Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Comissão de Administração Pública

Substitutivo Nº 01/2024, de autoria da Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, ao

Projeto de Lei Ordinária Nº 1964/2024

Autoria: Deputado João Paulo Costa

PARECER AO SUBSTITUTIVO Nº 01/2024 AO PROJETO DE LEI ORDINÁRIA Nº 1964/2024, QUE ALTERA A LEI Nº 16.241, DE 14 DE DEZEMBRO DE 2017, QUE ESTABELECE UMA POLÍTICA INTEGRAL DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM NEUROFIBROMATOSE NO ESTADO DE PERNAMBUCO E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS. ATENDIDOS OS PRECEITOS LEGAIS E REGIMENTAIS. NO MÉRITO, PELA APROVAÇÃO.

1. Relatório

Vem a esta Comissão de Administração Pública, para análise e emissão de parecer, o Substitutivo Nº 01/2024, apresentado e aprovado pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, ao Projeto de Lei Nº 1964/2024, de autoria do Deputado João Paulo Costa.

A proposição tem por objetivo estabelecer uma política integral de atenção às pessoas com Neurofibromatose no Estado de Pernambuco.

O Projeto de Lei original foi apreciado inicialmente na Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, a quem compete analisar a constitucionalidade e a legalidade da matéria. Nessa Comissão, foi apresentado o Substitutivo em análise, com o objetivo de aperfeiçoar a redação originalmente proposta.

Cabe agora a este colegiado discutir o mérito da demanda.

2. Parecer do Relator

Nos termos do art. 102 do Regimento Interno desta Casa Legislativa, tem esta Comissão de Administração o múnus de discutir e avaliar o mérito do conteúdo das proposições que lhes são distribuídas. Para tanto, deve levar sempre em consideração o interesse público, concedendo parecer favorável sempre que julgar que a matéria é favorável ao bem comum.

Em relação à proposta em análise, deve-se então prever quais poderão ser suas consequências para a sociedade pernambucana. Também é preciso averiguar se as inovações legais contribuirão para tornar a legislação estadual mais coesa e apta para promoção do bem comum.

Nesse sentido, a proposição ora analisada estabelece uma política integral de atenção às pessoas com Neurofibromatose no Estado de Pernambuco e dá outras providências.

De acordo com a proposta:

Art. 1º Esta Lei visa estabelecer uma política integral de atenção às pessoas com Neurofibromatose, garantindo acesso a diagnóstico precoce, tratamento especializado e contínuo, e suporte multidisciplinar no Estado de Pernambuco.

Art. 2º A pessoa com neurofibromatose que se enquadre no conceito definido no art. 2º da Lei Federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015, é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

Art. 3º A Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Neurofibromatose observará as seguintes diretrizes:

I - garantir o diagnóstico precoce da Neurofibromatose por meio de campanhas de conscientização e treinamento de profissionais de saúde;

II - assegurar o acesso a tratamentos médicos adequados e terapias de suporte, como tratamentos dermatológicos e neurológicos, conforme necessidade do paciente;

III - promover o acesso a exames genéticos e outras modalidades diagnósticas avançadas para a detecção e manejo adequado da Neurofibromatose;

IV - fomentar o desenvolvimento de centros de referência especializados para tratamento e pesquisa sobre a Neurofibromatose; e

V - apoiar a inclusão social e a adaptação dos ambientes escolar e de trabalho para pessoas com Neurofibromatose.

Art. 4º Serão implementadas, mediante políticas públicas, as seguintes ações:

I - distribuição de medicamentos necessários para o tratamento da Neurofibromatose através da rede pública de saúde;

II - oferecimento de consultas periódicas com especialistas em genética, dermatologia, neurologia e psicologia, conforme a necessidade do paciente;

III - acesso a tratamentos cirúrgicos e outras intervenções médicas especializadas sem custo, quando indicado por equipe médica; e

IV - implementação de programas de treinamento para educadores e empregadores sobre as necessidades específicas de indivíduos com Neurofibromatose.

Art. 5º A identificação da pessoa com Neurofibromatose será realizada na forma do regulamento.

Art. 6º A pessoa com Neurofibromatose terá garantidos todos os direitos previstos nesta Lei, sem discriminação de qualquer natureza, assegurando-se tratamento digno e justo.

Art. 7º O descumprimento ao disposto nesta Lei sujeitará os infratores:

I - as pessoas físicas à penalidade de multa de no mínimo R$ 500,00 (quinhentos reais) e no máximo R$ 10.000,00 (dez mil reais); e

II - as pessoas jurídicas à penalidade de multa prevista no art. 180, na Faixa Pecuniária B a D da Lei nº 16.559, de 15 de janeiro de 2019, sem prejuízo da aplicação cumulativa de outras sanções mais gravosas.

Art. 8º Para o cumprimento das diretrizes desta Lei, o poder público poderá firmar parcerias com entidades privadas e organizações não governamentais especializadas.

Art. 9º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

A iniciativa legislativa em análise estabelece uma apropriada política integral de atenção às pessoas com Neurofibromatose, definindo ações efetivas para garantir acesso a diagnóstico precoce e tratamento especializado e contínuo para a doença, a exemplo do oferecimento de consultas periódicas com especialistas em genética, dermatologia, neurologia e psicologia, conforme a necessidade do paciente, bem como o acesso a tratamentos cirúrgicos e outras intervenções médicas especializadas sem custo, quando indicado por equipe médica.

Cabe ressaltar a pertinência das medidas propostas para o enfrentamento à doença, sobretudo em razão do seu caráter genético e da inexistência de tratamento específico comprovado para as alterações genéticas causadoras da Neurofibromatose, situação em que a prevenção pode evitar complicações mais graves e o paciente com a enfermidade necessita de acompanhamento médico regular[1].

Pelas razões expostas neste Parecer, esta relatoria entende que o Substitutivo nº 01/2024 ao Projeto de Lei Ordinária Nº 1964/2024 está em condições de ser aprovado por este colegiado técnico.

[1] SOCIEDADE BRASILEIRA DE DERMATOLOGIA. Neurofibromatose. Disponível em: https://www.sbd.org.br/doencas/neurofibromatose/. Acesso em: 24 out. 2024.

3. Conclusão da Comissão

Ante o exposto, tendo em vista as considerações expendidas pelo relator, opinamos no sentido de que seja aprovado o Substitutivo nº 01/2024, de autoria da Comissão de Constituição, Legislação e Justiça ao Projeto de Lei Ordinária N° 1964/2024, de autoria do Deputado João Paulo Costa.