Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º A Lei nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, passa a vigorar com os seguintes acréscimos:

“Art. 258-I. Dia 6 de setembro: Dia Estadual de Conscientização da Síndrome de Noonan. (AC)

Parágrafo único. O dia estadual que trata o caput tem como objetivo principal a conscientização sobre a Síndrome de Noonan, como data marco de conhecimento da enfermidade em Pernambuco, ampliando-se o nível de informação e enfrentamento à patologia.” (AC)

     Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

     A síndrome de Noonan é caracterizada por baixa estatura e características como cardiopatia congênita, deficiência intelectual, criptorquidia (em homens), anormalidades esqueléticas, dismorfismos faciais como hipertelorismo, fendas palpebrais com inclinação para baixo, orelhas baixo implantadas, esta síndrome atinge cerca de 1 pessoa a cada mil e não existe um tratamento curativo para a síndrome, pois se trata de uma doença genética que ainda não tem cura, existindo diretrizes de acompanhamento com os cuidados específicos para estes pacientes, que permitem a antecipação de cuidados, fazendo com que os pacientes portadores desta patologia tenham qualidade de vida, recebendo os devidos cuidados e acompanhamentos. Inserir a Data Estadual de Conscientização à Síndrome de Noonan à Lei nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, que cria o Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco, é estabelecer um marco temporal de conhecimento da enfermidade, bem como estimular as pesquisas e estudos para seu enfrentamento na rede de saúde pernambucana, contando inclusive com o apoio das universidades da área de saúde em Pernambuco. De tal forma, esse marco temporal visa conscientizar a população sobre a existência desta síndrome e garantir os cuidados de forma antecipada e efetiva para assim o paciente conseguir viver de forma digna e humana, mesmo com suas dificuldades.

     Diante do exposto, solicito o apoio dos Nobres Pares na aprovação deste Projeto de Lei