Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º Esta Lei visa estabelecer uma política integral de atenção às pessoas com Síndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW), garantindo acesso a diagnóstico precoce, tratamento especializado e contínuo e suporte multidisciplinar no Estado de Pernambuco.

     Parágrafo único. Esta Lei reconhece as pessoas com Síndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW) como pessoas com deficiência, devendo gozar de todos os direitos elencados na Política Estadual da Pessoa com Deficiência constante na Lei n° 14.789 de 1° de outubro de 2012.

     Art. 2° A Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW) observará as seguintes diretrizes:

     I - garantir o diagnóstico precoce da Síndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW) por meio de campanhas de conscientização e treinamento de profissionais de saúde;

     II - assegurar o acesso a tratamentos médicos adequados e terapias de suporte, incluindo tratamentos eletrofisiológicos, cardiológicos e farmacológicos, conforme necessidade do paciente;

     III - promover o acesso a exames diagnósticos avançados, como eletrocardiogramas e estudos eletrofisiológicos, para a detecção e manejo adequado da Síndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW);

     IV - fomentar o desenvolvimento de centros de referência especializados para tratamento e pesquisa sobre a Síndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW); e

     V - apoiar a inclusão social e a adaptação dos ambientes escolar e de trabalho para pessoas com Síndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW).

     Art. 3° Serão implementadas mediante políticas públicas as seguintes ações:

     I - distribuição de medicamentos necessários para o tratamento da Síndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW) através da rede pública de saúde;

     II - oferecimento de consultas periódicas com especialistas em cardiologia e eletrofisiologia conforme a necessidade do paciente;

     III - acesso a tratamentos cirúrgicos e outras intervenções médicas especializadas sem custo, quando indicado por equipe médica; e

     IV - implementação de programas de treinamento para educadores e empregadores sobre as necessidades específicas de indivíduos com Síndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW).

     Art. 4° A identificação da pessoa com Síndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW) será realizada através de uma carteira própria que dará acesso aos direitos garantidos por esta Lei e promoverá a conscientização sobre a condição.

     Art. 5º A pessoa com Síndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW) terá garantidos todos os direitos previstos nesta Lei, sem discriminação de qualquer natureza, assegurando-se tratamento digno e justo.

     Art. 6° O descumprimento ao disposto nesta Lei sujeitará os infratores:

     I - as pessoas físicas à penalidade de multa de no mínimo R$ 500,00 (quinhentos reais) e no máximo R$ 10.000,00 (dez mil reais); e

     II - as pessoas jurídicas à penalidade de multa prevista no art. 180, na Faixa Pecuniária B a D da Lei nº 16.559 de 15 de janeiro de 2019, sem prejuízo da aplicação cumulativa de outras sanções mais gravosas.

     Art. 7° Para o cumprimento das diretrizes desta Lei, o poder público poderá firmar parcerias com entidades privadas e organizações não governamentais especializadas.

     Art. 8° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

A implementação de um projeto de lei específico para a Síndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW) é de suma importância devido à natureza complexa e potencialmente perigosa dessa condição cardíaca. A Síndrome de WPW é um distúrbio de condução elétrica do coração que pode causar episódios de taquicardia, colocando os pacientes em risco de complicações graves, como fibrilação atrial e morte súbita. Sem um diagnóstico precoce e tratamento adequado, os pacientes com WPW podem enfrentar crises inesperadas e perigosas, impactando significativamente sua qualidade de vida.

A Síndrome de Wolff-Parkinson-White é caracterizada pela presença de uma via elétrica acessória no coração, que pode causar impulsos elétricos anormais e resultar em ritmos cardíacos acelerados. Esta condição pode se manifestar em qualquer idade, mas é frequentemente diagnosticada em jovens. Os sintomas incluem palpitações, tontura, desmaios e, em casos extremos, colapso cardíaco. A identificação precoce da condição, através de exames de eletrocardiograma (ECG) e estudos eletrofisiológicos, é crucial para prevenir episódios arriscados e planejar o tratamento adequado.

O tratamento da Síndrome de WPW pode variar desde a administração de medicamentos para controlar a frequência cardíaca até procedimentos invasivos, como a ablação por cateter, que visa eliminar a via acessória anômala. Contudo, a falta de uma legislação específica que garanta acesso a esses tratamentos pode resultar em dificuldades para os pacientes, especialmente aqueles que dependem do sistema público de saúde. Um projeto de lei que assegure o acesso a diagnóstico e tratamentos especializados, incluindo ablação por cateter, é essencial para garantir que todos os pacientes recebam o cuidado necessário para controlar e tratar a condição de forma eficaz.

Além do diagnóstico e tratamento, é fundamental promover a conscientização sobre a Síndrome de Wolff-Parkinson-White entre a população e os profissionais de saúde. Muitos casos de WPW são inicialmente mal diagnosticados ou subestimados devido à falta de conhecimento sobre a condição. Campanhas de conscientização e programas de treinamento para médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde podem aumentar a detecção precoce e melhorar os resultados do tratamento. Educar a população sobre os sintomas e riscos associados à WPW também pode incentivar a busca por ajuda médica imediata ao surgirem os primeiros sinais da condição.

A inclusão social e a adaptação dos ambientes escolar e de trabalho são aspectos igualmente importantes para as pessoas com Síndrome de WPW. As crises de taquicardia e outros sintomas podem impactar a capacidade dos indivíduos de participar plenamente de suas atividades diárias. Políticas públicas que promovam a criação de ambientes seguros e de apoio, bem como a disponibilidade de suporte psicológico e educacional, são essenciais para assegurar que os pacientes com WPW possam viver de forma independente e produtiva. Um projeto de lei pode estabelecer diretrizes para a adaptação desses ambientes, garantindo que as necessidades específicas dos pacientes sejam compreendidas e respeitadas.

Por fim, a implementação de uma política estadual específica para a Síndrome de Wolff-Parkinson-White reforça o compromisso do Estado em proteger e promover os direitos das pessoas com condições de saúde crônicas e potencialmente perigosas. Ao reconhecer oficialmente a WPW como uma condição que requer atenção especial, o Estado pode criar uma rede de apoio abrangente que inclua não apenas cuidados médicos, mas também suporte social e econômico. Isso pode incluir a distribuição de medicamentos, a criação de centros de referência para tratamento e pesquisa, e a garantia de suporte legal e financeiro para os pacientes e suas famílias. Em resumo, um projeto de lei específico para a Síndrome de Wolff-Parkinson-White é uma medida necessária e urgente para assegurar que todos os pacientes recebam o cuidado e o apoio de que necessitam, promovendo uma sociedade mais justa e inclusiva.