Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º Fica criado Programa Estadual de Navegação de Pacientes Crianças e Adolescentes diagnosticados com câncer, com o objetivo de aprimorar o monitoramento e o acesso aos serviços de saúde na Rede Estadual de Pernambuco.

     § 1º Para fins do disposto nesta Lei, a Navegação do Paciente é voltada para crianças e adolescentes diagnosticadas com câncer e consiste na busca ativa e acompanhamento individual dos processos envolvidos no diagnóstico e tratamento do câncer, tendo como ponto inicial a suspeita desta doença.

     § 2º O programa referido no caput tem como objetivo principal a identificação e superação de barreiras que possam prejudicar as medidas de prevenção e controle do câncer, de forma a aumentar os índices de diagnóstico precoce e reduzir a morbimortalidade associada a essa doença.

     § 3º Para fins do disposto no §2º deste artigo, barreiras são definidas como os obstáculos que dificultem ou retardem o andamento do processo de diagnóstico e tratamento do câncer, podendo elas serem de caráter sociais, clínicas, econômicas, educacionais, culturais, estruturais ou de acesso, entre outras.

     Art. 2º É obrigatório que todas as unidades de saúde da Rede Estadual habilitadas com serviços pediátricos ou exclusivamente pediátricos, implementem o Programa de Navegação do Paciente, conforme estabelecido por esta Lei, garantindo, assim, o acesso seguro e a qualidade do tratamento para crianças e adolescentes acometidos pelo câncer.

     Art. 3º O Programa de Navegação de Paciente deverá estabelecer articulação com o Sistema Único de Saúde - SUS, visando a adequada orientação, tratamento, acompanhamento e monitoramento de pacientes de 0 a 19 anos diagnosticados com a doença.

     Parágrafo único. Para ser navegado pelo programa, a criança ou adolescente com câncer deverá ser cadastrado no Sistema Único de Saúde- SUS, tendo como principal hipótese diagnóstica, a neoplasia maligna ou que já esteja em tratamento.

     Art. 4º O Programa de Navegação do Paciente Para Crianças e Adolescentes Com Câncer terá como objetivos:

     I - facilitar o diagnóstico no prazo inferior ao estabelecido pela Lei Federal nº 13.896, de 30 de outubro de 2019;

     II - dar celeridade ao início do tratamento em centro especializado em prazo inferior ao determinado pela Lei Federal nº 12.732, de 22 de novembro de 2012;

     III - coordenar uma assistência individualizada a cada portador;

     IV - colaborar com as equipes de saúde para prestação de ações integrais e resolutivas;

     V - fornecer orientação individual, suporte, educação, coordenação de cuidados e assistência aos pacientes desde o diagnóstico e ao longo do tratamento;

     VI - reduzir as inúmeras barreiras impostas cotidianamente aos pacientes e familiares em situação de vulnerabilidade, bem como reduzir custos dos recursos utilizados;

     VII - estabelecer canais de comunicação eficientes entre as unidades de saúde, garantindo o fluxo adequado de informações sobre o paciente;

     VIII - contribuir para o controle e monitoramento de agravos e eventos em saúde relacionados às neoplasias, conforme estabelecido na Lei Federal nº 13.685, de 25 de junho de 2018.

     IX - promover o acompanhamento integral do paciente, desde o diagnóstico até a conclusão do tratamento;

     X - oferecer suporte psicossocial aos pacientes e seus familiares durante todo o processo de tratamento;

     XI - instituir canais de comunicação eficientes entre as unidades de saúde, garantindo o fluxo adequado de informações sobre o paciente; e

     XII - garantir o planejamento adequado das necessidades do paciente, identificando barreiras nos processos de diagnóstico e de tratamento; bem como oferecimento de soluções para sua melhoria que facilitam sua jornada.

     Art. 5º O navegador de paciente é responsável por proporcionar um diferencial de qualidade assistencial dos serviços, e deverá ser capacitado com metodologia própria e específica, para identificar as necessidades concretas do paciente e de seus cuidadores.

     Parágrafo único. As habilidades desejadas para trabalhar com navegação de pacientes compreendem a boa comunicação interpessoal, o acolhimento, a mediação de conflitos e empatia que cada caso diagnosticado requer.

     Art. 6º Para o fiel cumprimento desta Lei, o Poder Executivo adotará as medidas administrativas necessárias, observados os ditames da legislação pertinente em vigor.

     Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

     O câncer é uma enfermidade que afeta profundamente a vida da criança e ou adolescente, bem como das suas famílias. E por tratar-se desse público infanto-juvenil, o impacto é ainda mais devastador. O diagnóstico de câncer nessa faixa etária é uma das notícias mais difíceis que uma família pode receber, e o caminho para o tratamento é repleto de desafios físicos, emocionais e financeiros. É fundamental que o Estado de Pernambuco atue de maneira eficaz e compassiva para apoiar esses pacientes jovens e suas famílias durante todo o processo de tratamento do câncer.

     O Programa de Navegação do Paciente proposto, visa garantir que todas as crianças e adolescentes com câncer em Pernambuco tenham acesso equitativo aos melhores serviços de saúde disponíveis, e isso inclui a eliminação de barreiras geográficas e burocráticas que muitas vezes impedem o acesso ao tratamento adequado. Ao criar um sistema de navegação dedicado, pretendemos melhorar a cooperação nos cuidados de saúde para pacientes pediátricos com câncer. Isso envolve a criação de uma rede de apoio que ajuda os pacientes a navegar pelo sistema de saúde complexo, garantindo que eles recebam o tratamento certo no momento certo. O diagnóstico e o tratamento precoce são imprescindíveis para o sucesso no combate ao câncer. O programa ajudará a identificar e eliminar atrasos no processo, garantindo que crianças e adolescentes recebam atendimento médico oportuno e adequado. Além disso, o diagnóstico de câncer em uma criança ou adolescente é uma experiência emocionalmente desafiadora para as famílias, e o programa inclui os serviços de apoio psicossocial e emocional para as famílias.

     O Programa de Navegação de Paciente busca auxiliar o sistema de saúde, como um modelo de prestação de serviços centrado no paciente, permitindo que ele se mova em um sistema de saúde em tempo adequado, pois abrange todas as etapas do tratamento, englobando o diagnóstico, o enfrentamento à doença, tratamento e a busca da cura, sem esquecer nas ações focadas na prevenção. O programa é baseado em uma premissa simples: se as barreiras para o acesso oportuno à saúde forem eliminadas e os pacientes forem apoiados em todas as etapas, os resultados da saúde serão melhores. Essa metodologia surge no final da década de 80, pelo médico norte-americano Harold Freeman tratava pacientes com câncer de mama no Centro Hospitalar de Harlem, em Nova Iorque, que ao pesquisar o tratamento ministrado a todas as pacientes que, embora idêntico, notou que havia uma disparidade no resultado de sobrevida, em razão das barreiras – incluindo sociais - de acesso ao sistema e tratamentos de saúde. Essas barreiras as pacientes eram fatores diversos desde: ter que trabalhar, ter que cuidar dos filhos, não conseguir custear o transporte até o hospital, dentre outras. Em geral, as barreiras poderiam ser divididas em financeiras, de acesso, de comunicação e informação, do próprio sistema de saúde, além das barreiras pessoais, como medo, desconfiança, timidez e as questões emocionais. Freeman passou a pesquisar uma forma de vencer esses entraves, o que resultou na criação da navegação de pacientes que, durante todo o tratamento, eliminando toda e qualquer barreira que possa existir e prejudicar o sucesso da terapia. Essa metodologia de atuação do profissional de saúde chegou ao Brasil no início da década de 2010 e, desde então, cada vez mais serviços de saúde em nosso país contam com a figura do navegador de pacientes.

     Atualmente não existem normas que regulamentem as categorias profissionais habilitadas para atuar nessa área. Todavia, há um forte consenso entre os profissionais de saúde sobre a aptidão natural do enfermeiro para atuar como navegador, e assim, complementar o sistema de saúde com um sistema prático e simples para salvar vidas. E, diante do exposto, solicito dos Nobres Pares, o apoio na aprovação deste Projeto de Lei.