Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Comissão de Administração Pública

Projeto de Lei Ordinária Nº 1005/2023

Autoria: Deputada Socorro Pimentel

PROPOSIÇÃO QUE INSTITUI A POLÍTICA ESTADUAL DE ATENÇÃO AOS PORTADORES DE DOENÇAS RARAS, NO ÂMBITO DO ESTADO DE PERNAMBUCO E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS. ATENDIDOS OS PRECEITOS LEGAIS E REGIMENTAIS. NO MÉRITO, PELA APROVAÇÃO NOS TERMOS DO SUBSTITUTIVO PROPOSTO PELO RELATOR.

1. Relatório

Vem a esta Comissão de Administração Pública, para análise e emissão de parecer o Projeto de Lei Ordinária Nº 1005/2023, de autoria da Deputada Socorro Pimentel.

A proposição busca instituir a Institui a Política Estadual de Atenção aos Portadores de Doenças Raras, no âmbito do Estado de Pernambuco e dá outras providências.

O Projeto de Lei foi apreciado e aprovado inicialmente na Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, a quem compete analisar a constitucionalidade e a legalidade da matéria. Assim, cabe agora a este colegiado discutir o mérito da demanda. Cabe agora a este colegiado discutir o mérito da demanda.

2. Parecer do Relator

Nos termos do art. 102 do Regimento Interno desta Casa Legislativa, tem esta Comissão de Administração o múnus de discutir e avaliar o mérito do conteúdo das proposições que lhes são distribuídas. Para tanto, deve levar sempre em consideração o interesse público, concedendo parecer favorável sempre que julgar que a matéria é favorável ao bem comum.

Em relação à proposta em análise, deve-se então prever quais poderão ser suas consequências para a sociedade pernambucana. Também é preciso averiguar se as inovações legais contribuirão para tornar a legislação estadual mais coesa e apta para promoção do bem comum.

Isto posto, a proposição ora analisada objetiva instituir a Política Estadual de Atenção aos Portadores de Doenças Raras no Estado de Pernambuco.

Cabe ressaltar que as políticas públicas são entendidas como conjuntos de princípios, critérios e, principalmente, linhas de ação que garantem e permitem a gestão do Estado na solução de problemas públicos.  

Nesse contexto, a meritória proposição estabelece importante medida legislativa para garantia de direitos às pessoas com doenças raras, estabelecendo princípios, objetivos gerais, objetivos específicos e diretrizes a serem observados na proteção e atenção às pessoas com doenças raras. No entanto, a iniciativa não define linhas de ação a serem efetivadas pelo Poder Público, razão pela qual não cria uma política pública propriamente dita, mas tão somente estabelece princípios, diretrizes e objetivos a serem contemplados na formulação e execução de políticas públicas de atenção às pessoas com doenças raras.

Além disso, a proposta utiliza de forma inadequada a expressão “portadores de doenças raras”, sendo necessária a substituição pelo termo “pessoas com doenças raras”, terminologia adequada. Da mesma forma, verifica-se que a proposição não conceitua de maneira precisa o que é uma doença rara, deixando tal definição para regulamento. Contudo, já há definição amplamente adotada, fixada pela Organização Mundial da Saúde e utilizada no âmbito da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde. Tal definição considera doença rara aquela que que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.

Sendo assim, com o intuito de aperfeiçoar a redação da proposição do ponto de vista conceitual, propõe-se o Substitutivo a seguir:

SUBSTITUTIVO Nº ____/2024 AO PROJETO DE LEI ORDINÁRIA Nº 1005/2023

Altera integralmente a redação do Projeto de Lei Ordinária nº 1005/2023, de autoria da Deputada Socorro Pimentel

Artigo único. O Projeto de Lei Ordinária nº 1005/2023 passa a ter a seguinte redação:

“Institui princípios, diretrizes e objetivos para a promoção da proteção e da atenção às pessoas com doenças raras”

Art. 1º Ficam instituídos princípios, diretrizes e objetivos para a proteção e a atenção às pessoas com doenças raras no Estado de Pernambuco.

Art. 2º Para efeito desta Lei, considera-se doença rara aquela assim definida pela Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde, ou outra que venha a substituir.

Art. 3º As ações de proteção e de atenção às pessoas com doenças raras terão como objetivos:

I - reduzir a mortalidade;

II - contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias; e

III - promover a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos.

Art. 4º As políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras terão como princípios:

I – a atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas;

II – o reconhecimento da doença rara e da necessidade de oferta de cuidado integral;

III – a promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos;

IV – a articulação intersetorial e garantia de ampla participação e controle social; e

V – a promoção da acessibilidade das pessoas com doenças raras a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos.

Art. 5º A atenção integral às pessoas com doenças raras deverá observar as seguintes diretrizes:

I - educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à pessoa com doença rara;

II - promoção de ações intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o desenvolvimento das ações de promoção da saúde;

III - oferta de cuidado com ações que visem à habilitação/ reabilitação das pessoas com doenças raras, além de medidas assistivas para os casos que as exijam;

IV - diversificação das estratégias de cuidado às pessoas com doenças raras; e

V - desenvolvimento de atividades no território que favoreçam a inclusão social com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.

Art. 6º As políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras terão como objetivos específicos:

I - garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade;

II - estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção da Rede Estadual de Saúde;

III - proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doença rara;

IV - ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras;

V - garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades;

VI - qualificar a atenção às pessoas com doenças raras;

VII - divulgar e esclarecer a comunidade sobre os sintomas e causas da doença;

VIII - divulgar os medicamentos e as espécies de tratamento no combate à doença;

IX - divulgar as formas de prevenção e as possíveis consequências da falta de tratamento da doença;

X - informar à população sobre as unidades de saúde especializadas no tratamento e amenização dos efeitos da doença;

XI - diminuir as dificuldades encontradas pelos portadores da doença, evitando o prolongamento do sofrimento físico e psicológico;

 XII - difundir as técnicas específicas para tratamento de cada doença;

XIII - organizar discussões e debates científicos acerca dos problemas, dificuldades e consequências da doença;

XIV - evitar a ocorrência de preconceitos;

XV - incentivar a prática do humanismo por parte da sociedade e de profissionais de saúde que lidam com os portadores das doenças; e

XVI - promover a inclusão social destas pessoas com políticas públicas direcionadas.

Art. 7° A pessoa com doença rara não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.

Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4º, da Lei Federal nº 10.216, de 6 de abril de 2001.

Art. 8º As escolas não poderão criar qualquer embaraço à matrícula de alunos com doenças raras.

Parágrafo único. Em caso de embaraço tratado no caput, o fato deve ser apurado por processo administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa.

Art. 9º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data da sua publicação.”

Pelas razões expostas neste Parecer, esta relatoria entende que o Projeto de Lei Ordinária Nº 1005/2023, deve ser aprovado por este colegiado técnico nos termos do Substitutivo ora proposto.

3. Conclusão da Comissão

Ante o exposto, tendo em vista as considerações expedidas pelo relator, opinamos no sentido de que seja aprovado o Projeto de Lei Ordinária nº 1005/2023, de autoria da Deputada Socorro Pimentel, nos termos do Substitutivo proposto pela relatoria.