Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º Fica determinado prazo de urgência para cirurgias ortopédicas das pessoas com Microcefalia (CID 80.1/G80.0.0 - Paralisia Cerebral Transtorno Neurológico de Desenvolvimento), que necessitam de cirurgia corretiva de urgência para analgesia e melhora das atividades de vida diária, decorrentes do Zika Vírus em Pernambuco.

     § 1º O prazo de urgência de que trata esta Lei engloba desde a consulta inicial, indicação cirúrgica e a efetiva realização do procedimento, não ultrapassará os 45 (quarenta e cinco) dias.

     § 2º As crianças com Microcefalia decorrente do Zika Vírus, que já possuam laudo, exames complementares e a respectiva indicação cirúrgica, deverão ser cirurgiadas em prazo não superior a 20 (vinte) dias.

     Art. 2º As cirurgias deverão ser realizadas na Rede Pública de Saúde sob responsabilidade do Estado, não excluindo a possibilidade da realização na Rede Particular, estejam ou não conveniadas com o Sistema Único de Saúde - SUS.

     § 1º Todas as pessoas com Microcefalia (CID 80.1/G80.0.0 - Paralisia Cerebral Transtorno Neurológico de Desenvolvimento), que necessitam de cirurgia corretiva de urgência para analgesia e melhora das atividades de vida diária, deverão ter seus exames realizados em prazo não superior a 3 (três) dias.

     § 2º Os direitos previstos nesta Lei serão concedidos a partir do encaminhamento clínico/cirúrgico, não admitidas procrastinações de qualquer natureza.

    § 3º As acomodações desses pacientes e acompanhantes durante o processo pré cirúrgico ou pós cirúrgico, seguirão requisitos que ofereçam total nível de conforto e não sofrimento ou menor sofrimento para a criança e ou adolescente com Microcefalia.

     Art. 3º A percepção do direito prioritário de que trata esta Lei é garantido pela apresentação de diagnóstico clínico comprobatório, referendado por equipe multiprofissional com os indicadores específicos para cada caso ou nível de comprometimento da condição de saúde dessas crianças com Microcefalia.

     Art. 4º O descumprimento do disposto no caput por agentes públicos, em razão de atos praticados no exercício de suas atribuições, ensejará a responsabilização administrativa do infrator em conformidade com a legislação aplicável, além de:

     I - advertência; e
 
     II - multa, a ser fixada entre R$ 500,00 (quinhentos reais) e R$ 20.000,00 (vinte mil reais), conforme as circunstâncias da infração, cujos valores serão atualizados, anualmente, de acordo com o Índice de Preços ao Consumidor Amplo - IPCA ou outro índice que venha a substituí-lo.

     Parágrafo único. A fiscalização e aplicação das penalidades de que trata este artigo, serão realizadas pelos órgãos públicos competentes, mediante procedimento administrativo que assegure a ampla defesa.

     Art. 5º O Poder Executivo, diante da gravidade dos casos existentes e a atual situação físicadessas crianças em Pernambuco, regulamentará essa Lei imediatamente.

     Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

     Desde o ano de 2020, as crianças com microcefalia aguardam cirurgia ortopédica em Pernambuco. As vítimas do Zica vírus, que sobreviveram à epidemia, são aproximadamente 410 crianças. Dentre elas, mais de 80 precisam urgentemente da cirurgia ortopédica, em razão de ser a única esperança de sobrevivência.  Em razão desses problemas ortopédicos, a luxação de quadril provoca dores intensas, ocasionando crises convulsivas sem controle, apresentando também ocorrências de refluxo que podem evoluir para pneumonia grave, além da não existência de medicamento específico para aliviar essas dores, conforme relatos de Germana Soares, Presidente da Associação União das Mães de Anjos - para o Cuidado e Bem-Estar de Pessoas com Microcefalia - UMA.

     O art. 196 da Constituição Federal assegura que a saúde é direito de todos e de dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doenças e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. Mais de cem crianças têm prescrição médica e indicação clínica para cirurgia de urgência, por conta de luxação de quadril, mas continuam aguardando anos para realizarem seu procedimento.

     Em nosso Estado, são anos de espera pela cirurgia ortopédica sob responsabilidade da Secretaria Estadual de Saúde - SES-PE. E só essa intervenção cirúrgica é a única saída para melhorar a qualidade de vida e evitar dores intensas desses pacientes. Segundo o ortopedista pediátrico Epitácio Rolim Filho, que atende as crianças com esses problemas ortopédicos: “Alguns já nasciam com deformidades congênitas, outros não nasceram com essa deformidade e devido o quadro neurológico eles foram adquirindo, como acontece em outras doenças neurológicas, em que as deformidades musculoesqueléticas vão surgindo. Além disso, tem as outras alterações da microcefalia como alterações visuais, disfagia e convulsões.” O ortopedista explica que a doença também impacta nas atividades cotidianas, pois a criança não consegue sentar porque está com dor. E a dor leva à dificuldade nas atividades da vida diária, desde as necessidades básicas do ser humano, e sequer a alimentação pode ser servida de maneira habitual, apenas através de sonda gástrica. Em diversas ocasiões, a criança broncoaspira e o alimento do estômago vai para o pulmão, causando a pneumonia de repetição. O ortopedista Epitácio Rolim Filho já atendeu mais de mil casos da síndrome, dos quais 67% dos atendidos tem apresentado necessidade de cirurgia ortopédica, e essa demora na realização da cirurgia trará prejuízos à saúde das crianças, pois, à medida que elas vão crescendo o osso vai deformando e não vai ter mais como ser recuperado. Esse descaso e lentidão no acolhimento dessas crianças tem adoecido os responsáveis que em sua grande maioria são as mães que absorvem a maior parte dos cuidados domésticos, além de, muitas vezes, serem abandonadas por seus companheiros diante da situação de uma criança com microcefalia.

     Esta casa é o espaço da sociedade e a voz da população. E todas essas vítimas, desde 2015, sofrem com o abandono, desprezo e a cegueira seletiva do poder público. E diante da importância e seriedade do exposto, solicito aos Nobres Pares a aprovação deste projeto de Lei.