Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

PARECER Nº ­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­_____________

Comissão de Saúde e Assistência Social

Parecer ao Substitutivo nº 01/2019, ao Projeto de Lei Ordinária nº 108/2019.

Autoria: Comissão de Constituição, Legislação e Justiça.

Autoria do Projeto Original: Deputada Clarissa Tércio

Parecer ao Substitutivo n° 01/2019 ao Parecer ao Projeto de Lei Ordinária n° 108/2019, que determina atendimento prioritário aos portadores de doenças raras nas redes de saúde pública e privada do Estado de Pernambuco e dá outras providências. Atendidos os preceitos legais e regimentais. No mérito, pela aprovação.

1. Relatório

Em cumprimento ao previsto no art. 102 do Regimento Interno desta Casa Legislativa, o Substitutivo nº 01/2019, apresentado e aprovado pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça ao Projeto de Lei Ordinária nº 108/2019, de autoria da Deputada Clarissa Tércio, foi distribuído a esta Comissão de Saúde e Assistência Social.

Analisada inicialmente pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça quanto aos requisitos de admissibilidade, legalidade e constitucionalidade, a proposição original recebeu o Substitutivo nº 01/2019, cujo objetivo é adequar a proposição à legística formal. Dessa forma, viabilizou-se a discussão do mérito da demanda pelas demais Comissões Temáticas pertinentes.

Cumprindo o trâmite legislativo, este Colegiado Técnico deve então avaliar a conveniência da proposição, que determina atendimento prioritário aos portadores de doenças raras nas redes de saúde pública e privada do Estado de Pernambuco.

Parecer do Relator

2.1. Análise da Matéria

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), qualquer doença que tenha incidência menor que um em cada 1.650 nascimentos é considerada rara. Quando consideradas em conjunto, as doenças raras atingem de 6% a 8% da população mundial. Possuem, em geral, três causas: genética (cerca de 80%), ambientais ou por infecções, causando a morte de 30% das crianças atingidas antes dos cinco anos de idade.

As doenças raras não têm prevenção, mas seu diagnóstico precoce contribui para melhores resultados no tratamento. Entre os tipos de doença rara diagnosticadas em crianças, as mais comuns são: erros inatos do metabolismo, síndromes de deficiência intelectual, síndrome de distrofia muscular e fibrose cística. Estas condições exigem avaliação pediátrica (teste do pezinho, orelhinha, olhinho, coração) e atenção ao desenvolvimento da criança (do ponto de vista neurológico, intelectual e motor).

Em Pernambuco existem apenas dois centros especializados em doenças raras, ambos custeados pelo tesouro estadual, por meio de convênios com o Hospital Maria Lucinda e Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip), localizados na capital, que dão suporte às crianças com doenças raras.

Os adultos com doenças raras, por sua vez, enfrentam problemas no agendamento de consultas e exames, escassez de médicos especializados e alto custo dos medicamentos contínuos para tratar seus sintomas. Além disso, tem que lidar com a perda de autonomia para realizar diversas atividades, o que compromete a qualidade de vida dessas pessoas e de seus familiares.

Neste cenário, a proposição em análise tem a finalidade de assegurar atendimento prioritário aos portadores de doenças raras na realização de cirurgias, agendamento de exames ou consultas, diagnósticos, perícias médicas e fornecimento de medicação nas redes de saúde pública e privada do Estado de Pernambuco, face à peculiar situação de saúde desses pacientes.

A prioridade no atendimento será garantida mediante apresentação de laudo médico, contendo a respectiva Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde – CID, bem como a assinatura e o carimbo com o número do registro do médico competente no Conselho Regional de Medicina - CRM. Além disso, deve haver compatibilização com outras prioridades previstas em lei, assim como se deve observar o Protocolo de Classificação de Risco.

Desta maneira, atesta-se que a proposição contribui para tornar mais eficaz a atenção à saúde das pessoas com doenças raras, facilitando seu acesso a serviços de atendimento básico, serviços de média e alta complexidade, tendo em vista garantir o direito à saúde e à vida.

2.2. Voto do Relator

Realizadas as devidas ponderações, o relator entende que o Substitutivo nº 01/2019 ao Projeto de Lei Ordinária nº 108/2019, merece o parecer favorável deste Colegiado Técnico, vez que a proposição traz impactos positivos para a qualidade de vida das pessoas com doenças raras, contribuindo para que tenham acesso aos serviços de saúde que necessitam.

3. Conclusão da Comissão

Amparada nos fundamentos apresentados pela relatoria, esta Comissão Permanente conclui pela aprovação do Substitutivo nº 01/2019, de autoria da Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, ao Projeto de Lei Ordinária nº 108/2019, de autoria da Deputada Clarissa Tércio.