Os 10 anos do surto de microcefalia causada pela síndrome congênita do Zika vírus foram lembrados em uma audiência pública da Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência e Atipicidades da Assembleia Legislativa. O evento foi realizado na última sexta, 30 de maio. Mães de crianças afetadas pela síndrome falaram sobre os desafios na busca de dignidade para os filhos. Maria Lucivânia, do município de Caruaru, no Agreste Central, conta que não conseguiu ter acesso à cama especial adequada para o pequeno Jhonny Pablo, de 9 anos, e essa não é a única dificuldade enfrentada pela família.
“Os desafios são grandes. Consultas de rotina e terapias, fisioterapia respiratória a pneumologista do meu filho pediu que ele fizesse duas vezes na semana, passou um ano para sair e isso porque eu fui no Ministério Público várias vezes, para eles mandarem um ofício para a secretaria do meu município. O meu maior desafio hoje é porque o meu filho broncoaspira de noite dormindo, e com isso ele precisa dormir numa angulação de 30º. E aí eu estou dormindo encostada com ele na cama no colo porque ele numa cama comum porque ele pode broncoaspirar e morrer dormindo.”
O primeiro caso confirmado de microcefalia causada pelo zika vírus foi o de Jayane Cristina, nascida em 28 de maio de 2015. No mesmo ano, foi fundada a União de Mães de Anjos, UMA, responsável pelo acolhimento de 431 famílias. A Associação foi homenageada durante a audiência pública. Germana Soares, fundadora da UMA, falou sobre a importância desse reconhecimento:
“Também é um grito de socorro para que o poder público e a sociedade não esqueça que essa geração existe, que fomos vítimas de uma emergência internacional de saúde, e por incrível que pareça 10 anos se passaram, mas as nossas cobranças ainda são de 10 anos atrás. Ainda é tudo muito difícil, tudo moroso e tudo lento. Então, o sentimento é que a gente continue forte, avançando, porque desistir a gente não vai.”
Presidente da Comissão da Pessoa com Deficiência, o deputado Gilmar Júnior, do PV, destacou a parceria da Uma com a Alepe.
“A gente tá falando de uma parceria extremamente necessária, porque essas crianças, elas convivem muito com preconceito, com a falta de atendimento, com a falta de serviços de saúde oferecidos e sobretudo com o risco da invisibilidade. Então, a Assembleia Legislativa, ela busca nesses 10 anos trazer essas crianças e trazer essas mães atípicas para a visibilidade e para que e para que a gente consiga construir as políticas públicas necessárias para que elas tenham uma vida de qualidade, uma vida de respeito.”
A União de Mães de Anjos também homenageou pessoas que contribuíram com o trabalho da associação, como Poliana Carvalho, da Fundação Altino Ventura; as médicas Regina Coeli e Vanessa Van der Linden, e o ortopedista Epitácio Rolim.