Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

AO PROJETO DE LEI ORDINÁRIA Nº 1005/2023

Origem: Poder Legislativo do Estado de Pernambuco

Autoria do Projeto Original: Deputada Socorro Pimentel

Parecer ao Projeto de Lei Ordinária nº 1005/2023, de autoria da Deputada Socorro Pimentel, que institui a Política Estadual de Atenção aos Portadores de Doenças Raras, no âmbito do Estado de Pernambuco e dá outras providências. Pela aprovação.

1. Relatório

Vem a esta Comissão de Finanças, Orçamento e Tributação, para análise e emissão de parecer, o Projeto de Lei Ordinária nº 1005/2023, de autoria da Deputada Socorro Pimentel.

A proposição tem como objetivo instituir a Política Estadual de Atenção aos Portadores de Doenças Raras no Estado de Pernambuco, estabelecendo uma série de diretrizes e princípios para garantir a atenção humanizada e integral aos portadores dessas doenças.

O art. 2º considera doença rara aquela que afeta uma pequena parcela da população, nos termos do regulamento. A propósito, a autora do projeto destaca, na justificativa anexa à proposição, que “a redação genérica do art. 2º permite uma abordagem abrangente e inclusiva, possibilitando que o regulamento posterior detalhe os critérios para classificação e atendimento das doenças raras, de acordo com as necessidades e realidades do Estado”.

Os objetivos da referida Política constam no art. 3º: reduzir a mortalidade, a morbimortalidade e as manifestações secundárias, assim como, promover a melhoria da qualidade de vida dos portadores dessas doenças, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos.

Entre os objetivos específicos, delineados no art. 4º, estão a garantia da universalidade, da integralidade e da equidade das ações de saúde em relação às pessoas com doenças raras e a promoção da inclusão social dessas pessoas com políticas públicas direcionadas.

O art. 5º estabelece os princípios da Política de Proteção aos Portadores de Doenças Raras, tais como (i) atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas; (ii) reconhecimento da doença rara e da necessidade de oferta de cuidado integral; (iii) promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos; (iv) articulação intersetorial e garantia de ampla participação e controle social; e (v) promoção da acessibilidade das pessoas com doenças raras a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos.

O projeto também prevê, em seu art. 6º, as diretrizes da Política em tela, a exemplo da educação permanente dos profissionais de saúde, a promoção de ações intersetoriais, a oferta de cuidado com foco na habilitação/reabilitação e a diversificação das estratégias de cuidado.

Ademais, a iniciativa protege os direitos das pessoas com doenças raras, vedando qualquer tipo de tratamento desumano ou degradante, bem como a privação do convívio familiar e o embaraço à matrícula em escolas.

Por fim, o projeto determina que caberá ao Poder Executivo regulamentar a futura norma em todos os aspectos necessários para sua efetiva aplicação, o que se coaduna com a prerrogativa instituída pelo inciso IV do artigo 37 da Constituição Estadual.

2. Parecer do Relator

A proposição vem arrimada no artigo 19, caput, da Constituição Estadual e nos artigos 223, inciso I, do Regimento Interno desta Casa Legislativa.

Compete a esta Comissão de Finanças, Orçamento e Tributação emitir parecer sobre proposições que envolvam matéria tributária ou financeira, consoante os artigos 97 e 101 regimentais.

A autora do projeto, Deputada Socorro Pimentel, fornece uma breve explicação sobre as doenças raras na justificativa anexa à proposição:

As doenças raras, embora individualmente raras, afetam um grande número de pessoas quando consideradas em conjunto. Estima-se que uma em cada quinze pessoas possa ser afetada por alguma doença rara ao longo de sua vida. Estas doenças, frequentemente crônicas e potencialmente fatais, apresentam desafios específicos que exigem uma abordagem coordenada e especializada. A ausência de políticas públicas direcionadas para as doenças raras resulta em lacunas na assistência à saúde, na educação e na inclusão social. Muitas vezes, as pessoas afetadas enfrentam dificuldades no diagnóstico, falta de tratamentos adequados e acesso limitado a cuidados especializados.

Percebe-se, portanto, que a iniciativa é meritória ao reforçar o compromisso com a inclusão e o respeito aos direitos dos indivíduos acometidos por doenças raras, garantindo-lhes acesso à educação e contribuindo para a construção de uma sociedade mais inclusiva e solidária. 

Ademais, cabe ressaltar que a proposta de criação da Política Estadual de Atenção aos Portadores de Doenças Raras coloca em evidência a necessária valorização dos profissionais de saúde, apostando no modelo de assistência humanizada e ética para lidar com os pacientes acometidos por doenças raras.

A despeito da amplitude dessas medidas, percebe-se que a norma em formação possui cunho eminentemente programático. E, quando de sua efetiva implementação, não deve gerar despesas públicas adicionais, pois se valerá de recursos, humanos e materiais, já disponíveis à Administração Pública. Além disso, a iniciativa estabelece medidas de tratamento de acordo com os procedimentos do SUS, de modo que não há criação de novas obrigações.

Portanto, no que tange ao mérito desta Comissão, cabe dizer que a proposição em curso não incorre em aumento de despesas públicas, conforme descrições contidas nos artigos 16 e 17 da Lei Complementar nº 101/2000 (Lei de Responsabilidade Fiscal - LRF). O que se tem é apenas o estabelecimento de um rol de objetivos, ações e diretrizes possíveis de serem realizadas.

A execução da norma, caso a iniciativa seja convertida em lei, ficará a cargo do órgão competente do Poder Executivo, a quem incumbirá promover concretamente as ações previstas na proposição, mediante conveniência e oportunidades administrativas.

Assim, fica afastada a necessidade de acompanhamento de estimativa do impacto orçamentário-financeiro e de declaração do ordenador da despesa de que a medida tem adequação orçamentária e financeira com a lei orçamentária anual e compatibilidade com o plano plurianual e com a lei de diretrizes orçamentárias, exigências da Lei de Responsabilidade Fiscal para situações de aumento de despesa pública.

Diante dos esclarecimentos prestados, não enxergo óbices para a aprovação da proposição, na forma como se apresenta, uma vez que ela não contraria a legislação orçamentária e financeira, além de não tratar de matéria tributária.

Portanto, fundamentado no exposto, e considerando a inexistência de conflitos com a legislação pertinente, opino no sentido de que o parecer desta Comissão de Finanças, Orçamento e Tributação seja pela aprovação do Projeto de Lei Ordinária nº 1005/2023, de autoria da Deputada Socorro Pimentel.

3. Conclusão da Comissão

Acolhendo o parecer do relator, esta Comissão de Finanças, Orçamento e Tributação delibera pela aprovação do Projeto de Lei Ordinária nº 1005/2023.

Recife, 26 de março de 2024.