de Pernambuco.

Art. 2º A pessoa com neurofibromatose que se enquadre no conceito definido no art. 2º da Lei Federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015, é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

Art. 3º A Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Neurofibromatose observará as seguintes diretrizes:

I - garantir o diagnóstico precoce da Neurofibromatose por meio de campanhas de conscientização e treinamento de profissionais de saúde;

II - assegurar o acesso a tratamentos médicos adequados e terapias de suporte, como tratamentos dermatológicos e neurológicos, conforme necessidade do paciente;

III - promover o acesso a exames genéticos e outras modalidades diagnósticas avançadas para a detecção e manejo adequado da Neurofibromatose;

IV - fomentar o desenvolvimento de centros de referência especializados para tratamento e pesquisa sobre a Neurofibromatose; e

V - apoiar a inclusão social e a adaptação dos ambientes escolar e de trabalho para pessoas com Neurofibromatose.

Art. 4º Serão implementadas, mediante políticas públicas, as seguintes ações:

I - distribuição de medicamentos necessários para o tratamento da Neurofibromatose através da rede pública de saúde;

II - oferecimento de consultas periódicas com especialistas em genética, dermatologia, neurologia e psicologia, conforme a necessidade do paciente;

III - acesso a tratamentos cirúrgicos e outras intervenções médicas especializadas sem custo, quando indicado por equipe médica; e

IV - implementação de programas de treinamento para educadores e empregadores sobre as necessidades específicas de indivíduos com Neurofibromatose.

Art. 5º A identificação da pessoa com Neurofibromatose será realizada na forma do regulamento.

Art. 6º A pessoa com Neurofibromatose terá garantidos todos os direitos previstos nesta Lei, sem discriminação de qualquer natureza, assegurando-se tratamento digno e justo.

Art. 7º O descumprimento ao disposto nesta Lei sujeitará os infratores:

I - as pessoas físicas à penalidade de multa de no mínimo R$ 500,00 (quinhentos reais) e no máximo R$ 10.000,00 (dez mil reais); e

II - as pessoas jurídicas à penalidade de multa prevista no art. 180, na Faixa Pecuniária B a D da Lei nº 16.559, de 15 de janeiro de 2019, sem prejuízo da aplicação cumulativa de outras sanções mais gravosas.

Art. 8º Para o cumprimento das diretrizes desta Lei, o poder público poderá firmar parcerias com entidades privadas e organizações não governamentais especializadas.

Art. 9º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação. 

Observa-se que a oportuna proposição estabelece uma política integral de atenção às pessoas com Neurofibromatose, garantindo acesso a diagnóstico precoce e tratamento especializado e contínuo. Tais medidas são consideradas fundamentais para o enfrentamento a essa doença, especialmente diante de seu caráter genético e da inexistência de tratamento específico comprovado para as alterações genéticas causadoras da doença, cenário em que a prevenção pode evitar complicações mais graves e o paciente necessita de acompanhamento médico regular, conforme a Sociedade Brasileira de Dermatologia[1].

Com base nos argumentos expostos, o relator entende que o Substitutivo nº 01/2024 ao Projeto de Lei Ordinária nº 1964/2024 merece o parecer favorável deste Colegiado Técnico.

Amparada nos fundamentos apresentados pela relatoria, esta Comissão Permanente conclui pela aprovação do Substitutivo nº 01/2024, proposto pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, ao Projeto de Lei Ordinária nº 1964/2024, de autoria do Deputado João Paulo Costa.