Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º Fica instituída a Política de conscientização sobre as Ataxias Cerebelares em Pernambuco.

     Parágrafo único. Ataxias Cerebelares são um grupo de doenças que causam perda progressiva da coordenação motora, devido disfunções do cerebelo. Classificadas como:

     I -  ataxia cerebelar hereditária: grupo de doenças de origem genética, com evolução progressiva;

     II -  ataxia cerebelar adquirida: o paciente não nasce com o quadro e nem sempre possui histórico familiar da doença, mas a adquire ao longo da vida, podendo ser desencadeada por patologias autoimunes ou  por Acidente Vascular Cerebral (AVC);

     III - ataxia cerebelar idiopática de início tardio: de causa desconhecida, costuma surgir após os 50 (cinquenta) anos de idade; e

     IV - ataxia cerebelar aguda: considerada uma emergência neurológica, trata-se de uma síndrome que acomete o paciente em menos de 72 (setenta e duas) horas, mesmo que antes estivesse saudável, possíveis causas são infecções, doenças metabólicas e lesões no cerebelo.

     Art. 2º A Política de conscientização sobre as Ataxias Cerebelares Hereditárias em Pernambuco, compreende as seguintes diretrizes:

     I – promover a conscientização sobre as Ataxias Cerebelares Hereditárias entre profissionais de saúde, pacientes e o público em geral;

     II – incentivar a capacitação de profissionais de saúde para o diagnóstico precoce e tratamento adequado das ataxias;

     III – fomentar a realização de campanhas educativas sobre os sintomas, diagnóstico, e tratamento das Ataxias Cerebelares Hereditárias;

     IV – estimular a pesquisa científica sobre as Ataxias Cerebelares Hereditárias;

     V – promover eventos e palestras abertas ao público;

     VI – distribuição de materiais educativos em unidades de saúde, escolas e locais públicos; e

     VII – estabelecer parcerias com instituições de ensino e pesquisa para a disseminação de informações sobre as ataxias.

      Art. 3º O Poder Executivo poderá celebrar convênios e parcerias com instituições públicas e privadas para a implementação das diretrizes estabelecidas nesta Lei.

     Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

     As Ataxias Cerebelares, incluindo tipos como as ataxias espinocerebelares, são distúrbios genéticos raros que causam degeneração progressiva do cerebelo e outras áreas do sistema nervoso central, levando a sintomas como perda de coordenação motora, desequilíbrio, fala imprecisa e problemas de visão. Atualmente, não há cura para essas condições, e o tratamento é focado em aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

     A conscientização sobre as Ataxias Cerebelares é limitada, tanto entre profissionais de saúde quanto no público em geral. Essa falta de conhecimento pode levar a atrasos no diagnóstico e ao tratamento dos pacientes. Portanto, se faz necessário promover a conscientização acerca dessas doenças para garantir que os pacientes recebam o cuidado e o suporte de que necessitam. As implementações das diretrizes deste projeto de Lei permitirão melhor entendimento das Ataxias, facilitando o diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos adequados. Espera-se que, com uma maior conscientização e apoio, os pacientes possam ter melhor qualidade de vida e que a pesquisa científica avance no entendimento e tratamento dessas doenças.

     A adoção deste projeto de Lei representa um passo significativo para melhorar a vida das pessoas afetadas pelas Ataxias Cerebelares Hereditárias em Pernambuco. Diante do exposto, solicito aos Nobres Pares a aprovação deste projeto de Lei.