Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Parecer ao Substitutivo Nº 01/2018 ao Projeto de Lei Ordinária Nº 1913/2018

Autoria: Comissão de Constituição, legislação e Justiça.

Autor do Projeto: Deputado Pastor Cleiton Collins.

Ementa: Institui a participação da Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco nas campanhas mundiais que celebram o Dia Mundial das Doenças Raras, e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, através de iluminação especial na Casa.

Parecer no mérito, pela aprovação.

1. Relatório

1.1. Em cumprimento ao previsto no art. 102 do Regimento Interno desta Casa Legislativa, o Substitutivo nº 01/2018, apresentado e aprovado pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça ao Projeto de Resolução no 1913/2018, de autoria do Deputado Pastor Cleiton Collins, foi distribuído a esta Comissão de Saúde e Assistência Social.

1.2. Cumprindo o trâmite legislativo, este Colegiado Técnico deve então avaliar a conveniência da proposição, que altera integralmente a redação da lei e institui a participação da Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco nas campanhas mundiais que celebram o Dia Mundial das Doenças Raras, e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, através de iluminação especial na Casa.

2. Parecer do Relator

2.1. Análise da Matéria

O Substitutivo em análise estabelece a iluminação no prédio principal da sede da Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco, nas cores: verde, rosa, azul e roxo, em homenagem às campanhas mundiais do Dia Mundial de Doenças Raras, assim como, o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, durante a semana em que constar o dia 28 de fevereiro.

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a  OMS, segue a identificação de quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. Em geral, são doenças crônicas, progressivas e degenerativas ou podem se manifestar a partir de infecções bacterianas, virais, alérgicas e ambientais, causando a morte de 30% das crianças, antes dos cinco anos de idade.

Uma doença rara possui em comum o uso de medicamentos para tratar os sintomas, mas ainda sem uma cura eficaz; a perda de autonomia para realizar suas atividades, o que gera muita dor, comprometimento da autonomia e qualidade de vida, seja o portador criança ou adulto.

Neste sentido, a proposição tem a finalidade de incluir a participação dessa Casa Legislativa nas ações mundiais, que visam sensibilizar a população em geral, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam em busca de diagnóstico, assistência e tratamento adequados.

2.2. Voto do Relator

Realizadas as devidas ponderações, o relator entende que o Substitutivo nº 01/2018 ao Projeto de Resolução nº 1913/2018 merece o parecer favorável deste Colegiado Técnico, visto que contribui para estimular o debate e sensibilizar a população em geral, por meio da iluminação especial no prédio sede da Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco em homenagem às campanhas realizadas no Dia Mundial das Doenças Raras e Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras.

3. Conclusão da Comissão

Amparada nos fundamentos apresentados pela relatoria, esta Comissão Permanente conclui pela aprovação do Substitutivo nº 01/2018, proposto pela Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, ao Projeto de Resolução no 1913/2018 de autoria Deputado Pastor Cleiton Collins.

Presidente: Roberta Arraes.

Relator : Antônio Moraes.

Favoráveis os (3) deputados: Isaltino Nascimento, Roberta Arraes, Simone Santana.