Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

CAPÍTULO I

DISPOSIÇÕES GERAIS

     Art. 1° Fica criado o Estatuto do Doador de Medula Óssea do Estado de Pernambuco, com o objetivo de promover e regulamentar a doação de medula óssea, garantindo direitos aos doadores e estabelecendo deveres para o poder público no que concerne à promoção, conscientização e facilitação do processo de doação.

     Art. 2º São objetivos do Estatuto do Doador de Medula Óssea:

     I - incentivar a doação de medula óssea em Pernambuco;

     II - garantir os direitos dos doadores de medula óssea;

     III - estabelecer diretrizes para campanhas de conscientização e educação sobre a importância da doação de medula óssea;

     IV - facilitar o processo de doação de medula óssea por meio de ações e políticas públicas específicas;

     V - assegurar o acompanhamento e suporte adequado aos doadores;

     VI - promover a transparência e segurança no processo de doação de medula óssea; e,

     VII - fomentar a pesquisa científica e a inovação tecnológica no campo dos transplantes de medula óssea.

     Art. 3º Considera-se doador de medula óssea, para os fins deste Estatuto, toda pessoa cadastrada no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME) e que tenha realizado a doação efetiva de medula óssea.

CAPÍTULO II

DIREITOS DOS DOADORES

     Art. 4° São direitos do doador de medula óssea:

     I - receber informações claras, precisas e adequadas sobre o processo de doação de medula óssea, riscos e benefícios;

     II - ter garantida a gratuidade de todos os exames e procedimentos necessários à doação de medula óssea;

     III - ser acompanhado por equipe médica especializada antes, durante e após o procedimento de doação;

     IV - ter garantido o sigilo e a privacidade dos seus dados pessoais e de saúde;

     V - ter dispensa remunerada do trabalho pelo período necessário para a realização da doação e recuperação, conforme atestado médico, sem prejuízo de seus vencimentos e benefícios trabalhistas;

     VI - receber acompanhamento psicológico, se necessário, antes e após o procedimento de doação, sem custos adicionais;

     VII - ter prioridade no atendimento em instituições de saúde, públicas e privadas, no que se refere aos procedimentos relacionados à doação de medula óssea;

     VIII - ter acesso a transporte gratuito ou auxílio transporte para deslocamento aos locais de coleta e acompanhamento médico, quando necessário;

     IX - ser ressarcido de despesas médicas e de transporte não cobertas pelo sistema de saúde, relacionadas ao procedimento de doação;

     X - receber uma certificação estadual de reconhecimento pela doação de medula óssea; e,

     XI - ter acesso a um canal de comunicação direta com as autoridades de saúde para relatar quaisquer problemas ou necessidades relacionadas ao processo de doação.

CAPÍTULO III

DEVERES DO PODER PÚBLICO

     Art. 5° O poder público estadual deverá promover campanhas permanentes de conscientização sobre a importância da doação de medula óssea, utilizando-se dos meios de comunicação e de convênios com instituições públicas e privadas.

     Art. 6° As instituições de saúde, públicas e privadas, deverão disponibilizar informações sobre a doação de medula óssea e realizar o cadastramento de possíveis doadores, encaminhando-os ao REDOME.

     Art. 7° O Estado de Pernambuco deverá firmar convênios com instituições públicas e privadas, nacionais e internacionais, visando a cooperação técnica e financeira para a promoção da doação de medula óssea.

     Art. 8º O Estado deverá garantir a infraestrutura adequada nos centros de coleta e transplante de medula óssea, assegurando que os mesmos possuam equipamentos e profissionais qualificados.

     Art. 9º O Estado deverá fomentar a pesquisa científica e a inovação tecnológica relacionadas aos transplantes de medula óssea, através de incentivos, planejamentos e projetos e apoio a instituições de pesquisa.

CAPÍTULO IV

SANÇÕES E PENALIDADES

     Art. 10. O descumprimento das disposições deste Estatuto por parte das instituições de saúde, públicas ou privadas, sujeitará os responsáveis às sanções administrativas previstas na legislação vigente, sem prejuízo de outras sanções cabíveis.

     Art. 11. O Estado de Pernambuco deverá criar um sistema de monitoramento e avaliação contínua das ações e políticas relacionadas à doação de medula óssea, garantindo a transparência e a eficácia das medidas implementadas.

CAPÍTULO V

DISPOSIÇÕES FINAIS

     Art. 12. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

     A criação do Estatuto do Doador de Medula Óssea em Pernambuco é uma medida de grande relevância para a saúde pública e a solidariedade humana. A medula óssea é um componente vital do corpo humano, responsável pela produção de células sanguíneas, incluindo glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas. Para muitas doenças graves, como leucemias, linfomas e outras doenças hematológicas, o transplante de medula óssea é frequentemente a única esperança de cura ou remissão. A compatibilidade entre doador e receptor é extremamente rara, tornando essencial a ampliação do número de doadores cadastrados. No Brasil, a proporção de doadores compatíveis é de aproximadamente 1 para 100 mil, o que demonstra a necessidade urgente de políticas públicas que incentivem a doação e ampliem a base de doadores registrados no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME).

     Este projeto de lei visa não apenas incentivar a doação, mas também assegurar direitos e suporte adequados aos doadores, promovendo um ambiente de segurança e confiança. Um dos principais aspectos deste Estatuto é a garantia de informações claras e precisas aos doadores. Muitos potenciais doadores desistem do processo por falta de conhecimento ou por medo dos procedimentos envolvidos. Garantir que os doadores recebam todas as informações necessárias de maneira transparente é fundamental para aumentar a taxa de doações efetivas. Outro ponto crucial é a gratuidade dos exames e procedimentos necessários à doação. A doação de medula óssea não deve ser um fardo financeiro para o doador. Assim, a isenção de custos, tanto para exames quanto para o procedimento de doação em si, é um incentivo significativo. Além disso, a dispensa remunerada do trabalho pelo período necessário para a doação e recuperação assegura que o doador não sofra prejuízos financeiros ou profissionais, aumentando a disposição para a doação.

     O acompanhamento psicológico oferecido aos doadores é uma medida essencial para garantir o bem-estar mental e emocional, tanto antes quanto após o procedimento de doação. Doar medula óssea é um ato de generosidade extrema, e é dever do Estado assegurar que o doador esteja emocionalmente preparado e apoiado durante todo o processo. A inclusão de benefícios adicionais também é de extrema importância, pois esses benefícios removem barreiras logísticas e financeiras que poderiam impedir um doador potencial de prosseguir com a doação. O projeto em tela também tem como objetivo intensificar as ações de sensibilização e recrutamento de novos doadores, através de campanhas educativas, eventos comunitários, palestras e outras atividades que destacam a importância da doação de medula óssea. Essa iniciativa contribuirá significativamente para aumentar a conscientização pública e o número de doadores registrados. Além disso, a cooperação técnica com instituições públicas e privadas, nacionais e internacionais, permitirá ao Estado de Pernambuco estar na vanguarda da pesquisa científica e da inovação tecnológica no campo dos transplantes de medula óssea. O fomento à pesquisa científica proporcionará avanços no tratamento de doenças hematológicas e na melhoria das técnicas de transplante.
A criação de um sistema de monitoramento e avaliação contínua das ações e políticas relacionadas à doação de medula óssea garantirá a transparência e a eficácia das medidas implementadas. Esse sistema permitirá ajustes e melhorias contínuas, assegurando que o Estatuto alcance seus objetivos de maneira eficiente e eficaz. Em suma, o Estatuto do Doador de Medula Óssea de Pernambuco é uma iniciativa abrangente e necessária que promove a solidariedade, salva vidas e fortalece a saúde pública.

     As disposições detalhadas no projeto de lei garantem que os doadores tenham seus direitos respeitados e que o processo de doação seja realizado de forma segura, eficiente e transparente. Este Estatuto representa um avanço significativo na promoção da doação de medula óssea e na construção de uma sociedade mais solidária e consciente.

     Solicito dos Nobres Pares o apoio na aprovação deste Projeto de Lei.