Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º Fica obrigada a realização do exame denominado “Teste Molecular de DNA” em recém-nascidos nas maternidades e hospitais públicos do Estado de Pernambuco, visando a detecção da Atrofia Muscular Espinhal - AME.

     Art. 2º A coleta do material para exame será realizada em recém-nascidos, já na sala de parto ou no berçário, pelo médico ou por qualquer membro da equipe médica devidamente treinada.

     Parágrafo único. O exame será certificado com anotação na carteira de vacinação ou em anexo.

     Art. 3º Caso seja apontada alteração que indique a presença da Atrofia Muscular Espinhal - AME, os pais devem ser avisados e o recém-nascido, encaminhado para o devido tratamento.

     Art. 4º O Estado, através da Secretaria de Saúde, divulgará a Unidade responsável pelo exame mais específico e o respectivo tratamento.

     Art. 5º Compete à Secretaria de Saúde de Pernambuco, dar o efetivo cumprimento do disposto nesta Lei.

     Art. 6º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias.

     Art. 7° Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

     Art. 8º Esta Lei entra em vigor após decorridos 90 (noventa) dias de sua publicação.

     A presente proposição tem por finalidade incluir como obrigatória a realização do “Teste Molecular de DNA” em recém-nascidos, na rede pública de saúde de Pernambuco, para a detecção da Atrofia Muscular Espinhal – AME.

     A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.

     Após muitas pesquisas, chegou-se a um medicamento eficaz para o tratamento desta anomalia, o Zolgensma que foi incorporado recentemente ao SUS, passando a oferecer o medicamente de forma gratuita para crianças portadores da AME tipo 1 com até seis meses de vida, uma vitória para os pais que lutavam pela gratuidade do medicamento que possui elevado custo, uma única doze pode custar cerca de R$ 7 milhões de reais.

     A medida mais eficaz para se prevenir ou identificar precocemente a Atrofia Muscular Espinhal (AME), seria através do “Teste Molecular de DNA” em recém-nascidos, pois quanto maior a rapidez na identificação e início do tratamento da doença, maior a possibilidade de evitar sequelas nas crianças, e assim os pais possam iniciar o tratamento antes do aparecimento dos sintomas.

     Portanto, a melhor estratégia para combater os efeitos da doença muitas vezes letal, é a prevenção e a medida mais eficaz para se prevenir ou identificar precocemente a Atrofia Muscular Espinhal (AME), seria através do Teste Molecular de DNA em recém-nascidos.

     Considerando que na maioria dos casos os pais que tem seus filhos gerados nas maternidades e hospitais públicos não podem arcar com o diagnóstico e tratamento, é imprescindível que a o Estado realize o exame nos bebês gerados na rede pública de saúde, e caso seja apontada alteração que indique a presença da Atrofia Muscular Espinhal - AME, os pais devam ser avisados e o recém-nascido, encaminhado para o devido tratamento.

     Assim, por todos os benefícios resultantes do diagnóstico precoce da Atrofia Muscular Espinhal – AME em recém-nascidos na rede pública de saúde como já apontado, solicito o valoroso apoio dos Nobres Parlamentares da Assembleia Legislativa para a aprovação do presente projeto, dada a sua relevância social.