Parecer 142/2019
Texto Completo
- Relatório
Submete-se ao exame desta Comissão de Educação e Cultura o Projeto de Lei Ordinária Nº 107/2019, de autoria da Deputada Clarissa Tércio.
Quanto ao aspecto material, o referido projeto de lei cria o Dia Estadual da Mãe Rara no Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco, a ser celebrado no dia 26 de fevereiro.
Em cumprimento ao disposto no art. 94 do Regimento Interno desta Casa Legislativa, a proposição foi apreciada primeiramente pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, quando recebeu parecer favorável daquele colegiado quanto aos quesitos de admissibilidade, legalidade e constitucionalidade. Cumpre agora a esta Comissão analisar o mérito da questão.
- Parecer do Relator
2.1. Análise da Matéria
As doenças raras, segundo entendimento da Organização Mundial de Saúde, são classificadas como enfermidades cuja ocorrência é inferior a 65 casos para 100 mil habitantes. Nesse sentido, mais de oito mil moléstias podem ser consideradas de rara incidência, sendo 80% delas com origem genética. Com isso, boa parte das pessoas com doenças raras já nasce com a enfermidade devido aos genes dos pais, embora nos outros casos este componente também seja importante.
Como as doenças raras não fazem parte da rotina diária da população, as mães com filhos nessa condição enfrentam inúmeras dificuldades. Muitas mulheres abrem mesmo mão de suas vidas profissionais e sociais para se dedicarem aos cuidados exigidos para com as crianças. Além disso, sofrem com a falta de apoio, informação e conhecimento por parte da sociedade e do poder público.
Assim, o projeto de lei em debate promove o incentivo à realização de ações que contribuam para a melhoria de vida dessas mulheres, levando informações e conhecimento não somente para as famílias de pessoas com doenças raras, mas também para a sociedade como um todo. Para isso, cria no Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco o Dia Estadual da Mãe Rara, a ser celebrado todos os anos no dia 26 de fevereiro.
2.2. Voto do Relator
Diante dos argumentos apresentados, esta relatoria opina pela aprovação do Projeto de Lei Ordinária nº 107/2019, pois este reconhece o esforço dispensado e o importante papel desempenhado pelas mães de pessoas com doenças raras, promovendo iniciativas para levar informação e conhecimento a quem está diretamente envolvido com a questão e alertar toda a sociedade para a realidade dessas famílias.
3. Conclusão da Comissão
Com base no parecer fundamentado do relator, este Colegiado considera que o Projeto de Lei Ordinária Nº 107/2019, de autoria da deputada Clarissa Tércio, está em condições de ser aprovado.
Histórico