Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

AO PROJETO DE LEI ORDINÁRIA Nº 1005/2023

Comissão de Educação e Cultura

Origem: Poder Legislativo

Autoria: Deputada Socorro Pimentel

Parecer ao Projeto de Lei Ordinária Nº 1005/2023, que institui a Política Estadual de Atenção aos Portadores de Doenças Raras, no âmbito do Estado de Pernambuco e dá outras providências. No mérito, pela aprovação.

1. Relatório

Submete-se ao exame desta Comissão de Educação e Cultura o Projeto de Lei Ordinária no 1005/2023, de autoria da Deputada Socorro Pimentel.

Quanto ao aspecto material, o Projeto de Lei em questão visa a instituir a Política Estadual de Atenção aos Portadores de Doenças Raras, no âmbito do Estado de Pernambuco e dá outras providências.

Em observância ao disposto no art. 250 do Regimento Interno desta Casa Legislativa, a proposição foi apreciada inicialmente pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, sendo aprovada quanto aos quesitos de constitucionalidade e legalidade. Cumpre agora a esta Comissão analisar o mérito da proposta.

2. Parecer do Relator

       De acordo com a Constituição do Estado de Pernambuco (art. 176), a educação visa a preparar o educando para o trabalho e torná-lo consciente para o pleno exercício da cidadania e para a compreensão histórica de nosso destino como povo e nação. Considerada como direito de todos e dever do Estado e da família, ela deve ser baseada nos fundamentos da justiça social, da democracia e do respeito aos direitos humanos, ao meio ambiente e aos valores culturais.

A nossa Carta Magna também estabelece que o Estado tem o dever de garantir a todos a participação no processo social da cultura, protegendo as manifestações de cultura popular, de origem africana e de outros grupos participantes do processo da civilização brasileira, bem como respeitando as culturas indígenas em seu caráter autônomo.

Para tanto, é fundamental que o Poder Público adote medidas que promovam a educação e a cultura, pilares indispensáveis para a superação das desigualdades e para a promoção da cidadania.

Diante de tal contexto, a proposição aqui analisada tem por objetivo instituir, no âmbito do Estado de Pernambuco, a Política Estadual de Atenção aos Portadores de Doenças Raras. Para tanto, a proposta estabelece os seguintes objetivos específicos e diretrizes:

     “Art. 4º São objetivos específicos da Política Estadual de Proteção aos Portadores de Doenças Raras:

     I - garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade;

     [...]

     VI - qualificar a atenção às pessoas com doenças raras;

     VII - divulgar e esclarecer a comunidade sobre os sintomas e causas da doença;

     VIII - divulgar os medicamentos e as espécies de tratamento no combate à doença;

     IX - divulgar as formas de prevenção e as possíveis consequências da falta de tratamento da doença;

     X - informar à população sobre as unidades de saúde especializadas no tratamento e amenização dos efeitos da doença;

     XI - diminuir as dificuldades encontradas pelos portadores da doença, evitando o prolongamento do sofrimento físico e psicológico;

     XII - difundir as técnicas específicas para tratamento de cada doença;

     XIII - organizar discussões e debates científicos acerca dos problemas, dificuldades e consequências da doença;

     XIV - evitar a ocorrência de preconceitos;

     XV - incentivar a prática do humanismo por parte da sociedade e de profissionais de saúde que lidam com os portadores das doenças; e

     XVI - promover a inclusão social destas pessoas com políticas públicas direcionadas.

     [...]

     Art. 6º São diretrizes da Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:

     I - educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à pessoa com doença rara;

     II - promoção de ações intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o desenvolvimento das ações de promoção da saúde;

     [...]”

Ademais, a proposição proíbe tratamentos desumanos ou degradantes, discriminação por motivo da deficiência e embaraços na matrícula de alunos com doenças raras. Trata-se, enfim, de importante medida, a fim de combater o preconceito e promover a inclusão social das pessoas com doenças raras nas escolas, em todo o Estado de Pernambuco.

       A Política busca promover a educação em saúde e fomentar a conscientização multidisciplinar de profissionais, famílias e pessoas com patologias raras, permitindo o acesso às informações específicas de condições de riscos, formas de lidar com as diferentes situações geradas, reabilitação e reinserção social, de modo a contribuir com a promoção do cuidado integral.

Considerando o exposto, esta relatoria opina pela aprovação do Projeto de Lei Ordinária Nº 1005/2023.

3. Conclusão da Comissão

Com base no parecer fundamentado do relator, este Colegiado considera que o Projeto de Lei Ordinária No 1005/2023, de autoria da Deputada Socorro Pimentel, está em condições de ser aprovado.