A Comissão de Saúde da Alepe promoveu, nesta segunda, uma audiência pública para debater a fibromialgia, uma síndrome crônica que provoca dores difusas e generalizadas, principalmente em músculos, tendões e articulações. Um dos principais temas abordados foi a falta de visibilidade.
Presidente da associação pernambucana Minha Dor Tem Pressa, a enfermeira Erika Castro enfatizou que muitos profissionais de saúde não estão capacitados no tema e, por isso, o diagnóstico costuma ser demorado e equivocado. “Nós precisamos de diagnóstico adequado em tempo hábil, de tratamento adequado e precisamos de políticas estratégicas voltadas às pessoas com fibromialgia e o mais rápido possível, porque quem tem dor tem pressa.”
Advogada e portadora de fibromialgia, Taciana Beltrão cobrou o reconhecimento da síndrome como uma doença incapacitante. Ela avalia que a doença incapacita a pessoa para atos da vida comum, como ficar de pé ou mesmo dormir. Por isso, a prioridade é conseguir esse reconhecimento para que os pacientes possam ter os benefícios que já existem para todas as pessoas com deficiência.
“E a partir disso a gente tem uma maior qualidade de vida, a gente ter o reconhecimento da necessidade de ter um atendimento multidisciplinar de médicos, de psicólogos, de fisioterapeutas, coisa que hoje o SUS não comporta e não nos oferece.”
O médico Dirceu Sales, especializado em tratamento da dor, acrescentou que, mesmo nos casos em que alcançam o diagnóstico, os pacientes enfrentam ainda dificuldades para acessar o tratamento multidisciplinar necessário, por falta de apoio logístico e porque os fármacos disponíveis nem sempre são baratos. “A fibromialgia é resultante de uma série de disfunções no cérebro da pessoa. E isso repercute no corpo de várias formas. Então, esses pacientes precisariam ter um acompanhamento mais específico, que abrangesse várias terapias, como tratamento medicamentoso, alimentação, atividade física, acupuntura, fármacos, psicoterapia, e a maioria deles não tem nada disso.”
Autor da iniciativa da audiência pública, o deputado Romero Sales Filho, do União, alertou para os impactos devastadores da fibromialgia na vida dos pacientes, com o comprometimento da carreira profissional, da renda e da vida social. Ele destacou a necessidade de derrubar estigmas em relação à doença e implementar novas políticas públicas. Também ressaltou projetos de lei de autoria dele para o segmento.
“Para fortalecer as leis já existentes, estamos trabalhando na Alepe para aprovar a lei que cria a carteira de identificação e a que reconhece a pessoa com fibromialgia como deficiente, ampliando as diretrizes da política estadual.”
O parlamentar também celebrou o início do censo das pessoas com fibromialgia no estado, realizado pela Secretaria Estadual de Saúde. A medida também foi abordada pela diretora de gestão estratégica da pasta, Bruna Dornelas. “O censo irá subsidiar o direcionamento de políticas públicas voltadas para a área, além de efetivar direitos garantidos por lei, através da viabilização da carteira da pessoa com fibromialgia.”
De acordo com Bruna Dornelas, pacientes com fibromialgia podem responder ao censo na página oficial da Secretaria de Saúde, preenchendo o formulário e anexando laudo médico, documento de identificação e foto 3×4.